'El legado de Marie Schlau' - Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Virginia Polonio (para "montilladigital.com").

'El legado de Marie Schlau' es una obra en proceso de metamorfosis. En diciembre de 2010 nació como una idea que, poco a poco, se fue transformando en palabras, luego en párrafos y, más tarde, en páginas. Pronto se convertirá en libro... y, después, en imán: en un imán para atraer la cura de la Ataxia de Friedreich, que padecen, entre otros pacientes, todas las coautoras de este proyecto literario.

Esta causa es una iniciativa comenzada por María Blasco Gamarra, una escritora pamplonesa de cuarenta años de edad, que, desde los doce, padece Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que consiste en el progresivo deterioro del tejido nervioso de la médula espinal y de los nervios que controlan los movimientos musculares en los brazos y en las piernas, entre otros síntomas. Esta enfermedad afecta a todos los músculos del cuerpo, pero deja intacta la capacidad intelectual.

Hace más de dos años, María Blasco decidió escribir este libro y, para ello, se puso en contacto con escritores de otros países que también convivieran con esta enfermedad. Cada autor escribiría un capítulo de la historia en su lengua vernácula. De esta forma, 'El legado de Marie Schlau' se convertiría en un puzle literario e intercultural, cuyo principal objetivo es recaudar fondos para la investigación biomédica para la cura de la Ataxia de Friedreich.

Se trata de una obra cuya historia comienza en Estados Unidos en la primera mitad del siglo XX, y que luego retrocede al territorio alemán de principios del siglo XIX. De forma alternativa, se va desarrollando una historia cotidiana y próxima a la actualidad y la historia de Marie Schlau, una mujer judía-alemana nacida en 1833.

Accidentes, asesinatos, desapariciones, amor, ternura, o ambición, son algunos de los elementos que conforman 'El legado de Marie Schlau', un libro cuyo lugar de nacimiento está repartido por los cinco continentes, y en el que la Ataxia de Friedreich también tiene un papel protagonista.

Con el fin de perpetuar y ampliar el campo de actuación de esta causa, María Blasco contactó con BabelFAmily, una asociación de carácter internacional y sin ánimo de lucro, que apoya a toda la comunidad de afectados por la Ataxia de Friedreich, con el objetivo de encontrar tratamientos y curación para esta enfermedad.

La asociación acogió el proyecto y, actualmente, los traductores voluntarios que forman parte de ella se encargan de traducir la obra a distintos idiomas. Poco a poco, se está llegando al final de este proceso literario, de este ejemplo de integración y superación.

Cada una de las personas que forman parte de esta iniciativa, no se han rendido ante la ataxia, ante esta enfermedad que juega con dos palabras: movilidad e independencia. El legado de Marie Schlau es una forma de olvidar la ausencia de la primera, y una forma de subrayar la lucha por conseguir la segunda. Los herederos de Friedreich: (Video alojado en "Youtube", de 2:23 de duración:



Fuente (excepto la fotografía): El legado de Marie Schlau

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