Tres extractos del libro 'Yo vine aquí a luchar'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Cuando intentaba enfrentarme al inicio de mi enfermedad, para mí era como llevar una doble vida. Como Peter Parker en Spiderman, en el momento en que le pica la araña venenosa. A mí me picó la Ataxia de Friedreich, y adquirí una personalidad secreta. Día tras día, por los pasillos del colegio, por las escaleras, en el patio, en las clases.. Construí un mundo interior privado que me servía para sobrellevar lo que... ni siquiera sabía qué me estaba ocurriendo.

Un día le conté esto a una amiga, sentadas las dos en su coche. Nos reímos muchísimo: tragándonos las lágrimas, cuando caímos en la cuenta de que, según esa metáfora, yo era una superheroína.

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Un día cualquiera, mi madre y yo estábamos en la sala de espera del médico. Después de horas, me tocó entrar. Ella me preguntó si quería que me acompañase, y respondí que no. Me levanté de la silla, insegura, vi lo que me costaba llegar a la consulta... y se me cayó el mundo encima. Me armé de valor, y le pregunté al médico cómo pedir una silla de ruedas. Él se quedó impresionado por mi firmeza. Yo también.

Confiaba en que la conversación no fuera a más, porque en estos casos siempre me sobrepasaba la tristeza. Pero el médico se interesó por cómo me sentía. Entre lágrimas, dije: "Últimamente no muy bien, la verdad". Me sugirió que pidiera cita para la psicóloga. Lo pensé, y respondí que sí. Y de repente me hizo una pregunta, como una bofetada:

— ¿Piensas alguna vez en suicidarte?.

Dejé de llorar, y lo miré, atónita:

"¡Joder, tampoco es para tanto!".

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Me imagino cuánto me facilitaría la vida que los sitios a los que voy no estuvieran plagados de escaleras, puertas estrechas, baches, sillas incómodas... He aprendido a no dejar que esos pensamientos me limiten más. Esto es muy fácil decirlo, lo difícil es aplicarlo a la vida. Yo intento aplicarlo a la mía, día a día, y cuesta. No siempre lo consigo.

A pesar de todas las limitaciones, vuelvo a salir. Tengo dificultades y necesito ayuda. Las personas discapacitadas tenemos que pedir ayuda. Yo tengo la suerte de contar con ella; los que no la tienen, griten pidiéndola, a profesionales, a sus allegados... No hay que avergonzarse de pedir ayuda, de pedir amor. Hay que salir de casa, y pedir auxilio. Se pueden hacer tantas cosas que merecen la pena, ir a tantos sitios, conocer a tantas personas... No es común que te presten ayuda de la manera que esperas.

Fuente: Página web de María Pino.
Original en: Extractos del libro 'Yo vine aquí a luchar'.

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Nota del administrador del blog:

Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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2- Sección "Serie televisiva japonesa subtitulada 'Un litro de lágrimas'":

Notas: Si saliera una barra publicitaria dificultando la visión de los subtítulos, se puede cerrar pinchando en la "X" de la misma... No conviene quitar totalmente el sonido, pues hay números musicales.

Capítulo IV, de XI ... (46 minutos, alojado en "Youtube"):


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