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miércoles, 4 de mayo de 2016

Entrevista con Ana Ilic, paciente de Ataxia de Friedreich, de Serbia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "era-of-life.org/rare-disease/" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

Ana Ilic
Ana Ilić nació un 12/25/1995, en Vranje, y vive en Vladičin Han. Cuando tenía 9 años, le diagnosticaron Ataxia de Friedreich en la Clínica de Neurología Pediátrica, de Belgrado: Una enfermedad rara, grave e insidiosa, para la que no existe cura. Los fármacos que ralentizan su desarrollo son demasiado caros y de difícil acceso en el sistema de salud de Serbia.

A pesar de numerosos problemas de salud provocados por su enfermedad, Ana sigue siendo un buen estudiante, para conseguir un subvención que se convierta en la única fuente de ingresos, ya que sus padres han perdido su empleo en un país que no reconoce los problemas de los pacientes con enfermedades raras.

Hoy, Ana es estudiante de segundo curso en la Facultad de Filosofía de Nis. Y en el año 2015 fue uno de los cuatro estudiantes talentosos, con discapacidad, seleccionados por el Ministerio de Trabajo, y Asuntos Sociales, que le otorgó becas por un período de diez meses.

Ana ha decidido reducir la severidad de su enfermedad con el extraordinario don poético, a través del cual ha revelado su propio poder creativo. La primera colección de poemas "A la luz de la verdad" surgió en el período comprendido entre los diez y dieciséis años... y ha sido publicada en su decimosexto cumpleaños. El libro ha sido galardonado en varias ocasiones. En 2014 publicó una segunda colección de poemas, titulada "Ojos de estrellas".

Hola Ana, ¿podría decirnos un poco más sobre sí misma?.

Cuando pienso "sobre mí", como dice en la pregunta, pienso en lo que realmente soy, no exactamente en las circunstancias de mi vida, porque es absurdo que éstas deban definir lo que soy. No me refiero sólo a mis problemas, mi enfermedad... me refiero también a los demás características, de las que, creo, debería presumir, pero guardo silencio. No soy modesta, simplemente no estoy determinada por las consecuencias de mi espíritu o características.

Eso no quiere decir que renuncie a mi experiencia. Porque, ésa no me define, pero afecta al conocimiento de mi misma... conocer las cualidades que inesperadamente salen en cada situación fuera de mi propia creación.

Cuando tenía nueve años, me diagnosticaron Ataxia de Friedreich. Incluso entonces pude sentir el peso de mi personalidad, y que tenía que encontrar una manera de ser lo que actualmente soy. He dirigido mis pasos de diferentes formas, con una cierta imprecisión y vagabundeo, y este proceso ha estado ocurriendo, probablemente, hasta hoy.

Lo más importante para mí siempre han sido los sentimientos. Sin embargo, como éstos están siempre relacionados con los objetos de los sentidos, era consciente de que en mi mundo sensual permanecían sentimientos que no me gustan (yo era una niña enferma... ¿tengo que decir más?). Así que encontré una manera reflexiva para producir sentimientos positivos: Me refiero a mi amor por el arte, y mi deseo de crear surgió de la auto-realización, de la curiosidad para averiguar por mí misma.

Ése es un tema sobre el que podría escribir mucho, así que voy a hablar del impacto en mi espíritu, y en el de los demás. Publiqué mi primera colección de poemas cuando tenía 16 años, y la segunda a los 18. Ambos libros carecen de editor, pero varias personas se reunieron y donaron para un registro de derechos de autor. Esta experiencia me ayudó a comprender un rasgo humano universal, y qué es el amor.

Cuando terminé la escuela secundaria, decidí ir a la universidad, en otra ciudad. Mi familia tenía miedo de cómo iba a valerme yo sola, pero era lo suficientemente estable, y determinó que no necesitaba mucha persuasión.

Ahora estoy en Nis, estudiando el segundo año de filosofía. También tenía otros planes alternativos, pero la filosofía era mi primera opción. Algunas personas me han inspirado, algunos se han planteado cuestiones planteadas únicamente por los filósofos. ¿Por qué filosofía y por qué es maravilloso? Ésa sería otra cuestión.

Éste es el fundamento de mi personalidad: el arte y la filosofía. La mayoría de la gente tiene su propia idea de qué tipo de persona es modelado por el arte y la filosofía, y no estoy aquí para disipar falsas ideas. Los detalles acerca de mí están reservados sólo para quienes conozco bien.

Estaba en la universidad cuando establecimos contacto con usted, ¿nos puede decir si, y en qué medida, su enfermedad agravó sus actividades diarias?.

Si se "agravaron", eso significaría hacerse más difíciles, pero es mi única vida, la mía, así que no tengo nada con qué compararlo. La dificultad de una experiencia sólo puede ser juzgada a partir de un punto de vista objetivo.

