La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 6 de julio de 2011

Aclaración de "Ataxia y atáxicos"

Blog "Ataxia y atáxicos".

Notas del administrador del blog:

Estoy bastante cabreado. No con vosotros, amigos lectores del blog, sino conmigo mismo: Tengo la manía, incorregible, de ir de ingenuo por la vida, y no me protejo contra castañazos. Lo peor es que no tengo ni edad, ni intenciones, de cambiar. Aunque, por contra, sí tengo tentaciones, muchas veces, de mandarme a la mierda a mí mismo.

En fin, cuando uno se cabrea, se le cruzan los cables. Vamos a ver si acierto a explicarme:

En el verano del pasado año, con motivo del llamado "Día de la Ataxia", 25 de Septiembre, creé para "Ataxia y atáxicos" un PowerPoint sobre ataxia. El archivo, desde este blog, fue puesto a disposición de las Asociaciones y Federaciones de Ataxia de habla hispana para que, quitando las alusiones a "Ataxia y atáxicos", lo adaptaran a su organización. Por tal motivo, no se quiso proteger el archivo contra escritura, para que lo modificaran adecuandolo, a sus necesidades.

Voy a dar la dirección del archivo, pero, antes, advierto que ocupa 4,3 megas... y, por ello, el cargado pudiera demorarse de uno a dos minutos. Asimismo, anoto que, para el cambio de diapositiva, ha de hacerse click sobre la pantalla del PowerPoimnt una vez oída la señal. Para ver y/o guardar tal PowerPoint en su estado original, pinchar en: ¿Qué es la ataxia?

¡Pero esto ya es el colmo! Navegando por internet, lo encuentro burdamente adaptado a confusos intereses no asociativos, sino privados. Ver imagen:

Para hallar la adaptación a interes privados, hacer click en: Falsa adaptación

No obstante, parece un caso real. Este señor se identifica. Dice tener un hijo paciente de Ataxia de Friedreich, de 13 años, llamado Manfred. ¿Le conocéis en la Asociación Argentina de Ataxia, ATAR?.

Por cierto, 4LIFE no es ningún medicamento. En realidad, no sé lo que es... tal vez sea un suplemento vitamínico, o un producto dietético. A primera vista, los vendedores lo pintan como "un curalotodo"... desde el sida... a la hepatitis... nada que se le escape. Con tal presentación milagrosa es de pensar que es un cuento que no cura absolutamente nada... presupongo yo. Pero tiro del buscador Google. ¡Y mama mía, lo que encuentro! Cinco, de las 10 primeras entradas (o sease, la mitad), lo tildan de "estafa"... "fraude"... "basura". Ver una de ellas: 4life más basura fraudulenta.

Comunicado a la falsa adaptación:

Este PowerPoint fue creado y por "Ataxia y atáxicos", y puesto a disposición de las Asociaciones y Federaciones de Ataxia de habla hispana para que lo adaptaran a su organización. Por tal motivo, no se le quiso proteger contra escritura, para que lo modificaran adecuándolo a sus necesidades. No obstante, no es ético que se utilicen las direcciones de "Ataxia y atáxicos" pidiendo dinero por parte de una persona a título privado.

"Ataxia y atáxicos" comunica que jamás ha solicitado dinero para ningún concepto, ni siquiera solicitarlo está entre sus principios. El nombre, propio ahí dado, así como la citada cuenta corriente, nos son totalmente desconocidos en "Ataxia y atáxicos". Por otra parte, a pesar de estar inmersos en esta temática de la ataxia, ignoramos qué son "factores de trasferencia 4LIFE", y que el presunto, "medicamento" (así tildado) tenga aplicaciones en Ataxia de Friedreich. Y, por supuesto, no sabemos dónde está "pereira" (esccrito con minúsculas "viajar hasta pereira")... ni entendemos qué es "entutelar un EPS"... ni conocemos quién es ese presunto "especialista" ahí citado.

Miquel-A. Cibrián (webmaster de "Ataxia y atáxicos" mcibriand@gmail.com


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5 comentarios:

  1. Hola Miguel.
    Soy el admin de el blog de 4life.
    Supongo que ya habrás leido el post entero sobre 4life. Habrás visto que no son más que una empresa piramidal aunque ellos lo llaman Network Marketing o MLM. Que usa el coaching para abducir a la gente y crearles falsas espectativas de futuro vendiendo productos falsos y gastándose una media de 500€ al mes. Y que se publcitan como el producto que lo cura todo, sida, cáncer, alergias, ataxia, etc...

    Gracias por dar esa información para que la gente que sufre no caiga en estas estafas.
    Y felicitarte por esta lucha que mantienes por la Ataxia.
    Por cierto... te importa si hago público este post?
    Un saludo.

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  2. Hola Miguel Ángel

    Gracias por dar esa información para que la gente que sufre no caiga en estas estafas.

    Entiendo que te sientas molesto porque gente sin escrúpulos se aproveche de tu trabajo para lucro personal.

    Y felicitarte por esta lucha altruista que mantienes a favor de la Ataxia, por mantenernos a los demás informados.

    Gracias por tu esfuerzo diario.

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  3. ...de desagradecidos está elmundo entero...

    Mery

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  4. Estimado "Alhuerto", por supuesto que puedes hacer público mi artículo. Estamos unidos a la hora de informar... y tú me has dado información a mí primero. No lo sabía.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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  5. ¡Gracias, Ramón, y María.

    Abrazos.

    Miguel-A.

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