La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 24 de abril de 2013

'¡Corre!' (por Belén, paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Es sólo media hora al día, pero nadie se imagina el agobio y el stress que paso, en el instituto, todos los días lectivos, a la hora del almuerzo: De 11:00 a 11:30 horas.

Cinco minutos antes de las 11:00, ya estamos todos nerviosos, preparados para recoger corriendo libros, estuche, y apuntes... esperando a que el profesor termine de soltar su sermón, o la mayoría de las veces, no le dejamos ni siquiera terminarlo: El murmullo, el chirriar de las sillas arrastrándose por el suelo, y los libros que se cierran de golpe, hacen callar al pobre profesor.

¡Qué ansia, por dios! Salen de clase como si no hubiera un mañana. Yo prefiero esperar a que hayan salido todos, si no, corro el riesgo de que se me tiren encima, o de atropellar a alguien. Yo voy toda nerviosa... si aún no me hubiera despertado, ése sería el momento de hacerlo...

Ya son las 11:00 en punto, y yo estoy preparada con la mochila y la chaqueta encima de las piernas, para salir corriendo. Mientras suena la canción, voy lo más rápido que puedo hacia los baños... que, por suerte, no tengo que hacer colas la mayoría de las veces. Este instituto, Juan Comenius, es de integración (creo que es el único de toda Valencia)... así que, como está adaptado para que cualquier alumno/profesor con discapacidad pueda ser totalmente autónomo dentro de esa gran casa azul, hay un baño adaptado y grande donde puedo ir yo sola. Obviamente, nos turnamos, porque somos muchos los alumnos con discapacidad, y sólo hay cuatro baños adaptados.

Por ello, como decía, no tengo que hacer cola en la puerta. Llego, saco la llave, y si la puerta no se atasca, que últimamente va fatal, entro, y hago mis necesidades. Luego, hago malabares para no caerme, me subo como puedo los vaqueros, y abro la puerta, si no se ha vuelto a atascar... -que hace unas semanas, me quedé encerrada diez minutos... y menos mal que el baño es grande, que no tengo claustrofobia, y que llevaba el teléfono móvil, y pude llamar- y salgo. Luego voy derrapando hasta el ascensor, bajo al patio, bebo agua... y Sandra, mi niña favorita, me desenvuelve el albal del bocata.

Belén Hueso  Balaguer (un rato de descanso).
Mientras cómo el bocadillo, miro el reloj, ¡y son ya las 11:25! Hay gente que no entiende por qué bajo si total tengo siete u ocho minutos... y voy de corre prisas: Pero es que sólo el hecho de poder estar con los demás niños de integración, lo paga todo. Por muy pequeño que sea el bocadillo, y por mucha prisa que me dé, nunca me lo termino a tiempo. Porque si, a los cinco minutos de que dispongo, le sumamos que, por la disfagia, mastico y trago más despacio, cuando suena la cancioncita, aún estoy subiendo a clase y, como una loca, por el pasillo con el bocadillo metido a presión en la boca. Rara es la vez que no llego tarde a clase.

Así que, en eso consiste la media hora que tenemos para descansar entre las seis horas diarias de clase.

"El placer y la actividad hacen que el tiempo parezca breve". (William Shakespeare).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: ¡Corre!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

La canción, que sonará, muy ocurrente, es una de esas anónimas que durante muchos años ha corrido de boca en boca. Ha sido recopilada y readaptada por el grupo folclórico castellano, de Valladoid, 'Candeal'.

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: Guerra de infidelidades.

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1 comentario:

  1. Me parece muy interesante la historia del "recreo" que nos cuenta Belen y sobre todo alecionadora.Belen merece y mucho la pena.No arrojar la tohalla!!!! nunca.Agustin

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