La universidad, como institución, ¿muestra comprensión hacia personas con enfermedades raras?.

Sí, al menos eso creo. Aunque, es un entendimiento mutuo, y entiendo que falta un poco de comprensión.

¿Nos puede decir más sobre su enfermedad? ¿Cuándo aparecieron los primeros síntomas? ¿Cuánto tiempo se tarda en obtener un diagnóstico?.

Nunca he sido demasiado estable al caminar, y siendo niña me diagnosticaron cardiomiopatía e hipertrofia. A medida que crecía, la escoliosis de la columna vertebral se desarrolló también. Hice terapia física y ejercicios para fortalecer diferentes músculos, porque no sabíamos qué hacer, y la inestabilidad era cada vez más visible.

En el año 2005 recibí una remisión al Centro Clínico de Belgrado, donde me hicieron diferentes pruebas, y me dieron diagnóstico solamente 7 días después, aun tratándose de una enfermedad rara. Y nos dieron toda la información acerca de la enfermedad disponible en aquel momento.

Seis años después, empecé a usar una silla de ruedas, y el mismo año comencé a padecer de diabetes. Desde entonces, la enfermedad no ha progresado drásticamente.

¿Cómo se sintió en el momento en que le diagnosticaron? ¿Y cómo se siente ahora que ha estado viviendo con su condición durante mucho tiempo?.

Sentí miedo, supongo... Ahora estoy feliz de que todo es como es, y de sucediera como sucedió, porque me ha ayudado a entender lo que necesitaba.

¿Alguna vez se ha enfrentado a cualquier forma de discriminación a causa de su enfermedad?.

Probablemente, pero, francamente, nunca he sido capaz de reconocerlo con claridad. Lo he sentido, pero, a ciencia cierta, no he sido, realmente, consciente de ello. Ahora podría darme cuenta, pero sería en la realización de algún tipo de limitación: lo que puedo, o no puedo hacer, y eso me perturba. Actúo como si no existieran límites.

¿Puede hablarnos sobre la terapia prescrita, y la cantidad que cree le ayudó? ¿Experimentó algún efecto secundario?.

Dado que el medicamento no está registrado en Serbia, es comprensible que el médico no lo pueda prescribir oficialmente: Podría hablar de la terapia recomendada. Es la llamada idebenona, un medicamento que ayuda con la cardiomiopatía y en algunas funciones neurológicas, especialmente en los pacientes más jóvenes. Es cierto que los ensayos clínicos se han detenido, pero la idebenona sigue estando regulada y disponible en algunos países, como Italia y Eslovenia. Sus sistemas de seguro de salud, en términos de prescripción, debieran ser nuestro modelo, y colocarlo en la lista de medicamentos cubiertos por el presupuesto del Estado.

Creo que, en ausencia de otros métodos conocidos de tratamiento, incluso si la idebenona no tiene el estado de la terapia formalmente reconocido y eficaz, con un poco de buena voluntad puede y debe estar disponible para el pequeño número de pacientes con Ataxia de Friedreich en Serbia.

La idebenona ha demostrado ser totalmente segura a una dosis diaria de 2.400 mg. Mi experiencia es que cuando, en período de las primeras etapas de la enfermedad, tenía algún tipo de disfunción diastólica, después de la introducción de idebenona en mi tratamiento, estos problemas se fueron, y hoy mis resultados cardiológicos son estables. La idebenona, además, me permite tener suficiente energía, la cual suele faltar debido a la enfermedad.

No he experimentado ningún efecto secundario.

Con respecto al hecho de que la terapia para las enfermedades raras es muy caro, ¿cómo se las arregla para cubrir los costos?.

Durante mucho tiempo he estado fuera de la medicación, en parte debido al costo y en parte debido a una serie de circunstancias que hacen que las personas con enfermedades raras sean invisibles en términos de atención sanitaria, protección social, y servicios de apoyo necesarios proporcionados por el Estado. Lo mismo ocurre con las familias de los pacientes, que se ven obligados a hacerse cargo de todos sus cuidados. Con el tiempo, los recursos familiares se agotan, y se hace cada vez más difícil satisfacer las necesidades.

En mi caso, además de lo anterior, las ganancias de la venta de mis libros me permitieron tener un tratamiento adecuado por un tiempo, pero ahora no son suficientes para pagarlo todo.

¿Cuándo empezó a escribir poesía?.

He estado escribiendo desde que recuerdo, empecé cuando era una niña, pero probablemente no escribiera poesía en el verdadero sentido artístico hasta que comprendí lo que es la poesía, y en qué medida requiere una dosis de mí y otra de juego limpio. No sé en que punto pasó, ya que la idea del tiempo y la idea del arte no se pueden mezclar, no importan.

Fuente, en inglés: http://era-of-life.org/rare-disease/2016/03/21/interview-with-a-young-philosopher-about-her-rare-disease/

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