Del blog de Alessia Mainardi

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente: BabelFAmily". Fecha 31/12/2010.
Original en: http://www.babelfamily.org/es/ultimas-noticias/425?task=view
Traducción al español para BabelFAmily: Enrique Francisco Granados González.

Del blog de Alessia Mainardi, joven escritora afectada por la Ataxia de Friedreich (AF).

(...). Pero no creáis que soy sólo una “chiquilla” que juega a disfrazarse de dibujo animado. Trabajo como escritora, y en la vida diaria soy simplemente una persona discapacitada, afectada por una de esas enfermedades genéticas degenerativas, denominadas raras, llamada Ataxia de Friedreich.

¿Qué supone eso? Miles de "simpáticos" problemas de movimiento, coordinación y otros que sería muy largo y complicado de enumerar. Pero aun cuando pertenezco a esa categoría de personas etiquetadas como “diferentes”, gracias a mi voluntad de disfrutar de la vida y de continuar soñando, he aprendido a considerar mi “diferencia” sólo como algo que me hace ¡única y especial!. Soy una testaruda que ha experimentado en su propia piel como la voluntad de hacer realidad los sueños propios con determinación puede derribar todas las barreras. ¡Yo lo hago mediante el Cosplay (*), desafiando a mi enfermedad y todas mis dificultades consiguiendo hacer aquello que parecía “imposible"!.

Por eso he querido hacer este sitio web, y en el logo poner el bastón que uso a diario para ayudarme a caminar, para recordarme a mí misma, y a cualquiera que aunque sea de manera diferente... ¡se puede hacer todo aquello que se quiera!.

(Fuente: http://www.ryukicosplay.com/my_life.php).

Ya he apuntado en mi biografía que a los 18 años me diagnosticaron una enfermedad rara e incurable: la Ataxia de Friedreich. Lo que no mencioné, fue la manera en que este descubrimiento alteró mis planes, y me trajo a este camino que estoy recorriendo ahora. Con la aparición de la enfermedad y el aumento progresivo de los problemas de movilidad que conlleva, mis proyectos de diplomarme en Arte y, después, continuar la carrera de Arqueología, se esfumaron. Desgraciadamente, la futura "Indiana Jones" se habría arriesgado a tropezar con su propio látigo... por lo que debía replantear mi vida en función de mis nuevas expectativas. No oculto que ha sido realmente difícil aceptar mis limitaciones, y mi empeño en el Cosplay demuestra cuán a menudo tuve la necesidad de evadirme de mí misma para desafiar mis límites y obtener algunas satisfacciones.

No me he diplomado porque, después de haber perdido un año por culpa de la depresión que tuve durante casi un año después del diagnóstico... cuando me informé de cómo recuperar dos años en uno y diplomarme con mi promoción, me pidieron miles de euros por el curso privado. Diplomarme y asistir a la Universidad me habría dado sólo la satisfacción efímera de colgar un par de trozos de papel en la pared, visto que el trabajo para el que habría estudiado no habría estado en condiciones de hacerlo.

Mi fuerte carácter ha prevalecido, y finalmente he aceptado mi situación: lo que me interesaba, podía seguir estudiándolo en casa por puro placer... mientras que, como trabajo, escogería una profesión en la que mi especial situación no influyera en lo más mínimo... la escritura.

Mi más antigua y arraigada pasión volvió a mi vida de manera apabullante, hasta empujarme a escribir entre 2007 y 2008 mi primera novela "Avelion - La Figlia dell’Acqua" "(Avelion - La Hija del Agua)"... la primera de la saga dedicada al mundo fantástico de “Avelion”, a la que en octubre de 2008 le siguió el segundo volumen "Avelion - Il Figlio del Fuoco" "(Avelion - El Hijo del Fuego).

Para su publicación he preferido contar sólo con mis propias fuerzas, y autoproducirme en una editorial de la provincia de Parma, en vez de confiar en el típico “esperar y ver” de quienes proponen su trabajo a varias editoriales afamadas esperando que los “descubran”, y quizás los publiquen. No se nota que me gusta ser independiente, ¿verdad? Bueno, si queréis saber algo más en concreto de mi trabajo como escritora os aconsejo visitar el sitio:
http://www.avelion.it/. Podréis pedir en línea mis libros, o estar al corriente de los eventos... también ferias del comic, ¡en las que participaré en calidad de autora!.

(Fuente: http://www.ryukicosplay.com/my_work.php).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Lecciones embarazosas.

¡¡Ya habéis oído el consejo!! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, hoy se pega un texto colgado ayer en la lista de correos, HispAtaxia, por Gladys Filgueira, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires:

Queridos Reyes Magos:

Este año no quiero pedirles que me traigan nada, sólo quiero pedirles que no me quiten lo que tengo: mi familia, mis amigos, mis seres queridos, sin los cuales la vida estaría apagada, como el más triste fogón de una cocina sin alma.

No me quiten el calor del cariño, del amor, de la pasión por la vida, no me quiten a aquellos con los que comparto día a día todas estas emociones, con quienes río y lloro, trabajo y descanso, con quienes discuto, para luego reconciliarme en un estrecho abrazo.

No me quiten la risa, ingrediente esencial de la vida, la capacidad de reírme de mí misma y de conseguir transformar una situación tensa en divertida, y a las personas que me han ayudado a lograrlo.

No me quiten el placer de hacer regalos, que es casi mayor que el de recibirlos, el placer de pensar en una persona querida mientras compro o preparo con amor un regalo para ella.

No me quiten la sensibilidad ante el dolor, la capacidad para compartir los momentos difíciles de los demás, escuchando simplemente, sin necesidad de dar consejos.

No me quiten la niña que hay en mí... , su candidez, su ilusión por todo lo que me rodea.

No me quiten esos ratos maravillosos ante una taza de café, esos desayunos compartidos, esas charlas en familia o con amigos, compartiendo la vida, con todo lo bueno y todo lo malo.

No me quiten la ilusión de seguir aprendiendo, admitiendo y corrigiendo mis errores y acumulando experiencia.

No me quiten los amaneceres brumosos, las cálidas puestas de sol y las noches estrelladas, la paz del campo, el bullicio de los días de fiesta y la quietud del hogar en días tranquilos.

No me quiten la visita de amigos lejanos, sus cartas, sus mensajes, sus recuerdos. Algunos de estos amigos han llegado a mi vida a través de la fría pantalla del ordenador, que ha servido de puente para descubrir muchos sentimientos afines.
Así, he tenido el placer de conocer a gente maravillosa y mostrarme y de colaborar en la web, he conocido personalmente a amigos con quien he compartido gratísimas experiencias. Ellos, y muchos otros más, algunos todavía "virtuales", se encuentran ahora entre mis mejores amigos.

¡¡¡Feliz Noche de Reyes. Que Gaspar, Melchor, y Baltazar, cumplan todos sus pedidos!!!.

No sé quién es el autor, pero expresa todo lo que siento. Los quiero. Besitos (Gladys Filgueira).

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