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miércoles, 16 de diciembre de 2015

Zachary Halfon: ejemplo de perseverancia y esfuerzo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de chacohoy.com ... (ver enlace al original en el enlace "fuente" ... al final del texto).

Nota del administrador del blog: Este artículo sobre Zachary Halfon, paciente de Ataxia de Friedreich, de Corrientes, Argentina, tiene por sí solo sentido completo. No 0obstante, además, lo utilizaremos como presentación previa al autor del poemario 'Sinónimos de amor', que se editará mañana en el blog.

Zachary Halfon
Zachary Halfon (27 años) se graduó hace poco más de un mes como Licenciado en Sistemas de la Facultad de Ciencias Exactas, Naturales y Agrimensura, de la UNNE. Ejemplar por donde se lo mire, este joven profesional expone su concepción de vida fruto de la experiencia que afronta con total actitud y positivismo a pesar de estar alcanzado por una severa discapacidad motora neurodegenerativa que limita su movilidad desde los 15 años. Su historia, fue contada en 'El Universitario'.

Siete años de estudios y esfuerzos invertidos en la Universidad Nacional del Nordeste hicieron de Zachary un profesional de grado académico licenciado en sistemas informáticos. Días atrás, tramitando su título en el edificio de Rectorado se encontró casualmente con el Director del Proyecto Diseño Universal Nea –DUN- arquitecto Julio Putallaz, quien se interesó por su caso, y lo invitó a participar del proyecto de inclusión y accesibilidad implementado en la UNNE que dirige. Junto al Coordinador del Área de Accesibilidad de esta Universidad, arquitecto Miguel Ángel Ríos escucharon atentos y admirados su paradigmática historia de vida, la cual, sin dudas, deja al descubierto que la fortaleza y ansias de superación no admiten barreras de ningún tipo.

“Yo nací con Ataxia de Friedreich" -explica Zachary- (enfermedad neurodegenerativa que causa un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales). “Desde chico, me amañé buscando puntos de apoyo para movilizarme por mis propios medios, pero a partir de los 15 años, ya tuve que usar silla de ruedas por el avance de mi enfermedad”. En la actualidad, necesita de apoyo permanente para movilizarse, y en este caso es su primo, Francisco Pimienta, quién diariamente colabora con su rutina de ejercicios, aseo, alimentación y traslados dentro y fuera del hogar.

A mi estudio siempre lo tomé con un gran sentido de responsabilidad:

Este joven profesional nacido en Corrientes capital cursó la primaria en la Escuela Nº1 “Manuel Belgrano” y terminó en 2005 el secundario en la Escuela de Comercio. Cuenta Zachary que una vez terminado el nivel medio, decidió estudiar Licenciatura en Química en la UNNE “pero me fue muy mal en los exámenes de ingreso, por lo que decidí, por sugerencia de un amigo de mi madre, estudiar Licenciatura en Sistemas en FaCENA”.

Esta carrera tiene una duración académica de 5 años, y él logró hacerla en siete. “Hubo un año en el que no cursé ninguna materia, por eso me demandó un poco más”, cuenta el joven... pero, tomando en cuenta que el promedio de egreso de esa Carrera es de 8 años, Zachary transcurrió su tiempo universitario dentro de la media de los parámetros regulares.

Contó además que en su vida universitaria “todo anduvo de 10, podría decir que no tengo ninguna queja de mis compañeros, siempre me ayudaron en todo. Lo mismo mis profesores, quienes también me acompañaron muy bien en la parte humana” destacó.

Hizo especial hincapié en que, si bien algunas materias le costaron más que otras, “mi estudio siempre lo tomé con un gran sentido de responsabilidad”. Aclaró esto, trayendo a su memoria algunos comentarios que tenían que ver con su condición física, momentos en los que sentía que por estar en una silla de ruedas le daban menos valor a su esfuerzo intelectual.

