Evan Luebbe, paciente de Ataxia de Friedreich, de USA

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de Friedreich's Ataxia Research Alliance, (FARA) ... (ver original, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

Evan Luebbe

'The FARA Ambassador Program', 14 de septiembre 2015.

Nombre:
Evan Luebbe.

Edad:
19 años.

¿Dónde vive?.
Cincinnati, OH.

¿Cuál es su actual nivel educativo?.
Me gradué de Lakota High School, en mayo del 2015. Ahora asisto a la Universidad de Miami (OH), especializándome en Justicia forense y penal, en la rama de psicología.

¿Con quién vive?.
Vivo con mis padres y mi hermano, Graham.

¿Cómo es un día normal para usted?.
Puedo ir a la universidad los lunes y miércoles. Y tengo un ayudante conmigo, durante 4 o 5 horas, en los días en que no tengo clases. Puedo ir al gimnasio, dos veces por semana, para levantamiento de pesas, y también tengo ejercicios que hago en casa todos los días. Es importante para mí mantenerme fuerte. Todavía puedo caminar distancias muy cortas con mi andador, así que trato de caminar lo más posible.

¿Cuánto tiempo lleva viviendo con Ataxia de Friedreich?
¿Cuándo y cómo fue diagnosticado...? Me diagnosticaron Ataxia de Friedreich a los 8 años, estando en segundo grado. Fui a un examen físico anual, y el médico escuchó un soplo en el corazón, que nunca antes habían observado. También estaba empezando a ser un poco inestable al caminar, y me había caído un par de veces. Me enviaron al Hospital de Niños de Cincinnati para ser visto en neurología y cardiología. También tomaron una muestra de sangre para realizar la prueba genética. Y mi madre recibió una llamada con el diagnóstico unas 6 semanas después.

¿Hay otras personas con Ataxia de Friedreich en su familia?
No.

Describa su transición de caminar con andador, a tener que utilizar silla de ruedas.
Después de quinto grado, ya no era capaz de caminar sin ayuda. Tuve una cirugía de fusión vertebral a los 11 años, la cual cambió mi capacidad para caminar. Uso mi silla de ruedas la mayor parte del tiempo, pero durante todo el día trato de caminar lo máximo posible.

Evan Luebbe

¿Qué le gusta hacer para mantenerse activo, y qué tipo de ejercicios realiza para mantenerse fuerte?.
Voy al gimnasio, con mi padre, dos veces por semana, para practicar levantamiento de pesas. Hago puentes, ejercicios de piernas, flexiones, elevaciones de piernas, y abdominales. Hago algún tipo de ejercicio a diario.

¿Tiene algún hobby, o intereses especiales?.
Me encanta la WWE (la World Wrestling Entertainment, es una compañía americana especializada en la organización de eventos de entretenimiento, principalmente lucha), el fútbol, y disfruto también viendo otros deportes.

¿Cuál es un buen truco para hacer la vida diaria más fácil?
Puedo motivarme a mí mismo desde dentro, y hablo con Dios.

Cuando la enfermedad le hace venirse abajo, ¿qué piensa, o hace, para sentirse mejor?
No dejo que me deprima. A veces, me siento frustrado con mi cuerpo, pero tiro hacia adelante con él. No me vuelvo loco por padecer Ataxia de Friedreich. Es una parte de lo que soy.

¿De que manera vivir con Ataxia de Friedreich ha afectado positivamente su vida?.
Me ha hecho una persona muy decidida, y más fuerte. Siento que me ha hecho la persona que actualmente soy, y siempre he dicho estar agradecido por esa cuestión.

¿Cuál es su cita de motivación favorita?.
Realmente no tengo ninguna... Permanezco bastante automotivado. Siento haber aprendido mucho viviendo con Ataxia de Friedreich. Tengo una relación profunda con Dios, y me ayuda a seguir cada día a través de mi enfermedad.

¿Qué consejo daría a alguien con esta enfermedad para alentarle e inspirarle?.
Todo el mundo tiene algo en su vida, la mía pasa por ser paciente de Ataxia de Friedreich. Tienes que luchar para mantenerte fuerte, y saber que hay un plan mayor.

¿Cuál es el mejor consejo que podría dar a una persona recientemente diagnosticada con Ataxia de Friedreich?.
Me gustaría compartir que es importante llegar a una aceptación de la enfermedad. Dios tiene un plan para cada una de nuestras vidas. Lucha a diario para ser fuerte y mantener una actitud positiva.

¿Qué es lo primero que quiere hacer cuando se encuentre una cura o tratamiento?.
Quiero hacer sentadillas con una barra -?-. Siempre he querido hacerlas. "Tengo Ataxia de Friedreich, pero ella no me tien a mí". ¿Qué significa esta declaración para usted?.

¿Cómo vive su vida en medio de la adversidad?.
Tengo algo que me causa debilidad física, pero no me convierte en una persona débil. De hecho, yo soy una persona muy fuerte, por dentro y por fuera. Hay que seguir luchando duro cada día hasta vencer a la enfermedad. Sé que tengo una discapacidad, pero no me veo a mí mismo como discapacitado. No importa lo que la Ataxia de Friedreich haga a mi cuerpo, lo importante es cómo, por qué, y la manera en que he vivido mi vida.

Cuéntenos un poco más sobre usted...
Me encanta mi familia, mis animales domésticos... y todos los que han apoyado nuestra recaudación de fondos en los últimos años. Esto significa mucho para mí.

Fuente original, en inglés: http://www.curefa.org/meet-the-community/evan-luebbe

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