Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
Soñé que aparecías de repente por la puerta de la cocina y nos saludabas y me dabas un abrazo, en el sueño mi mente pensaba: ¿Pero qué es lo que ha pasado?, ¿y cómo se lo digo a mis hermanos?, ¿cómo lo explico ahora...?
Hace poco se cumplieron dos meses de tu fallecimiento.... dos meses... Lo pienso, y en realidad me parece que ha pasado un año, pero en el fondo quiero seguir pensando que aparecerás tras la verja... Es muy raro, no sé cómo describirlo, ni por qué estoy escribiendo esto, supongo que es un intento de sacar lo que tengo dentro. ¿Y qué debo de hacer ahora, Papi?.
Nuestro objetivo era, es, el 2020, entrar en nuestro ansiado ensayo clínico, y mientras, decías que tenía que centrarme en mantenerme siempre activa, con mi piscina, mi pilates, y rehabilitación. Eso hago, como siempre, gracias a mami, intentando dejar el resto de mis actividades en un segundo plano... Pero, no están las cosas fáciles: ya llegó el momento que más temías de tu vida por mí... y sí, es que te nos fuiste tan de repente que ahora muchas decisiones y el resto de mi vida se transforman en interrogantes. He solicitado ayuda psicológica, necesito ayuda y la mejor información para saber qué decisiones quiero y tendré que tomar para llevar una vida independiente dentro de mi dependencia. Las tres veces que fui durante mi enfermedad a un psicólogo porque los adultos insistían, no pedí segundas citas. Por ello al comenzar a ser adulta recurrí a la escritura. ¡Huy, como ahora, jejeje!.
Sabes que mientras tenga a Mami, yo estaré bien, pero por mucho que queramos las circunstancias no se pueden mantener siempre en forma y constantes eternamente. Siempre estarán mis hermanos y amistades cercanas, pero tienen sus vidas independientes y sus propias familias.
¿Y qué va a pasar conmigo? ¿Qué hacen las personas que están en mis circunstancias, o incluso peores? Me supongo que solicitando plaza para estar aparcados en una residencia. ¿Dónde quedan esos derechos legales donde podemos optar a una vida independiente...? ¿Dónde ha quedado esa Oficina de Vida Independiente...? Ah, claro, hay varias en la Península. Aquí se quiere, pero no parece interesar que se haga de veras... No puedo seguir retrasando el tomar decisiones tan personales, y empezaré a buscar asistentes personales. Es que antes, aquel lejano antes, cuando quería sabía que tú estarías para decidir por mí... Y ya no estás.
Ay Papi... yo pensé que nunca tendría que pasar por estos momento...
(Mery).
Fuente, en el blog de la autora: https://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1716
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