La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 24 de noviembre de 2012

'Ni la ataxia, ni la vejez, tienen cura'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Yo siempre creí que los médicos sabían de enfermedades más que los enfermos. Pero, al menos con la mía, he empezado a tener dudas. Pues, la verdad, nunca han llegado mucho más allá de los síntomas que están a la vista: temblor, falta de coordinación y de equilibrio, dificultar para hablar...

¡Tate, es esa enfermedad rara a la que los neurólogos llaman ataxia! Cosa que se puede diagnosticar aunque se haya aprendido medicina en un curso por correspondencia.

Si pides que concrete, te dicen que hay muchos tipos de ataxias. Si preguntas que la provoca, el especialista entendido en la materia, te explicará que comienza en la infancia... la edad adulta... o la vejez... que las células nerviosas del cerebelo empiezan a atrofiarse... y que puede ocurrir por causas desconocidas... o hereditarias.

¡Está claro! Muy claro. Lo cierto es que yo nunca entiendo nada. Sin embargo, mucho no me preocupa. No soy yo quien tiene que ponerse el tratamiento. Y lo único que tengo claro es que ni mi enfermedad, ni la vejez tienen cura. Ni tampoco hay medicina que la alivie. Entonces, ¿para qué añadirle amargura a la vida? Espero que con la autopsia, la ciencia tenga idea de lo que he muerto. De lo mío, o de otra cosa. Pensar en eso, ya es para mí un consuelo.

¡Hace tantos años que soy objetivo de la ciencia médica, que ya hasta se me ha olvidado que estoy enfermo! Enfermo las veinticuatro horas al día ¿No es motivo para conocer los síntomas de mi enfermedad mejor que los médicos? Aunque estemos igualados en el desconocimiento de remedios.

Para escribir esto, me dio la idea algo que leí no sé dónde. Que, unido a un momento de desesperación y rabia, me ha salido una receta no apta para consolar enfermos. Y es que la rabia se escapa de cuando en cuando. Y aunque intente controlarla, no la disimula ni el sarcasmo ni el humor negro.

Comentarios del propio autor:

1- Mi mente esta muy lúcida, pero ya empiezo a dudar si eso es bueno o malo: Porque uno es consciente de la realidad más dura, de que sólo con desear y soñar no se puede ser feliz plenamente, se necesita del cuerpo... y el mío no está en las mejores condiciones. A pesar de todo, tengo muy pocos pensamientos de desánimo, y los que tengo, desaparecen pronto.

2- Aceptar la realidad, nunca se acepta por completo. Sin embargo, hay que tratar de ignorarla, porque sólo así, la vida es más fácil. Yo soy feliz encima de mi silla de ruedas... Y mis limitaciones no existen, si no pienso en ellas. Sólo están presentes cuando intento hacer algo, y no puedo.

3- Bueno, hago lo que puedo. Para vencer dificultades, me he organizado muy bien la vida: imponiéndome una dura disciplina, y siendo muy exigente consigo mismo. No permito que me ayuden, sin haber intentado antes resolver yo mis problemas. La vida es dura, pero tampoco debemos permitir que nuestros miedos exageren los problemas.

4- Es imposible mantenerse siempre tranquilo, por mucho que uno quiera razonar que es una tontería enfadarse si las cosas no tienen remedio. Tampoco es malo sentir rabia en algún momento, porque eso, en mí, es como un mecanismo de superación.

5- Tengo mucha suerte por no ser una persona pesimista y depresiva. Y lo cierto es que nunca tengo malos días enteros. Y todo se reduce a momentos de rabia, y hasta de desesperación.

6- A nosotros, aunque lo tenemos jodido, deben de quedarnos siempre los sueños, las ilusiones y las esperanzas. Que no se diga que no luchamos por consumir la vida de la mejor manera, porque al final, ¡todos curados!.

7- Puede parecer que estoy un poco loco, si digo que soy feliz paseando encima de mi silla de ruedas. Y lo soy, porque, sin darme por vencido, he aceptado mi situación, consciente que para mi no hay ni habrá una vida mejor ni diferente. Y sin embargo, estoy contento de estar vivo.

8- Desahogar la rabia es la vía de escape a enfermedades y cosas para las que nos sentimos impotentes... porque, ni la ciencia, ni nosotros, tenemos remedios para los males que nos amargan la vida. Y porque somos humanos, de cuando en cuando, nos sentimos desesperados.

9- A pesar de saber que mi enfermedad no tiene cura, siempre que tengo ocasión le pregunto al médico que me trata, con ilusión y esperanza, sobre si se ha descubierto algo para mí. Y aunque siempre me contesta que no, yo seguiré preguntado. Y es que siempre nos queda una poquito de esperanza.

10- Pues, así es, mi mal es una de esas raras enfermedades para las que no hay cura. Y ya por mucha prisa que se de la ciencia, yo no podré beneficiarme de ningún descubrimiento... ni siquiera unas pastillas para controlar el temblor, que al ser un trastorno progresivo, va en aumento. Después de todo estoy contento, porque si me pasan estas cosas, es porque estoy vivo.

Fuente: Extraído (excepto ilustraciones) del blog del autor: Cachos de vida.
Original en: Ni la ataxia ni la vejez tienen cura.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Cuando encontré este (anterior) artículo de Diego, me encantó su humor sarcástico, exponiendo una dura realidad vivida por los ataxicos. Si bien es ciero que, como él dice, exponerlo así, puede resultar una visión poco apta para consolar enfermos. Por la edad, tanto Diego, como yo, no estamos curados de ataxia, pero sí de espantos. En la juventud, se anhelan milagros de curaciones, contantes y sonantes. Tal vislumbre, el paso del tiempo se encarga de oscurecerlo.

Aunque pudiera parecerlo, el cambio no es cuestión de esperanza, o desesperanza... Es poner la esperanza mirando a otra parte. Y tampoco es malo. El falso optimismo fijando toda la espectativa en curaciones, aunque ayude a corto plazo, al final pasa factura, en forma de decepción. El realismo, por contra, es el inicio indispensable de la aceptación de uno mismo. No niego la posibilidad de la llegada, en el futuro, de avances científicos que mejoren nuestra calidad de vida de atáxicos... sólo que, como en el caso de Diego, mi mente ya no está fija en ese punto.

En el blog de Diego pegué un comentario, contagiándome por su humor sarcástico: "Diego, te aseguro que mi pueblo, de 40 habitantes, tampoco tiene 'cura'". Vale, aquí va uno de "curas":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: El cura de la parroquia.

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4 comentarios:

  1. Respuestas
    1. es la vida de varios compañeros de ataxia.
      me veo identificada

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  2. Ha sido muy buena idea lo de publicar las contestaciones a los comentarios, al fin y al cabo, es la ampliación del tema tratado en la entrada. Por eso y por tú amable comentario, muchas gracias.
    Un abrazo.

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  3. si hay cura a la vejez y se va a lograr este 2014 si todo sale bien la vejez se podra evitar y revertir http://www.vanguardia.com/opinion/columnistas/alfonso-marin/242493-volver-a-ser-joven

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