La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 13 de mayo de 2016

Vivencias añadidas (relato de Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Notas del administrador del blog:
El presente relato trata la relación de las vivencias personales con la enfermedad que marca un fuerte peso en tales experiencias. Concretamente se refiere a la ataxia, pero bien pudiera haber sido cualquier otro desorden de características similares.
En cualquier caso, se trata de un relato un tanto intelectual, cuyo mensaje no podrá extraerse con una lectura rápida del texto. Desde luego, la moraleja a extraer parece poco popular en este blog. Gran parte de los atáxicos, aún piensa en curaciones milagrosas... sin residuos... y como si las vivencias anteriores no hubieran existido. Por cierto, yo no soy intelectual, pero sí soy lo suficientemente viejo y experimentado para concederle total veracidad a esa inédita moraleja.
Este relato de Vicente, así como la presentación del mismo por parte de Josefina constan en nuestra web. He de reseñar que tanto Vicente (atáxico), como Josefina (paciente de distrofia muscular), son psicólogos... ambos.
La presentación del relato por parte de Josefina puede hallarse en su integridad en: http://www.miguel-a.es/VICEN/13VIV-CO.htm. No obstante, copiaré uno de sus párrafos:
""""En "vivencias añadidas", tras la apariencia de un cuento de hadas un tanto atípico y sarcástico, se esconde un complejo y delicado dilema sobre la percepción de la enfermedad que, por resumirlo de algún modo, consistiría en: si la enfermedad afecta sólo a funciones estrictamente físicas, corporales, tangibles, o si, además, también podría ser algo así como apoderarse de la propia identidad personal. Más concretamente, en este caso, la cuestión sería si las enfermedades degenerativas caracterizadas por su extensión y complicación a lo largo de la vida, generan diferentes vivencias, configurando nuestra personalidad, la forma de ver el mundo de una determinada manera, y hasta qué punto está tan arraigada, tan formando parte de nosotros mismos, que no nos damos ni cuenta de su existencia"""


Vivencias añadidas:

- ¡Míralo!: camina como un borracho, bueno, ahora mismo no camina, va en silla de ruedas. Es una enfermedad de esas que van a más, en la que uno no se mueve bien, y se tose cuando menos se espera. Bueno, visto así es ridículo, porque parece subnormal, ya que se le mueven los ojos, oye mal, anda mal, se mueve mal... Sólo nos reímos de él... Bueno, reírnos de su desgracia y aflicción no nos hace sentirnos orgullosos, pero es divertido para su hada madrina guapa y estilosa, pero reconozco que tiene un poco de celulitis.
- ¡Vale!, pero hablando así, no vas a solucionarle nada, y sabremos que has metido la pata... Vayamos analizando las cosas...

El genio de la lámpara azul era el abogado del hada madrina y, al principio, estaba seguro de su victoria, porque era un caso fácil. Pero las cosas se torcieron: Miró nerviosamente los dibujos de la alfombra persa, y enrojeció un poco ante el genio abogado del hada a juzgada por su negligencia en un deseo concedido.
- Repasemos. ¿Se le acusa de negligencia?.
- ¡Sí! ¡Vale! ¡La jodí! Pero no me tortures más, usa la violencia conmigo si quieres, pero no me humilles delante de todos...

La sala de reunión de genios y de especímenes sobrenaturales era un local enorme con una gran capacidad: hadas, gnomos, trolls, elfos, brujas y brujos, hechiceros, animales fantásticos, trasgos... Estaba repleto de asistentes a ese juicio por conducta negligente de un hada madrina pechugona.

- ¡No empeore las cosas con su descontrol!.
El genio le mandó callar con bastante fuerza con una potencia tal que formó el silencio y el respeto de todos los asistentes: más de un millar. La voz del genio sonrosado de túnica amarilla era muy grave y autoritaria. Las fenomenales criaturas asistentes a la sesión del juicio temían a los mandatarios de ojos rojos, muy rojos y la voz potente, profunda del genio-fiscal que apenas era comprensible por su mala vocalización y su aliento sulfuroso.
- Su acusación es muy seria, y parece haber cometido un grave delito soslayando la fase de documentación del deseo solicitado...
- ¡Señoría! Reconozco que...
- ¡No me interrumpa! -a cada aullido de la bestia, el público respondía con otro de pánico-. Como hada buena que es, usted le dijo que le sanaría la enfermedad.
- ¡Y lo hice!.
- ¿Acaso está orgullosa?.

