Ataxia de Friedreich de Brasil

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído del blog 'faataxia.blogspot.com.br/' ... (ver original, en portugués, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

Natache Iamaya en 'Meet the Community' (Encontrar la Comunidad).

El principal patrimonio de FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance en la ruta hacia tratamientos y cura es la comunidad de Ataxia de Friedreich (FA en inglés). Es necesaria la participación de la comunidad en estudios para recoger datos sobre la progresión de la enfermedad, proporcionar muestras de sangre para estudios, participar en ensayos clínicos con medicamentos, ofrecer su perspectiva sobre vivencias a los medios de comunicación, laboratorios, y empresas farmacéuticas, y seguir colaborando con esfuerzo hacia el objetivo final.

La comunidad global FA sigue creciendo con socios en Canadá, Europa, Oriente Medio y Australia. El sol nunca se oculta, literalmente, en la investigación y el conocimiento de la Ataxia de Friedreich.

Brasil se ha unido a la comunidad mundial de Ataxia de Friedreich con múltiples esfuerzos. El Dr. Marcondes Franca, de la Universidad de Campinas, en São Paulo, es un neurólogo que brinda atención clínica y comprometido con la investigación en esta enfermedad. Él ha hecho investigación de historiales familias de "fredericos", resonancias magnéticas, neurológica y cardiaca, y está trabajando con FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance para establecer un sitio de colaboración: Red de Investigación Clínica (CCRN), en Brasil. Toda esta actividad ha alcanzado su punto máximo de interés en la comunidad FA brasileña, y está canalizando el esfuerzo.

Tiene un grupo en Facebook que aumenta a medida que corre la voz, y ha hecho un gran esfuerzo para conseguir que los miembros del grupo se inscriban en el 'Registro de Pacientes FARA'... gracias a Amalia Maranhão, que tiene el compromiso de crear conciencia y promover acciones de promoción para la comunidad FA.

También han crearon un blog sobre esta enfermedad: http://faataxia.blogspot.com.br/

Uno de los líderes más visibles en la comunidad FA brasileña es Natache Iamaya, defensora a ultranza e independiente de la investigación en Ataxia de Friedreich y de la justicia social. Natache recientemente ha ganado un concurso nacional: 'Musa do Río de Janeiro', y ha aparecido en varios medios de comunicación en Brasil. Con ella se extiende la palabra acerca de la investigación y la lucha contra los prejuicios.

Esta es una entrevista a Natache Iamaya:

¿Cuántos años tienes?.

Tengo 32 años, y comencé a sentir los síntomas de Ataxia de Friedreich a los 14.

¿Dónde vives?.

En Brasil, más precisamente en Río de Janeiro, la tierra de 'La chica de Ipanema', una ciudad de exuberantes curvas, una naturaleza extremadamente intensa y calor ardiente, comparable al infierno de una loca pasión. Las playas de Rio son el sueño de todos los "cariocas" (gentilicio local) después de una semana de trabajo agotador. ¡Río también significa samba, un ritmo maravilloso! Nuestra gente es lo suficientemente sabia como para atemperar la dureza de la vida con alegría.

He leído que usted estuvo en la 'Facultad de Derecho'. ¿Cuánto tiempo estuvo en la Facultad?.

Algún tiempo después de mi diagnóstico, pasé por un período de apatía y depresión. Fue entonces cuando sentí realmente algunos prejuicios. Mi torpe caminar causado por la pérdida de movimientos, hacía que la gente pensara que estaba borracha o drogada. Durante un período de tiempo, dejé de salir y hablar con la gente. Con el fin de alejarme de ese estado de ánimo, me presenté en la 'Facultad de Derecho', y obtuve mi título.

Me gustó mucho la universidad, pero tuve que tirar para adelante cuando la movilidad se convirtió en un verdadero problema. En ese momento yo tenía 25 años, y empecé a usar silla de ruedas, y detuve mis estudios para poder enfocar mi energía y sacar algo de dinero para pagar el tratamiento... Empecé a trabajar después de entrar en la universidad, cuando ya estaba en silla de ruedas. Me invitaron a trabajar como modelo de moda adaptada a mi condición.

¿Cuándo fuiste diagnosticada con Ataxia de Friedreich?.

A los 14 años, me di cuenta de que algo iba mal. Empecé a tropezar, torcer los pies. También me sentía débil, y tenía dificultad para coordinar mis manos. A los 19 años, después de varias consultas médicas, una prueba genética aportó el diagnóstico de Ataxia de Friedreich...

