Ataxia y otros movimientos anormales: “Muchas de estas patologías no tienen cura”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'El Retrato' ... (ver original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Gillermina Maqui

Gillermina Maqui, kinesióloga fisiatra, se refirió a las III Jornadas de ataxia y otros movimientos anormales, que tendrán lugar a partir de este viernes en el INAREPS (Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur) de Mar del Plata. “Hay mucho desconocimiento sobre este tipo de enfermedades”, dijo en diálogo con 'El Retrato…'.

INAREPS (Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur) albergará entre este viernes y sábado las III Jornadas de ataxias y otros movimientos anormales. El encuentro tendrá el objetivo de compartir conocimientos y experiencias entre los disertantes y familiares de aquellas personas que sufren las mencionadas discapacidades.

Según contaron en su momento los kinesiólogos fisiatras Daniel Palos y Guillermina Maqui, “la ataxia es una alteración de la estructura del sistema nervioso que produce movimientos descoordinados. Temblores, falta de equilibrio, problemas en ajustas los movimientos, etc. Y puede darse por infinidades de problemas: accidentes de tránsito, intoxicaciones, hasta desde el nacimiento. Lamentablemente, hasta ahora, muchas de estas patologías no tienen cura. Con la medicina no se cura todo”.

En ese contexto, Maqui habló con 'El Retrato' y puntualizó sobre un tema no menor: “Ahora se puede hacer un diagnóstico genético y prenatal. Hasta se puede hacer una programación de la familia. Es decir, se notifica que de tener hijos, puede que herede tal enfermedad. Es fuerte. Sin embargo la mayoría no quiere saber. Y si tienen el diagnóstico, no quieren saber mucho más. Prefieren vivir de la mejor manera el hoy. Son decisiones muy personales”.

“Hay distintos tipos de enfermedades: algunas traen trastornos del movimiento y hasta generan problemas para hablar, porque los músculos del habla están alterados y, a su vez, no pueden respirar bien. Algunas personas tienen una expectativa de vida normal, y otras más corta”, resumió la profesional.

“Son desafíos", esgrimió Maqui. “Debemos buscar muchas herramientas para tratar a cada paciente. Las familias necesitan mucha contención de parte del equipo de salud, también de las obras sociales. Los tratamientos son extensos, algunos de por vida, con medicamentos muy caros. Sin olvidarnos de si necesitan sillas de ruedas, camas especiales o algún sistema específico para puedan hablar”, esbozó.

“Acá (en el INAREPS) trabajamos en equipo”, subrayó. “Me comunico con Servicio Social y les digo lo que necesita cada paciente, por ejemplo”, añadió, y aprovechó para contextualizar con las jornadas a desarrollarse en el Instituto: “Después de tres años volverán a realizarse en Mar del Plata, organizadas por una asociación civil (ATAR), e INAREPS. Es decir, esto quiere decir que los pacientes, sus familias y los profesionales están muy involucrados. Acá no disertarán sólo los médicos”.

- ¿Hay desconocimiento sobre esta enfermedad?>

Sí, mucho. Es más: el certificado de discapacidad en Argentina no lo llega a tener el 30% de los discapacitados.

Entonces, todos aquellos quieran informarse y saber más, lo pueden hacer a través de http://www.atar.org.ar. Ahí se informarán de todo.

A TENER EN CUENTA

Las asociaciones participantes serán las siguientes: ATAR (Asociación civil de Ataxias de Argentina): www.atar.org.ar ... APAEH (Asociación para el Apoyo a los Enfermos de Huntington): www.huntingtonargentina.com.ar ... Fundación HD Lorena (Enfermedad de Huntington) - Facebook: Fundación HD Lorena Scarafiocca ... ACEPAR (Asociación Civil Enfermedad de Parkinson): http://aceparparkinson.wix.com/acepar ... y GAFAMP (Grupo de autoayuda para familiares- Enfermedad de Parkinson).

Fuente original: 'La Razón': http://www.larazon.es/crean-un-virus-artificial-inocuo-para-la-terapia-genetica-GX9404019

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