'Ohana'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmén Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

“Ohana significa familia. Y familia significa que estaremos juntos siempre”. (Lilo & Stich).

¡Stop! Necesito que el tiempo deje de correr durante un momento. Un pequeño respiro... sólo pido eso: Un pequeño instante en el que estar sola, conmigo misma. Fuera todo: personas... bjetos... cielo... tierra... Necesito estar fuera del mundo por unos minutos. Sin siquiera tener constancia de mí misma.

Odio verme reflejada, en un espejo, o en un vídeo. Me siento diferente. Me siento enferma. Odio ver que mi boca se mueve más lenta, que mis manos tiemblan más, que mis músculos vibran más. ¿Más que qué? No sé, pero más. Y, por tanto, yo menos. De discapacitado a disminuido, hay un paso.

Sé que es lo primero que te dice el psicólogo: “las comparaciones no llevan a nada”. Y también me sé la frase de: “llorar es de niños pequeños”. Pero hoy y ahora, no necesito sermones de nadie. Es lo que peor me sienta. La gente tiene que comprender que, si yo me siento distinta, inútil, e inservible, no me ayuda que me hagan sentir estúpida diciéndome que llorar es de niños chicos. O que me hagan sentir injusta diciendo que lloro sin motivos. O que piensen que sólo quiero llamar la atención con mis “lágrimas de cocodrilo”. Por tanto, si alguien me va a decir eso, mejor que se calle, y no diga nada. ¡Que desaparezca!.

Simplemente necesito un desahogo. Para mí es, importante que me duelan las piernas, y no me dejen dormir. Más que importante es jodido. O notar que empeoro... que ya no puedo mover mis manos como antes... que me cuesta más dibujar... que me falta fuerza... que me cuesta más entender a una persona por teléfono. Es importante, porque siento cómo me voy apagando poco a poco. Y es jodido, porque no puedo hacer nada por evitarlo, ni solucionarlo: Sólo llorar y desahogarme, para poder asumirlo, y seguir con todo para adelante de nuevo. Y ése es mi motivo.

Hay gente que me dice que mientras este mal, no quieren saber de mí... que cuando me relaje, les hable. Lo respeto. De algunas personas lo espero. De otras no, y me duele descubrir que me equivocaba. Pero respeto esta decisión.

Pero hay algunas personas en las que confío ciegamente. Confío en que me quieren, y me aceptan tal y como soy: Lo cual incluye las dificultades y los llantos. El no poder moverme bien... el no poder hablar bien... ni oir bien... el estar triste a veces... Confío en que convivan con ello, les guste más o menos, porque la primera que quiere ser normal soy yo. Y si esa gente no acepta esto, es que no me quiere de verdad.

Hay tanta, tanta, gente en la que confiaba, y me demostraron que no valían la pena, que me aterra pensar en que pueda volver a repetirse. Pero también me parece demasiado fácil que suceda.

En fin, espero no haberme equivocado al elegir mi "ohana".

“Ohana significa familia. Y familia significa que estaremos juntos siempre”. (Lilo & Stich).

Fuente: El blog de la autora: minukanews Original en: Ohana

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2- Sección "Video del día":

Este video, alojado en "Youtube", de 6:18 de duración, me lo ha enviado Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia... Desde luego es un vídeo impactante: con técnicas y ejecución sorprendentes, en torno a una metáfora (sin diálogos) sobre la paz. "Pigeon", en inglés = "paloma" en español.

Pigeon impossible:


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