Ataca extraña enfermedad a familia mexiquense

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente: "Provincia", (El Diario Grande de Michoacán). Fecha: 02/01/2011.
Original (excepto el gráfico) en: Ataca extraña enfermedad a familia mexiquense.

México, D.F.- Parecía una familia normal, como cualquier otra. El papá, la mamá y los propios hijos, estaban lejos de imaginar lo que la vida les deparaba en las siguientes decenas de años, una extraña enfermedad.

Enfrentar la manifestación de un mal conocido como ataxia cerebelosa en varios de los miembros de la familia.

A sus 18 años de edad, Atanasia Esquivel Sánchez contrajo nupcias con Ricardo Pérez Arzate, un joven comerciante.

Un año después nació su primer hijo, Ricardo. Enseguida procrearon, con intervalos de año y medio, a Miguel Ángel, José Luis, Arturo, Oscar, David, Ramón, Guillermo, Alfonso, y Alejandro.

Hoy, a sus 66 años de edad, su madre los describe en pocas palabras: “le doy gracias a Dios, porque fueron unos hijos buenos, no me dieron problemas, a pesar de que fueron puros varones”.

Atanasia agrega: “mis hijos crecieron normales, estudiaron y después se casaron”.

Su esposo, Ricardo, empezó con la enfermedad a los 30 años de edad. Le hicieron estudios porque los médicos pensaron equivocadamente que se trataba de cisticercosis.

“No duró mucho tiempo, solamente unos cinco años, por lo que quedé sola y lavaba ropa ajena para mantener a mis pequeños hijos”, refiere Atanasia.

“Me quedan seis, de los cuales dos no tienen ninguna manifestación de la enfermedad. Incluso, los dos se han hecho estudios en los que no aparece indicio alguno, nada sobre la ataxia cerebelosa”, indica.

En una humilde casa rentada, ubicada en una colonia popular de esta ciudad, Atanasia cuida fervorosamente de tres hijos, quienes permanecen sin moverse en una de las pequeñas habitaciones, debido a este padecimiento.

Con un rostro que refleja cansancio, desesperación, pero sobre todo deseos de salir adelante, ella narra como es un día “normal” para esta familia.

“Me levanto temprano para asearlos, cambiarlos de ropa y acomodarles en la cama. Los siento un poquito, les doy sus masajitos y preparo su desayuno. Después, el quehacer, para que todo esté limpio”, relata.

Manifestó que “lo mismo hago antes de la comida y antes de la merienda, pero lo más pesado es en la noche, sobre todo si alguno de los tres está enfermo, como ahora Arturo, quien padece de hipo, tiene reflujo y vomita como sangre”.

Nadie sabia de la enfermedad en la familia. Ni cuando el padre murió tuvieron un diagnostico médico certero. Se pensó que el motivo fue una enfermedad distinta.

Varios de los hijos, por su trabajo, están afiliados al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Sin embargo, los cuatros hijos enfermos ya no pueden laborar.

Tres de ellos no pueden ni siquiera detenerse en pie, menos caminar y tampoco alimentarse con sus manos.

María de Lourdes Rosano, especialista del Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMyM), señala que la ataxia cerebelosa es un padecimiento poco frecuente, que hace que se pierda la coordinación de movimientos y el equilibrio.

Agrega que el paciente sufre de una enorme discapacidad, de inicio en actividades leves, pero posteriormente se van deteriorando, y es incapaz de realizar las actividades básicas de la vida diaria.

La especialista del ISSEMyM indica que no solamente se pierde la calidad de vida del paciente, “sino que a mediano plazo se pierde la calidad de vida de la familia”.

Ello, “porque es un paciente que será dependiente, que requerirá de ayuda externa en todo momento y siempre”.

La pequeña vivienda luce limpia. La ropa de cama se observa con un blanco brillante. Las prendas de mesa por igual. Se ven aseados los pocos muebles e, incluso, en un rincón se ve un árbol de Navidad adornado con esferas y focos multicolores.

Doña Atanasia expresa que lo instaló para darle una alegría a sus hijos y a sus nietos, en estas fechas decembrinas.

Los tres hijos que permanecen en cama han dejado de hablar. Pero el cuarto hijo, Ramón, que camina con dificultad, sí pronuncia algunas palabras, todas ellas de agradecimiento a su madre, a doña Atanasia.

Ramón se acerca a la plática, después se aleja con lágrimas en los ojos, al haber escuchado lo duro que ha sido la vida con esta familia. Minutos después regresa para enseñar unos dibujos que todavía puede hacer con sus propias manos.

A diferencia de Ramón, quien sigue contando con el apoyo y amor de su pareja, la que recuerda su promesa de estar juntos en la salud y en la enfermedad cuando contrajeron nupcias, su hermano Arturo fue abandonado por su esposa.

Arturo permanecía abandonado en su propia casa, desaseado, sin ninguna atención, por lo que doña Atanasia decidió llevarlo con ella. Hoy, Arturo permanece aseado, tiene atenciones, alimento y algo espacial, el cariño de su señora madre.

Pareciera que todo termina aquí. Sin embargo, la familia Pérez-Esquivel, de Toluca, tiene otros retos por delante.

Doña Atanasia Esquivel Sánchez también está enferma. Padece de cáncer. Es objeto de estudios y de chequeos constantes para comprobar que el mal no se extienda a otros lugares de su cuerpo.

Eso no la detiene. La incansable madre de familia sigue velando por sus hijos. Por los cuatro que están con ella.

Pide la intervención de personas que puedan conocer médicos de otros países para ver la posibilidad de una cura para sus hijos.

Reconoce que aquí, en México, los médicos han confirmado que la ataxia cerebelosa no es un mal curable. Pese a todo ello, la mujer, la madre de familia, no se da por vencida.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Mentiras y sexo".

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Hoy se presenta un villancico con mucho humor. Se titula "Las barbas de San José", y está interpetado por un coro infantil, sin haberme sido posible identificar.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Las barbas de San José.

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