Por Charles Moore ... para "friedreichsataxianews.com".
Resumen ... para ver original completo, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
21 de agosto del 2015.
Originalmente establecido en el año 2001 por dos organizaciones de pacientes: Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM) y la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), EuroBioBank es una red única de biobancos que almacena y distribuye muestras de ADN, células, y tejidos, a científicos que realizan investigaciones sobre enfermedades raras, incluyendo trastornos neuromusculares como la Ataxia de Friedreich, para facilitar el acceso a bioespecímenes, y datos asociados.
La 'Organización para Cooperación y Desarrollo Económico (OCDE)' define un biobanco como una colección de material biológico y datos de información asociados, almacenada en un sistema organizado, para una población, o subconjunto de población.
La idea de una red de biobancos europeos surgió de un contexto particular y una combinación de eventos:
a) – Datos de familias y pacientes afectados por una enfermedad rara ofreciéndose a participar en la investigación de su enfermedad, donando una muestra de sangre, u otro material biológico.
b) - Publicaciones científicas sobre enfermedades raras, subrayando las dificultades para encontrar material biológico, un proceso que puede tardar hasta 10 años, y, por lo tanto, retrasa la investigación.
c) - La necesidad de evitar la pérdida de muestras, sobre todo cuando las actividades de una determinada investigación ya han cesado.
d) - Intensificación de la investigación genómica, aumentando la esperanza de mejores diagnósticos, y nuevos tratamientos para pacientes.
e) - Creación previa de dos biobancos - Généthon y Myobank-AFM (antes Banque de Tissus pour la Recherche) - por la Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM), así como la aparición de las redes francesa y europea de biobancos.
EuroBioBank es la primera red operativa de biobancos en Europa, ofreciendo muestras de ADN, células, y tejidos humanos, como servicio a la comunidad científica que realiza investigaciones sobre enfermedades raras, actuando como centro de intercambio, o banco "virtual", con todas las muestras guardadas en los biobancos miembros, apareciendo en un catálogo 'on-line', indicando dónde se ubican, y pudiendo ser solicitadas.
Cerca de 130.000 muestras están disponibles a través de la red, y se pueden solicitar a través del catálogo en línea. Se recogen aproximadamente 13.000 muestras de cada año, y 7.000 son distribuidas en Europa y fuera del ámbito europeo. Las muestras biológicas se obtienen de pacientes afectados por enfermedades raras, incluyendo los trastornos neuromusculares poco frecuentes.
Actualmente, la Red EuroBioBank se compone de 25 miembros, y 21 bancos de datos genéticos de nueve países europeos (Francia, Alemania, Hungría, Italia, Malta, Eslovenia, España, Reino Unido, y Turquía), así como Israel, y Canadá. Y está coordinado por la Fundación Teletón (Italia) para sus actividades administrativas, y bajo responsabilidad de María Wang, y Lucía Mónaco.
Originalmente financiado por la Comunidad Europea, entre los años 2003 y 2006, EuroBioBank recibió más apoyo entre 2007 y 2011, dentro de la 'Red Europea de Excelencia, TREAT-NMD', que cubrió el costo sufrido por Eurordis para la coordinación en la red y alojamiento de sitios web.
'TREAT-NMD' es una red para el campo neuromuscular que proporciona infraestructura para asegurar que las nuevas terapias, más prometedoras, lleguen a los pacientes tan pronto como sea posible. Desde su lanzamiento en enero de 2007, el enfoque de la red ha estado en el desarrollo de herramientas para industria farmacéutica, médicos, y científicos, los cuales han de llevar nuevos enfoques terapéuticos a través de desarrollos preclínico y clínico... y también en el establecimiento de mejores prácticas para pacientes neuromusculares de todo el mundo.
A partir de enero de 2012, la Fundación Teletón proporciona apoyo administrativo y de coordinación a la red EuroBioBank, así como hospedaje del sitio web.
La red fue establecida por pacientes e investigadores, para facilitar la investigación sobre enfermedades raras, mediante la garantía de un acceso rápido y fácil a las muestras a través de un catálogo en línea. Los fundadores de EuroBioBank, reconociendo que las enfermedades raras pueden ser devastadoras y que los pacientes necesitan tratamientos urgentes y una mejor atención, creían que, mediante la creación de una gran masa de colecciones que facilitara el intercambio de material biológico, la red EuroBioBank podría ayudar a acelerar la investigación sobre estas enfermedades.
Las oportunidades surgieron con el '5º Programa Marco Europeo de Investigación y Desarrollo', titulado 'Calidad de vida y gestión de recursos vivos', (1998 a 2002)... Fue presentada una propuesta de proyecto en virtud de la acción 'Línea 14.1' de 'Apoyo a las infraestructuras de investigación'.. fue aceptada para negociaciones... y el contrato se firmó el 11 de diciembre del año 2002.
Los objetivos de EuroBioBank son identificar y localizar material biológico de interés para los investigadores... crear una masa de colecciones de muestras de enfermedades raras... distribuir material de alta calidad y datos asociados a los usuarios... promocionar directrices de mejores prácticas para las actividades de biobancos... difundir conocimientos para la comunidad científica a través de cursos de formación... y mejorar la colaboración con la comunidad médica y científica en el campo de las enfermedades raras...
Fuente original, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2015/08/21/eurobiobank-vital-resource-treating-rare-diseases-like-friedreichs-ataxia/
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