Un poco de empatía, por favor

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Navarro, madre de paciente de Ataxia de Friedreich (Adrián Sánchez Navarro... 16 años), de Madrid.

Para recordar la situación precedente, hacer click en Por una educación inclusiva, real, y efectiva. Un mundo para todos. Ataxia de Friedreich.

Hoy estuvimos mi hijo (paciente de Ataxia de Friedreich) y yo, en el Instituto, para la recogida de notas, y facilité la anterior entrada del blog "Ataxia y atáxicos": (ver aquí), a Marisa, orientadora escolar del Centro. En su día solicité permiso para ello a Miguel-A. Revisando dicha referencia, he leído las palabras de alguien identificado como "anónimo". Sin embargo, en la sección de comentarios del blog no se admite mi texto debido a su excesiva longitud. Por ello, lo presentamos como nuevo artículo:

El quinto curso Adrián (paciente de Ataxia de Friedreich) ya ha tenido experiencias de todo tipo. Y digo bien: "de-todo-tipo". Sucesos que provocan inútil sufrimiento añadido, por mucho que se intente justificar, reconduciéndolo como una "enseñanza" para la vida: Duplicamos la incomprensión, y reforzamos el aislamiento. Me he desesperado en ocasiones, no pudiendo entender cómo se han podido dar algunas situaciones en un centro específico. Por otro lado, Adrián es bastante complejo.

Al finalizar primaria, dejábamos un magnífico cole, de motóricos. Adrián tenía cubiertas todas sus necesidades. Contaba con todos los apoyos necesarios. El trato fue exquisito. Sin embargo, el cambio al Instituto supuso una parada en seco, y una entrada en la cruda realidad. Los compañeros de primaria dejaban de ser sus amigos, y, paralelamente, en su progresión, la enfermedad se agravaba sin pausa.

Hoy por hoy, no reconozco a mi hijo. Todo eso contado en el párrafo anterior, le convirtió en otro. Antes, desbordaba alegría, habilidades, imaginación, proyectos, avidez por aprender y emprender diversidad de actividades... en la escolarización infantil figuraba como líder, su amplio vocabulario, parlanchín hasta aburrir. Era sorprendentemente ingenioso, muy creativo, y de sensibilidad extrema... No idealizo... era así. Conservamos amistad con algunos profesores de la escuela primaria, y todos coincidimos.

Todos cambiamos. Sin embargo, la enfermedad marcó el antes y después. Nunca volveremos a ser lo que fuimos... aunque tampoco nadie. En este punto, nos encontramos intentando resituarnos, siendo conscientes de la imposibilidad de aceptarlo por completo, centrándonos en buscar cierta serenidad donde acomodarnos, y desde ahí, poder avanzar en mejores condiciones, intentando no mirar atrás, abajo tampoco, reconociendo el movimiento pendular.

En este aspecto, no nos sentimos únicos. Durante estos últimos años he expuesto, pública y privadamente, las diversas problemáticas de la Ataxia de Friedreich en los foros de HispAtaxia, y BabelFAmily. He recopilado experiencias terribles. Este tipo de experiencias siempre se cuentan en privado: Duelen, avergüenzan, ¿...? Cristian (13 años, Cuenca): alojado en el wc, sentado en el retrete, mientras los compañeros hacen educación física... Alex (16 años, Valencia): repetidamente forzado a jugar al rugby, y correr en el patio hasta caer extenuado... este curso lo pasará en casa... le han faltado unas décimas para acceder a enfermería, y no ha encontrado plaza para ninguna otra cosa.

Aún teniendo conocimiento del diagnóstico, resulta difícil concienciar cuando la sintomatología no es demasiado evidente. Cuando ya lo es, y no se percibe correspondencia, enoja y entristece sobremanera. Parece imposible... ¡Qué lejos queda ese Liceo parisino donde estudió Kevin, que le facilitaba el uso de una cama en la trastienda cuando la precisaba!.

Justamente estos chicos, pacientes de Ataxia de Friedreich, necesitan constante reconocimiento, motivación y afecto. Soy consciente de la precariedad con la que, especialmente en ésta época, cuentan los centros de enseñanza públicos... y del desbordamiento que pueda sentir la comunidad educativa con la avalancha tan plural. Para asumir el día a día en clase, es necesario un buen trabajo en equipo... donde, la dirección luche lo necesario para que la Comunidad proporcione todos los medios que se precisan... y se implique, y solidarice, dando ejemplo a los futuros ciudadanos adultos. E incluso, aproveche cualquier actividad para promover la integración absoluta. Cuando se suplen éstas graves carencias con calidad humana, es aquí donde se demuestra la profesionalidad, porque el ejemplo va calando y contagiando alrededor... y se crece, y crecemos todos. Entiendo que esa calidad humana, "tan rico el tesoro", no es exigible, pero de igual modo, considero condenable la actitud pasiva que enmascara una falsa impotencia. Sí, siempre se puede hacer algo, aunque nos quedemos tan sólo perseverando eternamente... aunque nos equivoquemos.

