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¿Cuál es el costo de las enfermedades raras como la Ataxia de Friedreich? Mediante el análisis de los costos directos e indirectos de la investigación en atención, la revista BioMed Central ha calculado, conservadoramente, que esta enfermedad rara cuesta entre 11.000 libras y 19.000 libras por persona al año.
¿El sistema sanitario cubre todas vuestras necesidades...? ¿Qué tipo de asistencias necesitáis, y debéis pagar vosotros...? ¿Existen asociaciones que ayuden a llevar a cabo terapias a costes más bajos...? Si aún no formas parte del grupo de ataxia de 'Redpacientes', y quieres comentar, ¡únete, es gratuito y anónimo! (enlace de registro de arriba).
Una comprensión mejor de la asignación adecuada de los recursos es importante para minimizar el efecto de la Ataxia de Friedreich en la vida de las personas y aumentar al máximo su calidad de vida.
Las enfermedades se clasifican como "raras" si afectan a menos de 1 de cada 2000 personas. La falta de conocimiento científico significa que estas enfermedades pueden ser difíciles de diagnosticar, y las opciones de tratamiento son limitadas.
La Ataxia de Friedreich, causada por mutaciones en el gen que codifica la proteína frataxina, resulta en el daño progresivo del sistema nervioso. Aunque es poco frecuente, afecta a una de cada 50.000 personas, y por lo tanto es la más frecuente de las ataxias hereditarias, todas los cuales afectan a la capacidad de una persona para controlar sus músculos. Los síntomas por lo general comienzan en la infancia y las personas afectadas necesitan una supervisión continua para evaluar y ayudar con los problemas de desarrollo.
La Dra. Paola Giunti, del Instituto UCL de Neurología y UCLH, explicó: "Los costos de las enfermedades más comunes progresivas como la enfermedad de Parkinson se conocen, pero en realidad no es posible hacer asignaciones presupuestarias a una enfermedad en base a las expectativas de otra sin entender las diferencias en las necesidades".
Las personas con Ataxia de Friedreich necesitan especialistas, enfermeras y cuidadores, y hay costos médicos directos e indirectos, modificaciones en el hogar, y la pérdida de ingresos debe considerarse. En las 75 personas en el estudio en el Reino Unido, se gastó una media de 240.000 libras en atención médica, y 300.000 en apoyo a la educación, y cuidados.
Pero los costos no son sólo médicos. La pérdida de empleo debido a la necesidad de quedarse cuidando a los pacientes de Ataxia de Friedreich se estima en más de medio millón de libras anuales. También hay costos ocultos, ya que muchas personas con Ataxia de Friedreich son niños y adultos jóvenes, en su mayoría atendidos en casa por sus familias.
La Dra. Paola Giunti continuó: "Nuestros resultados muestran que las necesidades de las personas con Ataxia de Friedreich son diferentes, con diferentes costos, que las personas con enfermedad de Parkinson, y que la estrategia de una "talla única" es poco probable que proporcione la mejor atención a las personas con enfermedades raras".
Fuente: ScienceNewsline
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2- Sección "PowerPoint del día":
Cantará Pedro Infante (1917-1957).
Para visionar y/o guardar el archivo Powerpoint, pinchar en: De juzgado de guardia.
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