Por Laura Jiménez, paciente de Ataxia de Friedreich.
Autopresentación de la autora - Mi toque diferente:
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| Foto de portada del blog de Laura |
Con una enfermedad neuromuscular degenerativa a cuestas, Ataxia de Friedreich, quiero compartir contigo, en mi blog, esas pequeñas cosas que convierten un “mal día” en “algo mejor”, porque, simplemente, cuando mejoras diminutos aspectos de tu día a día, lo estás transformando. ¿Acaso no nos sentimos mejor cuando nos miramos en el espejo, y no podemos contener una sonrisilla?, ¿o cuando tenemos un proyecto entre manos, y el deseo de verlo cumplido, vence al cansancio?.
No por tener una enfermedad rara, soy rara, y tampoco creo que ser minusválida me convierta en una persona menos válida. Soy una persona normal, como cualquier otra, con la única diferencia de que muchos actos de la vida diaria que la mayoría hace sin apenas esfuerzo, para mí y para otras personas con discapacidad, representan un esfuerzo enorme.
El significado del prefijo DIS es “dificultad”, “anomalía” en la capacidad de realizar ciertas tareas... A pesar de poseer menos recursos físicos, soy capaz de llevar una vida activa.
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La tendencia de ir hacia el razonamiento para explicar ciertas cuestiones es un impedimento, una barrera para aceptar la realidad de lo que te ocurre, sin más. Y como acudir a la lógica para comprender que la Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva -lo que significa que el paciente debe heredar dos genes afectados, uno de cada padre, para que se desarrolle la enfermedad-, salvo una información importante en cuanto a las consecuencias de ser papás siendo portadores del gen anómalo, tampoco ayuda mucho a la hora de asimilar que estás enfermo: “No sobreviven las especies más fuertes, ni las más inteligentes, sino las que mejor se adaptan al cambio” (De las observaciones de Darwin que le llevaron a desarrollar la teoría de la selección).
Imagino, sin idealizar, cómo habría sido o sería mi vida... ¡SANA! Recuerdo los recreos del cole cuando éramos niñ@s, presuponiendo nuestro futuro… En lugar de decirle al chico de clase que me gustaba, me vi enfrentando un diagnóstico inesperado... tan difícil de asumir, que incluso ahora me sigue sorprendiendo, negativamente, por desgracia, y me pregunto hasta qué extremo influirán las trabas que me va imponiendo mi sistema motor. Sé que mis células nerviosas, poco a poco, van perdiendo parte de su vaina de mielina, la estrecha cobertura de todas las células nerviosas que ayuda a trasmitir los impulsos nerviosos.
No quiero parecer sentimental ante la enfermedad, pero tampoco puedo fingir que no tengo miedo.
No todo en nuestra vida se puede cambiar... Así es que no queda otra vía: sólo gestionar el impacto que tu vida sufre cuando algo importante falla, algo tan importante como la salud y/o la enfermedad que degenera: “Lo que niegas, te somete, lo que aceptas, te transforma”. (Carl Gustav Jung).
Fuente original: https://toquediferente.wordpress.com/2017/01/25/la-realidad-no-se-puede-pasar-por-alto/
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