“Recuerdo de un compañero que pensaba “pobrecito, a éste seguro le regalan las notas por lástima”, y realmente eso me causaba gracia, porque estudiar siempre me costó muchísimo, pero si me tenía que pasar la noche entera haciéndolo, lo hacía, sin aprovecharme de mi situación en ningún sentido. Y ni pensar en que me vean con lástima para aprobar alguna materia, de ninguna manera”, enfatizó.

El desafío: cambiar la conducta humana:

Consultado Zachary sobre cuáles son las sugerencias que desde su discapacidad podría aportar para ayudar a que la Universidad contenga de la mejor manera a personas con dificultades físicas como él, el joven recordó una experiencia que hizo mella en su persona, una situación de trato personal con una docente en tiempos en los que él intentaba –con muy mala suerte- ingresar a la primera Carrera que eligió para su futuro.

“Recuerdo que su comentario fue que yo no podía estudiar esta Carrera por el manejo que no iba a poder tener en el laboratorio… y eso sinceramente a mí me hizo muy mal… y yo pensaba, ¿no? –reflexionó-. ¿Cómo me pudo haber dicho algo así, si hoy en día nadie trabaja solo? Si hoy en día, ejercer estas profesiones de aplicación intelectual no son limitantes”.

Ésta experiencia vivida por Zachary puso en evidencia que, contrario a lo que comúnmente se piensa, más allá de las necesidades imperiosas de modificar cuestiones estructurales para la mejor movilidad de las personas con discapacidad dentro de la Universidad -acciones que se vienen trabajando en la UNNE a partir de la política inclusiva implementada en la gestión de la actual Rectora Delfina Veiravé, aplicada a través del proyecto denominado Diseño Universal NEA- lo que se debe trabajar para contenerlas debidamente es definitivamente la parte humana, no solamente en el ámbito universitario sino en la sociedad en general.

El arquitecto Ríos –profesional del Departamento de Construcciones de la UNNE, a cargo de la adaptación progresiva de los espacios de toda la Universidad- escuchó, y consultó a Zachary sobre cuáles fueron los obstáculos que debió sortear en su tiempo universitario.

El licenciado respondió que cursó su Carrera en los edificios de FaCENA ubicados en calle 9 de Julio y en el del Campus Deodoro Roca y que “en el Campus tuve todas mis clases en la planta baja, y en la calle Julio sí tuve clases en el primero o segundo piso, y para subir con mi silla de ruedas, me ayudaba un primo”.

Su aporte con respecto a la pregunta inicial fue que es evidente que son necesarias las adecuaciones sobre todo en edificios antiguos, pero que es entendible que se trata de un proceso... y que en definitiva, son obstáculos que se pueden sortear de alguna u otra forma. “Lo que fundamentalmente hay que trabajar es el cambio en la mentalidad de la gente, la conducta humana, la sensibilidad para tratar con personas en situación de discapacidad… eso considero que es mucho más importante que la necesidad de adecuar la infraestructura o mejorar los materiales de estudio” subrayó Zachary.

Ingeniería al servicio de la rehabilitación:

La silla de ruedas en la que Zachary se moviliza es bastante básica y es la misma que usa desde los 15 años. Cuenta en su relato que tramitarla les demandó muchísimo tiempo ante la obra social hasta que finalmente tuvieron que recurrir a los servicios legales de un abogado para conseguirla. Ésta situación lo llevó a pensar que conseguir una silla de ruedas moderna para desplazarse de modo independiente es un sueño difícil de alcanzar.

Sin embargo, el arquitecto Putallaz le mencionó el trabajo que realiza el GRIER – Grupo de Ingeniería en Rehabilitación – de la FaCENA-UNNE liderado por el ingeniero Oscar Lombardero, quienes trabajan en adaptaciones como las que Zachary necesita para su silla.

“Consiguiendo una silla motorizada el GRIER puede desarrollar los comandos necesarios para mover la silla a través de la voz, o con el sólo movimiento de la cabeza” -entusiasmó Putallaz a Zachary.

