Diario de una atáxica en el 'Día de la ataxia'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alborada (Valencia).
Extraído de el blog de la autora: Papaiona. Fecha: 15/09/2012.
Original en: Diario de una atáxica en....

Mucha gente que no me conoce, y no sabe la enfermedad que padezco, me dice, al ver, con cierto asombro, que mi vida no se basa sólo en una silla de ruedas: "¡Anda...! Pero si tienes mucha movilidad!. A mí ésto me hace gracia. Y la gente mayor te pregunta: "¿Qué te ha pasado, bonita? ¿Un accidente?". Y al contestar que no, continúan preguntando, con una cara de interés, como si estuvieran a punto de saber si, al final de la película, la chica murió, o no. Pero al contestar, con una gran sonrisa, que son sólo "problemas de equilibrio", sus caras cambian.

Te ponen una carita de pena... como compadeciéndose de ti... En el fondo lo entiendo, es como si por un momento pensaran que “sus problemas” no son comparables al hecho de que una chica de 17 años esté sentada en una silla de ruedas hasta no se sabe cuánto. Y por último, preguntan: "¿Y eso hasta cuándo...? ¿Algún día te pondrás buena...?". Entonces sus caras de pena, pasan a convertirse en caras de tranquilidad al contestar una servidora: "Sí, claro que sí". Y me alejo con una sonrisa...

Miento. No se si algún día, la Ataxia de Friedreich, le dará una tregua a mi cuerpo y dirá: "¡¡Basta, no voy a joder más!!". Pero, cómo nunca he perdido la esperanza, ni la pienso perder, prefiero decir que todo irá bien, y hacer que los demás se vayan con una sonrisa. Me hace feliz.

Las personas que me conocen de toda la vida, cuando les contaba que padecía Ataxia de Friedreich, decían: Ata... qué...?". Lo único que no entendían era el nombre. Pero quienes apenas me conocen, y no me han sufrido en todo mi esplendor, el nombre de la enfermedad lo entienden sin ningún problema. Lo que no entienden éstos, son mis problemas. No me entienden. Es comprensible. En términos generales, todos los que están sentados en una silla de ruedas, es porque han tenido una lesión medular. Por eso voy a explicar lo que le sucede, y cómo se siente, una persona atáxica, concretamente una servidora, ya que ésta enfermedad es muy amplia, y no afecta a todos por igual.

Principalmente, me afecta al equilibrio y coordinación de piernas y pies... esto fue lo primero en fallarme. Luego, le sigue tronco y espalda, brazos y manos, cuello y boca. Terminando con el corazón, que lo tengo que poner a hacer la dieta Dukan je, je... una de las paredes que lo rodea, está demasiado “gordita”, y no deja suficiente espacio para que circule la sangre.

No se si podréis entenderlo bien, pero, por ejemplo, mis piernas van a otro ritmo que mi cabeza: cuando mi cerebro envía la orden de "un paso adelante con la derecha", mi pierna está bloqueada, y falta de suficiente fuerza para sostener todo el cuerpo... por eso, tarda unos segundos en reaccionar, y es un esfuerzo extra. La falta de equilibrio hace que me tabalee, y necesite apoyo de un andador y/o de un adulto que me sostenga por los costados. Los pies los debo llevar bien cogidos a los tobillos por un zapato cómodo.

Con el tema de los brazos y manos, pasa prácticamente lo mismo, pero el nivel de atrofiamiento es menor al de las piernas. Es una mezcla entre falta de fuerza y de pulso... torpeza. No puedo ponerme unos pendientes, una horquilla, ponerme rímel, pintarme las uñas, secarme el pelo, hacerme una coleta alta, coger las monedas de la mesa, sostener un vaso lleno sin evitar que derrame, cortar un trozo de carne que esté muy duro, aplaudir con ligereza, abrir una lata de coca-cola, empujar con la manos la silla de ruedas más de 5 minutos, escribir rápido... etc.

Otro problema añadido a la falta de equilibrio es la escoliosis: es la curvatura de la columna vertebral (en mi caso tengo dos), que hacían que, de pequeña, no pudiera cargarme la mochila del cole, ni coger demasiado peso. Por culpa de la escoliosis, tuve que llevar un corsé unos meses, durante las 24 horas del día. ¡Qué horror! Era incomodísimo. Mi salvación fue un médico de Barcelona, que me separó de él por siempre jamás. Por ello, debo estar el mayor tiempo posible bien sentada, erguida... que en mi caso cuesta mantenerme, porque tengo los abdominales débiles. Y lo mejor sería que me pasara el día haciendo ejercicios abdominales, pero ahí está el corazón que, a la mínima, se fatiga, y lo tengo que mimar.

El tema de la boca ha sido el último (de momento) en aparecer. Al tragar, me atraganto de vez en cuando: sobre todo, si son bebidas gaseosas, o comida muy crujiente. Y al hablar, me trabo, y a veces no pronuncio bien. Todo este conjunto de procesos degenerativos y sin cura, se llaman ataxias... Ataxia de Friedreich, en mi caso.

La verdad que esta enfermedad es bastante jodida, pero sólo me queda aceptarla, pensar en el hoy, y saber que no estoy sola.

Y, a pesar de todo, llevo siempre conmigo una gran sonrisa.

"Por muy larga que sea la tormenta, el sol vuelve a brillar entre las nubes" (Khalil Griban).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta: Cuco Sánchez (1921-2000).

Para acceder, pinchar en Confesiones.

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