El acusado calló avergonzado por su delito. El fiscal se dirigió al banquillo de los extra-supremos gobernantes...
- Si lo desean, vean el vídeo...
Los altos mandatarios, debajo de un aura mágica y encima del estrado de la gigantesca estancia, contemplaron, entre murmullos de asombro, el perfecto sonido hidráulico de una pantalla de video que mostraba a un chico joven sentado en una silla de ruedas, y lloraba por su suerte. Pero, en medio de una densa humareda violeta y potentes destellos de luz, apareció su hada madrina, y le habló.
El hada miró la pantalla mientras se peinaba orgullosa la tímida coleta y se arreglaba el capirote rosa.

- ¡Oh! No llores más, pues soy tu hada madrina, y te concederé un deseo... -se pudo oír a través del vídeo.
- Tengo una ataxia. ¡Cúrame!.
El hada le dio un pase mágico, y así lo hizo, le curó. Acto seguido se esfumó.

El abogado del hada saltó enfado haciendo lucir sus alas doradas...
- ¡Protesto!.
Una voz profunda de un ente invisible replicó:
- No a lugar, prosiga fiscal...
- Bien, el estado de esa persona es ahora lamentable -se atenuaron las luces y se volvió a iluminar la pantalla ofreciendo una imagen del chico en la cama de un hospital psiquiátrico.

- ¡Protesto! -chilló el abogado- No veo nada anormal, puesto que su hada madrina hizo el bien y no se percató de las posibles calamidades de sus deseos.
- Pero, olvidó algo importante: son las "vivencias añadidas".
- ¿Vivencias añadidas? -preguntaron al unísono los asistentes al juicio como los coros de una tragedia griega.
- Me refiero a intentar comprender la crueldad humana, a estar libres de las responsabilidades sociales, a estar fuera de la competitividad, a tener dificultades en ponerse en el punto de vista de los demás, a tener problemas en enfrentarse a las cosas de todos, a la soledad, al tiempo que se acelera al ser una enfermedad progresiva, al ver tan de cerca lo perecedero y muchas más vivencias positivas o negativas a las que se ve sometido la gente con ataxia.

- ¡Pero yo conozco al chico, ése que ha recibido mi ayuda, y está sólo y en una silla de ruedas! ¡Por algo soy su hada madrina! -el hada protestó airadamente golpeándose los pechos (enormes, por cierto; tan grandes como la cabeza de un bebé), con el puño cerrado.

De pronto, sonó esa voz metálica y profunda que hizo el silencio entre todos los asistentes. Esa voz del veredicto se adueñó de la sala como si se tratara de un viento helado que penetra por mil huecos y rendijas.
- El jurado considera culpable de negligencia al hada 2898 (pues el gobierno conocía a las hadas por números), y la condena a convertirse en mujer mortal vulgar y neuróloga.
- ¡No, no, en neuróloga, no...!
Dos enormes trolls (alguaciles) la arrastraron hasta las puertas de la sala... Ella lloraba y gritaba.
Todos murmuraban, y abandonaban desordenadamente la sala.

Vicente Sáez Vallés
El abogado se acercó al genio-fiscal:
- ¿Cómo sabes tanto de esa enfermedad, de la ataxia?.
- Bueno... -suspiró-. El trabajo de un fiscal es estar informado...
Y se despidió con la mirada. Metió algunos papeles en su cartera de cuero, y movió su silla de ruedas hasta las enormes puertas de nogal de la entrada.

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Nota del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2 comentarios:

  1. Deseo te encuentres bien y que tengas los mejores ánimos.
    Feliz fin de semana.
    Un abrazo.

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