En este marco también se habló sobre una pasión que tiene Zachary. Es que en sus tiempos libres le gusta escribir poesías, tanto es así que ya tiene en su haber tres libros editados y un cuarto a punto de ver la luz. “Pensando en Ti”, “Amándote”, “Gracias por existir” y “Sinónimos de amor” son sus obras. Se le consultó entonces cómo hace para escribir, a lo que Zachary respondió: “me amaño para manejar el teclado de la computadora”.

El arquitecto Putallaz le propuso entonces –con intervención del GRIER-UNNE- adaptar el teclado de su computadora a un comando de voz que lo ayude con la escritura de sus textos.

Zachary y su madre
El joven dijo “estaría muy bueno tener esto que ustedes me ofrecen, pero sinceramente, yo prefiero seguir intentando movilizar mis manos para que ellas no se vuelvan perezosas”. El Director del DUN argumentó que la idea es que el dispositivo de voz sea un complemento, “porque, en definitiva, las correcciones las tiene que hacer manualmente, así no deja de ejercitar sus manos, y, a la vez, podría escribir muchos más libros de poesías”.

Vale la pena el esfuerzo:

Zachary actualmente vive con su madre, Beatriz Salguero, a quién considera su ángel: “Ella es lo más, es mi puntal día a día, la que me apoya y ayuda en todo”. Este hincha fanático de Boca Juniors, tiene un objetivo inmediato: conseguir trabajo. “Lo estoy buscando, espero conseguirlo pronto -dijo el licenciado en Sistemas- y ahora que lo pienso, conseguir una silla motorizada podría darme mayor independencia en mis actividades cotidianas”.

Durante toda la charla, Zachary fue dejando reflexiones profundas, que sirven fundamentalmente para valorar la gracia de estar vivos: “Esto es para las personas con discapacidades y para cualquier otra con sus capacidades intactas. A todos yo les diría que vale la pena el esfuerzo, más aún si se tiene una discapacidad, porque uno interiormente siente el orgullo de decir, yo pude lograrlo pese a mis dificultades… yo pude. Y eso es lo que más se destaca en todos los planos. Porque pese a todas las piedritas que uno puede llegar a tener en el zapato, hay que esforzarse para llegar al final, porque la satisfacción y el orgullo al llegar a la meta es muy satisfactorio”.

Su mensaje final fue aún más consistente: “no debemos ser perezosos, no debemos quedarnos con lo que tenemos, día a día hay que esforzarse tratando de progresar... Obviamente todo el mundo tiene sus “piedritas en el zapato” pero hay que continuar intentando… yo digo muchas veces, tengo dos caminos: puedo tirarme en la cama a llorar por muchas cosas que me pasan... o levantarme, y seguir adelante... Si te quedas en la cama tirado, llorando, no ganas nada, es más, pierdes tiempo.. Yo decidí seguir adelante y esforzarme, porque realmente todo vale la pena en esta vida. En esto no hay ningún misterio, no hay recetas mágicas... simplemente hay que seguir adelante”.

Definitivamente, Zachary pone en práctica día a día el concepto que el actor Robin Williams implantó en los alumnos del recordado film 'La Sociedad de los Poetas Muertos', a quienes transmitió con suma didáctica, parado sobre el escritorio del aula, la necesidad de observar constantemente las cosas de un modo diferente, mirarlas desde otro plano.

Desde ahí, instó a sus estudiantes a subir, para que logren tener esa otra perspectiva que intentaba explicar… y es justamente ésta, nuestra deuda pendiente como sociedad para con las personas con discapacidad, el lograr adquirir la sensibilidad suficiente para ver, desde otra perspectiva, las necesidades de las personas imposibilitadas en algún aspecto físico o psíquico. Y Zachary, con su espíritu inquieto nos muestra que simplemente, es cuestión de actitud, voluntad, y sensibilidad humana.

Fuente: http://www.chacohoy.com/zachary-halfon-ejemplo-de-perseverancia-y-esfuerzo/.

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