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martes, 20 de octubre de 2015

Jazz y su lucha por encontrar tratamiento a una rara enfermedad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "nuevodiarioweb.com.ar" ... (ver original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

·- Padece desde niña Ataxia de Friedreich, un mal degenerativo que aún no ha sido debidamente investigado.

Jazmín Lago
“Me llamo Jazmín Lago, pero me dicen Jazz, como la música”, así se presentó en una entrevista con el Multimedio esta joven que padece una enfermedad muy poco conocida que no tiene tratamiento específico.

Esta enfermedad es neurodegenerativa y ataca todos los músculos del cuerpo, entre ellos el corazón: Lo que hace necesario un chequeo constante, porque son mayores las probabilidades de infartos. También afecta el equilibrio, la coordinación, y destruye todo tipo de independencia física.

Recientemente, se estaban realizando líneas de investigación en Italia y España, fomentadas y financiadas por los mismos pacientes, pero se detuvieron por la falta de dinero. Por este motivo, decidió realizar el video, para pedir a toda la gente colaboración para que se puedan realizar líneas de investigación en Argentina, o mandar ese dinero a España, o Italia.

Jazmín cuenta cuando comenzó todo: Fue a los siete años en una clase de yoga con su abuela, a la misma le pareció raro que la niña no pudiera mantener el equilibrio, y desde entonces la empezaron a llevar a traumatólogos... y todos le dijeron diagnósticos distintos y errados. El último al que vio, la derivó a un neurólogo.

Jazz fue a uno, le dijo que no era una enfermedad, y que, en realidad, lo que padecía era una patología que no modificaría su vida. Con este diagnóstico se quedaron tranquilos, pero cuando tenía catorce años descubrió que no todo seguía bien: “en la escuela noté que no podía bajar las escaleras rápido como mis compañeros”.

En octubre del 2012, con 16 años, le diagnostican Ataxia de Friedreich. “Todas las pacientes que tienen esta enfermedad terminan en silla de ruedas, no hay tratamiento, es muy duro ver esto”.

Nos comenta que entre todas las personas que padecen esta enfermedad tienen un grupo en Facebook, y se pasan dietas que disminuyen algunos síntomas, pero también expresa que en internet hay mucha información errónea: “hay medicamentos que no están aprobados, y pacientes tomándolos, con efectos secundarios graves”.

En Argentina existe una fundación, pero nos cuenta que pensó en formar una ella, porque los nota rendidos: “Veo que todos los pacientes, especialmente los que están en sillas de ruedas, aceptaron, y dejaron que la enfermedad los venza. No puedo esperar que a alguien, de no sé dónde, se le prenda una lamparita, y pueda aportar para la cura. Yo quiero que me ayuden difundiendo el video, para que llegue a las personas que puedan aportar para una línea de investigación acá en Argentina, o aportar dinero para las líneas de investigación de Italia y España apuren el proceso que está detenido.

Es admirable la fuerza con la que lucha Jazmín para encontrar un tratamiento a su enfermedad.

Finalizó el secundario, y se inscribió para estudiar fonoaudiología, lo cual no pudo ser posible porque las clases de primer año eran en el cuarto piso... y la institución no la apoyó para cambiar al primer piso sus clases. Tuvo que dejarlo, pero igualmente está feliz estudiando lírico con su profesora Alicia Rodríguez, y el año que viene entra a un conservatorio de música. También relata que practica budismo, y eso le ayuda a tener fe y afrontar las situaciones de la vida de la mejor manera para ser feliz.

Vídeo: 'Jazz Lago, por la vida' ... alojado en "YouTube" ... 2:30 de duración:



Fuente original: http://www.nuevodiarioweb.com.ar/nota/pais/635302/jazz-lucha-encontrar-tratamiento-rara-enfermedad.html

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2- Sección 'Humor verdoso en viñeta':


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2 comentarios:

  1. Hola, a mí me gustaría que no fuera "cada uno por su lado" y aunaran esfuerzos para dar a conocer esta enfermedad. Si de algo doy fe, es que desde ATAR Asociación Civil Atar no se bajan los brazos. Por el contrario! estamos haciendo una gran campaña de difusión y el 19 de octubre conseguimos el premio de Buenas Causas de la Fundación La Nación.
    Marta Calderón

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