Por Gunnhild Lystad, paciente de Ataxia de Friedreich, de Noruega ... para su blog personal ... (ver original, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
29 de abril 2015.
En los últimos años, Italia se ha convertido en uno de mis países favoritos. He visitado el país en dos ocasiones: La última vez, estuve en Roma hace unos dos años. Me reuní con el profesor Roberto Testi en su laboratorio en dicha ciudad. Como ustedes saben, éste fue el comienzo de una nueva vida para mí. Además de lo aprendido, conocí en Italia a muchas personas admirables que están luchando para encontrar una cura para la Ataxia de Friedreich. ¡Todos ustedes son mis héroes! Y estoy muy agradecida por todos sus esfuerzos.
¡Me acabo de enterar de que habrá un estudio de fase II, en Italia, para pacientes de Ataxia de Friedreich con interferón gamma, y que están buscando participantes! Ésta es una gran noticia, tanto para los pacientes italianos, que tendrán la oportunidad de participar, como para todos los demás afectados por la enfermedad. ¡Más investigación... está por llegar lo mejor! :-)
Realmente, espero que otros países puedan seguir a Italia, y comenzar sus propios estudios similares.
Esta iniciativa y financiación proviene de una Asociación Ataxia de Friedreich italiana, llamada GoFAR. ¡Muchas gracias por esto ! El archivo ".PDF" cuyo enlace constará a continuación, describe, en italiano, más detalles sobre el estudio, y con quién contactar si se estuviera interesado en participar.
Chiamata-per-pazienti-con-Atassia-di-Friedreich-IFN-gamma-3(1)
Ésta es la única foto que tomé en Roma hace dos años. Yo estaba sentada fuera del hotel esperando a Morten para organizar el viaje en taxi de ida a la Universidad Tor Vergata de Roma, donde el profesor Testi tiene su laboratorio. Este gato estaba merodeando y acariciando mis piernas. ¡Muy lindo... (hasta que me mordió...)!.
Acabo de mostrar esta imagen a Morten, y él también recuerda bien esta foto. Yo estaba en muy mal estado en ese momento... el año anterior a mi primera inyección de Imukin. Dos palabras describen lo que sentía en esta imagen: tristeza y dolor ... que, ver mi rostro en esta fotografía, trae lágrimas a mis ojos, recordando lo que la Gunnhild de mayo del 2013 sentía por dentro. Desde el fondo de mi corazón, espero que todos los pacientes de Ataxia de Friedreich lleguen a experimentar el alivio que yo he tenido con Imukin.
Imukin podría no funcionar para todos, pero la nueva medicación está a la vuelta de la esquina. Si la dosis de Imukin no trabaja para usted, algo más lo hará. Tengo una gran esperanza en el futuro :-)
Fuente original, en inglés: https://fafysio.wordpress.com/2015/04/29/a-new-fase-ii-study-with-interferon-gamma-is-announced-to-begin-in-italy/
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Gracias, Gunnhilld.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.