La Fundación ALMAR nace en febrero de 2011, y se crea con el objetivo de trabajar para mejorar la calidad de vida de los enfermos afectados por la Ataxia de Friedreich.
El objetivo fundamental de la Fundación ALMAR es proporcionar cobertura médica, psicológica, social y laboral especializada, a los enfermos y a sus familias para aminorar en la medida de lo posible el impacto negativo de la misma.
(Fuente: Página web de la Fundación ALMAR).
Todos contra la Ataxia de Friedreich
Me llamo Pilar, y tengo un niño de 12 años y una niña de 6, ambos diagnosticados de una enfermedad de las llamadas "raras": la Ataxia de Friedreich. Es una enfermedad neurodegenerativa, que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales. Esta degeneración provoca en los afectados, de manera imparable, una pérdida progresiva de muchas de las funciones necesarias para una autonomía personal, tales como pérdida de sensibilidad, descoordinación de los movimientos, escoliosis, disartria, diabetes, y en muchos casos problemas cardiacos graves.
(Fuente: Blog de la Fundación ALMAR).
Video, alojado en "Youtube", de 8 minutos de duración, sobre este mismo tema:
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2- Sección "PowerPoint del día":
Para acceder al PowerPoint, alojado en "xa.yimg", y enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia, pinchar en: Groucho Marx.
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Pilar, e hijos, abrazos.
ResponderEliminarMiguel-A. (paciente de Ataxia de Friedreich).
hola mi mama tiene ataxia cerebelosa habra algun tratamiento o solo con la rehabilitacion basta a visitado muchos doctores y le dicen q no hay tratamiento solo la rehabilitacion sirve es verdad
ResponderEliminarDependería del tipo de ataxia cerebelosa de tu madre.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.