La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 5 de octubre de 2012

Día Internacional de la Ataxia, en Lugo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Paco López Cabarcos, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA2, de Lugo.
Extraído (excepto fotografía) del blog del autor: soydelugonoloniego. Fecha: 26/09/2012.
Original en: El día de los atáxicos.

25 de Septiembre, Día Internacional de la Ataxia
(Apuntes de un miembro de una mesa petitoria).

¡Qué ajetreo tuvimos!. Pese a estar en un centro comercial, que se resiente de la instalación en la ciudad de otro MÁS grande... deriva normal del capitalismo. Cada vez que se abre un mega centro de éstos, muchos negocios se resienten... o cierran. Hace tiempo que el primero cerró cientos de tiendas de barrio. El capitalismo es criminal.

Todo este rollo ha sido para decir que no había mucha gente. Pero contrariamente a lo dicho por el refrán, si bien había poca gente, resultó haber una cantidad estimable de personas. No sé cuanto recaudamos... pero es igual. En nuestro caso, el éxito fue rotundo.

Comentar que la gente, al preguntarle si conocía la enfermedad de la ataxia, muchas personas, bienintencionadas, hacía mecánicamente un gesto de rechazo, como si fuera una oferta de tarifas de telefonía móbil, y apostillaba: "No quiero saber más de enfermedades". Lógico, eso mismo podríamos haber dicho nosotros, antes de que aparecieran los primeros y tímidos síntomas de la enfermedad. Pero al igual que el desconocimiento de la ley, no obsta para que la observemos, no por ignorar el significado de la palabra ataxia, nos hace a ninguno inmune de padecerla. Es así de cierto.

Hablo por mí: lo único que quiero cuando estoy en medio de la gente con mi inherente inestabilidad es que sepan que estoy así porque soy un enfermo. Pero estimo que me hablen, incluso banalidades.

¡Qué gusto experimentaba cuando, tembloroso, me acercaba e él/ella, para ponerle una pegatina de agradecimiento, y la gente no se asustaba... sonreía!.

También experimenté placer repartiendo caramelos entre los niños. Recordé que lo que más me gustaría ser en la vida es ejercer de "El guardián entre el centeno" con ellos, vigilando sus juegos, cuidándolos, protegiendo el tesoro que incluso los atáxicos tuvimos.

Nota del administrador del blog: para entender la expresión alusiva a "El guardián entre el centeno", pinchar en el enlace (letras azuladas) de arriba.

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2- Sección "PowerPoint del día" :

¡Yo... de eso, no entiendo...! :-)

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Una teoría a tener en cuenta

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3- Sección "Aviso importe":

Durante los dos próximos días, iremos de safari fotográfico virtual a Kenya. El viaje es gratuito para atáxicos, familiares, y lectores del blog. No obstante, por el número limitado de plazas del Boering, que nos llevará, hay que apuntarse.

Nota: "Apuntarse", equivale a ponerse el dedo en el pecho, y decirse: "¡Esto no me lo pierdo!" :-)

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4 comentarios:

  1. Te deseo un bonito y feliz fin de semana.
    Un abrazo.

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  2. cuanto me gusta leer todo lo que pones en el blog miguel .....y cuanta emocion me da coon cada relato que leo ....porque lo estoy viviendo con mis hijos ......es muy angustiante .......que tengan todos un buen fin de semana .......abrazos y animo gracias pacooo suerteee

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  3. HOLA PAQUIÑO PARECES MI TIO PACO QUE TAMBIEN ESTABA ENFERMO.YO SOY ANTIA DE OURENSE TENNGO LA MISMA ATAXIA QUE TU PERO SC1.TENGO 55 AÑOS Y LLEVO11 AÑOS CON LA ENFERMEDAD BUENO TE ESCRIBIRÉ MAS OTRO DIA BICOS





    SOY ANTIA

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