'Un litro de lágrimas' (presentación)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, anuncio la realización de un nuevo proyecto en el blog: se trata de la emisión de una serie televisiva japonesa, subtitulada, y de su película cinematográfica homónima... ambas relacionadas con la ataxia. Aunque, aún no tengo claro cómo se va hacer, ni si es posible hacerlo, ni cómo vamos a acabar.

Siempre he buscado un blog interactivo... con participación de todos. El título del blog, "Ataxia y atáxicos", así lo indica. Interacción, bien sea en forma de autoría de artículos, o de comentarios a los mismos... en el blog, o en el grupo en Facebook. Y me da la impresión de tener que reconocer la existencia de escasa afluencia en el aspecto de comentar. Os animo a que todo (cualquier artículo) resulte más interactivo. Sin miedo a hablar, ni a meter la pata. No ofenden las palabras, sino la intención. Y, por cierto, tenéis cara de buenos/as :-)

Aquí, en los comentarios, radica la duda cómo podría hacerse: Si habrá, comentando, material suficiente para que el capítulo sea el eje principal del artículo, o haya que incluirlo en la sección "video del día".

De momento, tengo todo el material, pero en este campo donde intervienen los derechos de autor, nunca se sabe lo que puede ocurrir. "Youtube" retira numerosos videos. Para mí, que los eliminan ante la más leve denuncia, o sospecha, de ilegalidad. Ya me ha pasado, anteriormente, con la película ‘The cake eaters', donde la protagonista padece Ataxia de Friedreich. Después de tenerla al completo y a punto de editar, retirarom 6, de los 7 videos que la completaban. Sin más explicación que: "... las leyes de su país... blablabá...". Por lo cual, intuyo que el video sigue estando ahí... y tal vez pudiera verse desde naciones de Hispanoamérica con legislaciones menos meticulosas en relación a los derechos de autor (aquí ya se sabe el cuento de la SGAE).

De momento, solamente he visionado dos capítulos. Y la serie tiene buena pinta... aunque pudiera resultar un tanto lacrimógena, digamos. Pero es eso, precisamente, lo que se ha buscado: un film con argumento similar a nuestra propia vida... que no es un camino de rosas :-)

En principio, se emitirá la serie televisiva. Son 11 capítulos, de unos 40 minutos, cada uno, de duración. Se pondrá uno diario... como si fuera una telenovela... Aunque lleve subtítulos en español, no aconsejo eliminar totalmente el sonido, pues tiene numeritos musicales.

Quienes, estando interesados, no tengan tiempo, o ganas, de enrollarse con series televisivas por capítulos, que no se preocupen: Al final, emitiremos la película (formato reducido: hora y pico, en un solo video) que da pie a la serie televisiva.

Un litro de lágrimas:

'Un litro de lagrimas' ('Ichi ritoru no namida') es un drama japonés basado en hechos reales. Narra la historia de Aya Kitou (*), una chica que, a los 15 años de edad desarrolla una rara enfermedad llamada "Degeneración espinocerebelosa" (ataxia espinocerebelar)... la cual daña el cerebelo del paciente afectando el movimiento motor, los reflejos, la percepción de distancia entre un objeto y otro, la cordinación, etc. El drama está basado en el diario de Aya Kitou, complementado con la narración de su madre y hermanos. Los hechos ocurrieron en los años 80, pero la historia fue adaptada al 2005.

(*) No estoy seguro, pero creo que Aya Kitou, la autora del diario y enferma real de ataxia espinocerebelar, no era de Japón, sino de Indonesia.

Serie de televisión (Dorama) Ikeuchi Aya es una chica normal, de 15 años de edad, hija de una familia que trabaja en una tienda de tofu, y que pronto entrará en la preparatoria (curso preuniversitario). Sin embargo, cosas extrañas le han estado ocurriendo a Aya últimamente. Se ha estado cayendo muy seguido, y camina de manera muy extraña. Su madre, Shioka, lleva a Aya a ver a un médico. Y el Dr. le informa de que Aya tiene una degeneración espinocerebral. Es una terrible enfermedad incurable, en la cual el cerebelo gradualmente se va deteriorando, hasta el punto en que la persona ya no podrá caminar, hablar, escribir, o comer de manera normal... pero que no afecta a la mente. Al principio intentan ocultárselo, pero Aya se dará cuenta de lo que sucede, debido a accidentes, y a una niña, que conoce, de la cual, el padre sufre la misma condición, sólo que más avanzada.

Así, el chico, que le gusta, al enterarse de esto, deja de hablarle... pero a su vida llegaran personas, como Haruto, que le ayudarán a soportar los momentos de dolor, y le darán el aliento que necesita. Asimismo, ella le ayudará a superar el dolor a causa de la muerte de su hermano. Pero Aya no soporta la enfermedad, ya que en su caso avanza rápidamente.

Especial de TV:

El especial de televisión 'Un litro de lágrimas' es un flashback de la serie. Emitido en 2007, hace un resumen de lo más importante, además de mostrar algunas escenas extras. La historia ocurre 6 meses después de la muerte de Aya. Su hermana menor, Ako, estudia para ser enfermera... mientras que Haruto es un neurólogo en el hospital donde Aya una vez fue atendida. La pérdida de Aya afectó mucho a Haruto. Pero después de conocer a Mizuki, una paciente de 14 años de edad que renunciaba a vivir, se siente obligado a compartir la historia de Aya.

Nota: Las explicaciones relativas a la serie televisiva y a la película han sido extraídas de la enciclopedia Wikipedia.

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2- Sección "Video del día":

Homenaje al recién fallecido Tony Leblanc (1922-2012). Video alojado en "Youtube", de 5:26 de duración. 'El timo de la estampita':


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