Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Migue-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
A veces, me parece que no soy de este mundo. No es que me sienta discriminado por ser discapacitado. Al fin y al cabo, unos llevamos sillas de ruedas en el culo, y otros, aun dándoselas de sanos, taras, superiores, en la cabeza. De todas formas, siento que el mundo no gira conmigo... ¿O soy quien no gira con él mundo, por no comulgar con sus tendencias? Y lo peor es que no tengo ganas de girar con él... ni squiera de luchar, denunciar, o ladrar...
Quizás parte de mi vida sea un puro ladrido a la luna. Pero no ladro por el placer de ladrar, ni mucho menos con el ánimo de mejorar el mundo. Solamente ladro, porque estoy vivo... o, al menos eso creo... tampoco estoy muy seguro sobre si estoy vivo, o muerto en vida... Al igual que cuando, en el párrafo anterior, hablamos de las taras, seguimos en el campo de las apreciaciones... Hay quienes se las dan de listillos, y confunden ser bueno con ser tonto... Y ya, cambiemos de tema.
Sensacionalismo (según el diccionario): "Tendencia a destacar los aspectos más llamativos o espectaculares de una información para provocar emoción".
Cuando, hace 18 años, entré en internet, ingresé en un foro internacional de ataxia. Era de habla inglesa, y no me enteraba de mucho, porque utilizaba traductor de software. Un día hablaban de "telethon". ¿Y qué coño era eso, que ni siquiera encontré tal palabra en el diccionario?. Se referían a lo que en español llamamos tele-maratón.
Pregunté, y me lo explicó el presidente de una asociación inglesa de ataxia. Pero a mí eso de los tele-maratones no me cuadraba, y sigue sin cuadrarme, aunque por ello haya de pasar por ser un bicho raro, autoexcluido del mundo... Porque, está muy claro: si en el tele-maratón, tratando de Ataxia de Friedreich, por ejemplo, presentamos unos pacientes, guapitos/as, con trabajo, con novios/as, de familias económicamente acomodadas, y con severidad poco acentuada, no nos comemos ni una rosca. Por el contrario, para obtener éxito recaudatorio, hay que presentar las miserias a tope: unos pacientes con mucha severidad... a ser posible varios hermanos (tres, mejor que dos), familias arruinadas (viviendo de la caridad), y que, por supuesto, exagerar un poco, para que tanto en el plató, como los telespectadores, todos lloren a moco tendido... y estos segundos aflojen la cartera.
¡¡Pues... joder!! ¿Y dónde queda la dignidad? Yo no pienso exponer mis miserias y las de mi familia... ni pedir a otros atáxicos y sus familiares que lo hagan, por más ceros que podamos añadir a la cifra recauda. Yo a mi posición lo llamo ética.
En español y en inglés (ambas versiones), así contesté: "No sé lo que es un telethon. Después de haber leído sus textos con atención, llego a la conclusión de que se trata de un espectáculo de televisión destinado a recaudar fondos para fines benéficos. Y hasta aquí me parece perfecto. ¿Pero la forma?. No me sería posible enjuiciar ese telemaratón concreto, porque lo desconozco. Tampoco opino sobre el Señor Jerry Lewis, porque sería una opinión a ciegas. Sin embargo, algunas de las opiniones aquí expresadas, no entran en mi ética. Y mi ética, no es buena ni tampoco es mala, ES PERSONAL. Por tanto, mi opinión no va contra la opinión de nadie. Todas las opiniones son válidas.
El fin nunca justifica los medios. Y el fin puede ser super-fenomenal, pero en la forma no todo es válido. Y si se trata de un espectáculo para recaudar fondos económicos fomentando la solidaridad con los menos favorecidos, BIENVENIDO sea. Pero si se trata de conseguir fondos económicos fomentando la compasión... NO: Para mí no es válido exhibir, como si fuese un mercado, las miserias de nadie, por muy bueno que sea el fin".
Pero "yo no estaba en este mundo". Para la mayoría lo importante era obtener una buena suma... todo lo demás, eran pamplinas... y si había que exagerar, se hacia... y si había que llorar, se lloraba... y "pelillos a la mar". Lo jodido es que quienes así piensan, a mí me carguen el sambenito de "meapilas", mientras ellos montan un lío, porque alguien, con la mejor intención, ha dicho lo de "pobrecitos". ¡Toma del frasco, Carrasco!.
Sí, he reconocido varias veces en este blog, y sigo reconociéndolo, que los guapitos que chamullamos de ataxia en internet somos la cara más benévola de la misma: por cultura, y/o poder adquisitivo para poder comprar, y/o menor severidad para poder usar, un equipo informático. Sí, somos la cara menos mala de la ataxia, pero detrás hay una realidad mayoritaria bastante más cruda, que permanece en silencio... Y no me he cortado en poner artículos en mi blog (hay pocos... son de los silenciosos) cuando se expresa una cruda situación que pudiera alarmar a los jóvenes atáxicos... Ahora bien, una cosa es cuando el interesado se ofrece a sacar a la luz sus propias miserias, y otra, distinta, hacerle protagonista noticiero a la fuerza.
Está muy bien que se informe, por más cruda que sea la situación a informar. No obstante, en el caso que denuncio, sin contar con la voluntad de los protagonistas, no se puede dar nombres y dirección completa de su vivienda (datos totalmente obviables e inecesarios).
Sí, en determinado sitio web, cuyo enlace no quiero citar, cuentan una historia atáxica jodidísima (eso no es ningún problema, al contrario), pero sobran, únicamente, dos líneas identificativas en el texto del artículo, las cuales hasta se cargan las normas sobre ética periodística.
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Miguel: la nota del Diario de Xalapa uno se abre :http://www.oem.com.mx/diariodexalapa/notas/n3973462.htm. Saludos
ResponderEliminarYa no está, Guillermo, daban nombre y domicilio de una persona.
ResponderEliminarLo arreglaré.
Gracias de todas maneras Miguel
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