Antes de que mi enfermedad se presentara, era extremadamente independiente y organizada. Hacía deportes, y me encantaba bailar y salir. Tuve una vida muy activa: la escuela... muchos amigos... era parlanchina... y solía asistir a la mayor cantidad posible de eventos sociales.

De pronto, los primeros signos de que algo iba mal comenzaron a aparecer: torpe caminar, falta de movimientos de coordinación, incapacidad para sujetar las cosas con calma, y anomalías en la voz... Continué haciendo deporte, centrándome aún más en la natación. Después de todo, me sentía "normal" e independiente en el agua.

¿Cuántas personas conoces en Brasil que padezcan Ataxia de Friedreich?.

Algunos pacientes con Ataxia de Friedreich y sus familias formaron un grupo exclusivo en Facebook para debatir posibles tratamientos en curso y solicitar una política pública clara sobre terapias. En cuatro meses, el grupo ha inscrito cerca de 80 nuevos pacientes brasileños en el registro de FARA. El intercambio de información en el grupo adiestra sobre el síndrome.

Otra meta del grupo es tener un registro informal de pacientes de Ataxia de Friedreich de en Brasil, lo que facilitará el reclutamiento de voluntarios para futuros ensayos clínicos y crear conciencia pública sobre la enfermedad... En una estimación aproximada, hay cerca de 130 casos en Brasil, pero el número, sin duda, es mucho más alto.

¿Cómo se mantiene en contacto con otros afectados por Ataxia de Friedreich de Brasil?.

Las formas más corrientes y eficaces de contacto son los sitios de reunión “online” y el grupo de Facebook.

¿Crees que pronto habrá tratamientos y una cura para la Ataxia de Friedreich?.

¡Estoy segura de que pronto, gracias a los avances en la ciencia, voy a estar de pie de nuevo, haciendo muchas cosas que se mantienen en el fondo de mi memoria, como ir de baile loco hasta la salida del sol... y "los tacones altos"! Mientras tanto, voy a seguir haciendo tratamientos alternativos que mejoren la calidad de mi vida para seguir adelante.

¿Qué te gusta hacer en tu tiempo libre?.

Me gusta cuidarme en el gimnasio. Mi ganancia física es proporcional a mi aumento mental. También me gusta, para alimentar mi vanidad, ir a un salón de belleza, o ir de compras. También me gusta ir a la playa o salir una noche a cenar o a escuchar música. Por ahora salgo principalmente para escuchar música, ¡pero esperemos que pronto vaya a bailar también!.

Hábleme de tu lucha contra los prejuicios y estereotipos. ¿Por qué es tan importante para ti?.

Creo que esta lucha no es sólo mía. El objetivo del concurso 'Musa' fue apoyar la libertad de nuestros cuerpos y romper estereotipos de representación histórica. Todo tipo de prejuicios llega a todos de alguna manera, ya sea en una visión muy estrecha de concepto estético, o cualquier otra forma de discriminación, o intolerancia "a lo no convencional" o "diferente". Hago lo que puedo para cambiar esa mentalidad.. En mi caso, con las limitaciones causadas por la enfermedad, la gente, al verme, tiende a calificarme como “pobrecilla”. Yo trabajo a diario, me baño, voy a la playa. Me gusta dormir en casa de amigos. Viajo y hago de todo. Cosas que la gente piensa que no puedo hacer. A pesar de las limitaciones impuestas por el cuerpo, no me impide hacer lo que deseo. Quiero mostrar que las personas con discapacidad no necesitan piedad, y son capaces de mucho más de cuanto la gente suele imaginar.

Como 'Musa da Rio', ¿en qué medida le ayudará en la lucha contra los prejuicios y estereotipos?.

El concurso que gané fue sumamente importante reunir la atención pública respecto a las personas con discapacidad. En cierto modo, ha ayudado a dar un poco de visibilidad a la Ataxia de Friedreich. Se pudo demostrar que las personas con discapacidades físicas también son hermosas, y pueden ser parte del mundo de la moda como nadie.

¿Cuáles son tus planes para el futuro?.

Pretendo vivir día a día. Trato de vivir la vida, no sólo dejarla pasar. De la misma forma, hago mis elecciones, y conscientemente, acepto todas las consecuencias.

Fuente, en portugués: http://faataxia.blogspot.com.br/2015/03/natache-iamaya-no-meet-community.html

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2- Sección 'Por alusiones':

La chilena Monna Bell (1938-2008), canta, en español, 'La chica de Ipanema':



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