Nosotros es la primera vez que exponemos nuestras reivindicaciones en público. Y, pese a lo mal que lo pasé los días anteriores a la exposición, los numerosos fallos vistos a posteriori, y los temores respecto a consecuencias futuras... esto ha sido muy positivo. Siento no haber grabado las numerosas preguntas de alumnos y profesionales. Éstas fueron, sorprendentemente, lo más interesante para nosotros. Demostré ampliamente que no memorizo, no se leer, me lío con las leyes de Méndel, no distingo entre química y biología, me disperso en las respuestas, pero todo eso son simples anécdotas. Lo importante era transmitir que Adrián, por propia decisión, no es vago, ni torpe, ni inútil, ni de genio destemplado... todo eso son consecuencias de su enfermedad.

De la exposición, me quedo con que los chicos prestaron mucha atención, y un interés inesperado por mí. Tienen información, han podido descartar el miedo a un imposible contagio, y adquirir un punto de realidad con respecto a la discapacidad, de la que nadie está libre. Ha sido un paso adelante, y un certero acercamiento de la comunidad escolar. Adrián se siente comprendido y respaldado. En absoluto se cumplieron sus temores "de dar pena". Sentimos no haber realizado antes esta actividad.

Espero que Adrián sepa corresponder a las nuevas actitudes para con él. Sutilmente, de manera explícita y con constancia, le muestro lo importante de la vida, y lo valioso que es apreciar todo lo bueno que cada persona nos aporta. Quiero que sepa apreciar el lujo y la suerte de conocer y estar con personas excepcionales, que las hay, que nos entienden, y nos ofrecen su mano. Y a quienes agradeceremos de todo corazón su predisposición.

"Así es la vida también, plural... salvaje y cruel... en ocasiones... en demasiadas ocasiones... Seguimos adelante, gracias a ese casi inadvertido guiño, esa leve pero auténtica sonrisa, esa complicidad sincera y natural... esas PEQUEÑAS cosas, esenciales, imprescindibles... que te hacen sentir valioso, querido, comprendido, y digno". Este texto, es parte de un correo que envié a uno de sus profesores, que mostró interés por la charla, mucho antes de la misma, y un exquisito trato hacia Adrián. Él decía: "Trabajo en un centro escolar de primaria, habitualmente estoy con chicos de 3º, ahora estoy haciendo suplencia con un grupo de 3 años de infantil. No dejan de impresionarme comentarios como "¡la que te ha caído!", porque se incorpora un nene con hemiplejia, tres hermanos con retinitis pigmentaria, nenes con TGD, etc. Las referencias constantes a que debieran estar en Centros específicos pueden llegar a provocarme malestar. Me siento mal por no enfrentarme, me exaspera, me ofende, me enoja por el niño. Me es inevitable ponerme en su lugar, pienso en sus padres, aparentemente ajenos. Y me ofende también la poca delicadeza para conmigo, sabiendo que el tema "me pica", cómo me entrego a cada uno de los niños, me correspondan o no, tengan discapacidad o no... Todos, todos tienen problemas: Sólo hay que destapar un poquito... Todos necesitan, y a todos se les puede dar. Con los adultos ocurre lo mismo. Creo en la bondad humana... un comportamiento contrario, seguro que esconde un problema. No hace falta recurrir a la discapacidad... la diversidad en sí, es un problema... es un problema ser gitano, musulmán, alérgico, etc".

Durante generaciones, como la mía, por educación para la diversidad, no hubo otra lección que "no le mires, no te quedes mirando, porque sufre". Ahora, me he sentado mil veces en la silla de ruedas de mi hijo mientras estaba en la piscina, y he salido a la calle. La experiencia es inenarrable en cuanto a lo que puede sentirse tras una simple mirada. Pues eso, sí, hay que mirarlos, y hablarles, y acercarse, y escucharlos, para aprender las lecciones que sólo ellos nos pueden dar. Y tienen que estar en la escuela, en la calle, el cine, la tienda, la biblioteca, para que se les vea, se les conozca, se les entienda.

No basta con cruzarse de brazos, esperando y quejándonos de lo incomprensible que nos resulta que personas dedicadas a educar tengan comportamientos incomprensibles, detestables. También es responsabilidad nuestra mostrarnos: explicar qué nos pasa y qué sentimos, si queremos que nos entiendan... y, con ello, poder favorecer que las cosas cambien.

He recibido siempre ayuda y apoyo de Miguel-A., Cristina, y muchos compañeros, pacientes de ataxa y familiares, de Hispataxia, que en situaciones se han volcado arropándome cálidamente. Y también de MariLuz, valiosísima e incondicional, desde BabelFAmily. A todos os quiero.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Faroles de caza y pesca.

Notas: Mediada esta presentación PowerPoint, comenzarán a sonar 44 segundos de la canción "Gavilán o paloma" de Pablo Abraira.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Hoy se presenta dos piezas distintas, que, a buen seguro, van a sacar de nuestro baúl de los recuerdos, emociones olvidadas. Se trata de los anuncios televisivos de turrones "El Almendro", y las muñecas de "Famosa".

Para escuchar y/o guardar las piezas musicales, hacer click en: Turrones "El Almendro", y en: Las muñecas de "Famosa"

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