La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 10 de mayo de 2015

Correr es de valientes

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ángeles Peñalver ... para el periódico "ideal.es/granada/" ... (ver original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Ángeles Peñalver La Asociación granadina de la Ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que debuta en la niñez y deja en silla de ruedas a los afectados, celebra su primera carrera solidaria con el fin de recaudar fondos para investigar en su cura.

La familia de María, una niña con Ataxia de Friedrich, es el origen de la entidad benéfica Asogaf

La Ataxia de Friedreich es una de esas malditas enfermedades hereditarias que de pronto aparecen un día -normalmente en la niñez- y marcan para siempre la existencia de los afectados y de sus familias. El mal ocasiona daño progresivo en el sistema nervioso y sus síntomas oscilan entre la debilidad muscular y problemas de dicción y la patología cardíaca. Friedreich fue el médico que ya en el siglo XIX identificó ese tipo de ataxia, un desorden de coordinación en el enfermo, quien hace movimientos torpes y carece de estabilidad.

En pleno siglo XIX, ese trastorno motor cuyos síntomas comienzan entre los 5 y 15 años, aunque en raras ocasiones aparecen a los 18 meses, sigue siendo una de las denominadas enfermedades raras porque afecta a pocas personas y se sabe casi nada de su curación. Han pasado 150 años desde que Friedreich, un alemán tercera generación de médicos, sentara las bases de la patología, pero como ocurre con muchas enfermedades degenerativas del sistema nervioso, no existe remedio o tratamiento eficaz para este tipo de ataxia.

Sin embargo, no todo está perdido, porque parte de los síntomas y complicaciones pueden tratarse para ayudar a los pacientes a mantener un funcionamiento óptimo durante el mayor tiempo posible. La fisioterapia prolonga el uso de los brazos y piernas y los científicos esperan que los avances recientes en la comprensión de la genética de la Ataxia de Friedreich lleven a descubrimientos en su tratamiento. Para ello -cómo no- hace falta dinero, poderoso caballero, y últimamente los presupuestos destinados a investigación, al menos en España, andan esquilmados.

De ahí que Asogaf, la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich, haya organizado la primera carrera solidaria, en Ogíjares y prevista para el domingo 17 de mayo, de cara a recaudar fondos con tal fin.

Este tipo de iniciativas benéficas son frecuentes en los últimos tiempos, y sus valientes organizadores las echan a correr para contrarrestar la pérdida de ingresos provenientes de otras fuentes. Lo hizo hace unos meses Fegradi -la Federación Granadina de Discapacidad-, algo más tarde Churriana Integra, luego la Asociación de Párkinson, ahora Asogaf y en breve, el 21 de junio, llegará el turno de la Asociación Española Contra el Cáncer, cuya Junta Provincial de Granada celebra la 6ª Carrera de la Mujer contra el cáncer de mama a beneficio de la entidad nacional, que luego beca a investigadores y médicos de oncología.

María, el origen de todo: «Asogaf nació en 2011 porque a María, una niña granadina que ahora tiene 12 años, se le diagnosticó la Ataxia de Friedreich. Su madre, Teresa Gilabert, es la presidenta de la organización, que ya aglutina a más de 1.000 socios con la finalidad, entre otras cosas, de recaudar fondos para la investigación, ya que un equipo, liderado por el doctor Salvador Martínez junto al Servicio de Terapia Celular del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, está haciendo un estudio prometedor en este sentido», narra Hugo Sánchez, cuñado de María, que ya está en silla de ruedas, a la vez que miembro del comité de organización de Asogaf.

La cita deportiva es ese 17 de mayo, a las 10.30 de la mañana, y el recorrido transcurre por Ogíjares. Hay dos trayectos: 7,2 kilómetros previstos para quienes quieran competir corriendo y tres kilómetros para completarlos andando, incluso por personas con movilidad reducida y en silla de ruedas.

María, la personita origen de todo esto, quiere hacer la carrera si la operación de espalda a la que ha sido sometida hace poco se lo permite. «La meta estará abierta hasta que llegue el último participante», adelanta Hugo Sánchez. Las inscripciones cuestan 10 euros y estarán abiertas hasta el día 14. Nadie se irá con las manos vacías, porque además de la satisfacción personal que se obtiene formando parte de estos eventos, la organización repartirá bolsas de corredor y camisetas para todos.

Fuente original: http://www.ideal.es/granada/201505/06/correr-valientes-20150505115714.html

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2- Sección 'PowerPoint de humor del día':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Curas modernos.

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