Por Frankie Perazzola ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
23 de octubre de 2017.
¿Conoces esa sensación de cuando estás en una tienda, el cajero te devuelve el cambio, y un par de personas están detrás de ti...? Parece que no puedes guardar tu cambio lo suficientemente rápido. Imagina esa sensación en cualquier momento. Eso es como la ansiedad que siento cuando ceno en público... ¡Tener una enfermedad invisible, como la Ataxia de Friedreich es tan frustrante en momentos como éstos! Puesto que deja lugar para preguntas y suposiciones por parte de los demás. Y siempre piensas lo peor.
Por supuesto, cuando camino hacia alguna parte, es evidente que tengo dificultades, y necesito ayuda... Pero pongamos que voy a un restaurante, y el camarero no me ha visto entrar. Me ve como una joven, de 25 años, sentada en torno a la mesa... Si estoy con mi familia, o amigos, generalmente me quedo con ellos... aunque sí uso bastón, pero lo puedo doblar, y poner debajo de mi silla o mesa... Debido a estar todavía en las primeras etapas de la progresión, mi habla aún no se ve muy afectada... la coordinación de mis brazos es lenta, pero controlada. No obstante, el mesero me mira raro cuando le digo no poder pasar los platos que ha traído a mi mesa, o cuando le digo no poder darle el vaso sin derramar el líquido... ahí es cuando siento miradas extrañas, y que se pregunta sobre mi sobriedad... Imagínense cómo sería pedir una bebida alcohólica ahora.
O cuando pido una cuchara en lugar de un tenedor, o un cuenco en lugar de un plato. Los camareros no pueden ver que no puedo cortar la carne que pudiera haber pedido... así que he de pedir cortarla a quien esté a mi lado. ¡Cómo es que las cucharas son la única forma en que puedo alimentarme eficazmente! O que terminaré con mi comida esparcida por toda la mesa, si me ponen un plato plano. Intento hacer cosas que potencialmente no atraigan más atención a mi grupo, lo que puede ser difícil... Siempre pienso que cada persona está mirando mis movimientos, aunque nadie lo esté, ni nadie se preocupe. Pero eso es parte de la ansiedad que se presenta. No importa cuánto me convenzo a mí mismo de que nadie está mirando realmente... sigo pensando en el fondo de mi mente que todos en el restaurante pueden mirarme como un foco de atención.
Algunos de mis amigos con Ataxia de Friedreich, me han contado varias historias sobre sus experiencias con la comida, y cómo intentan evitar las miradas. La gente mira, se ríe, o se burla de ellos por la forma en que comen, o simplemente porque todo el proceso de tragar los alimentos les resulta cada vez más difícil, a veces causando espasmos de asfixia. ¡Qué desalentador es eso! La familia prefiere comer en casa, debido a las reacciones de otras personas. Salir a comer con familiares y amigos no sólo es un buen momento, sino que también es necesario algunas veces. Muchos pacientes con Ataxia de Friedreich no salen de sus casas con frecuencia, por lo que ir a un restaurante local no debiera ser una experiencia tan complicada y temida.
Pero, hablando desde mi etapa de progresión, me doy cuenta de que cada vez me es más difícil manejar cosas pequeñas en la mesa... Puedo entender cómo la combinación de diferentes dificultades comiendo, pueden contribuir a la decisión de preferir quedarse en casa... Es triste, y desearía que esta ansiedad simplemente desapareciera. Pero sé que no, y sólo va a empeorar.
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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.
Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/10/23/with-fa-eating-out-can-dish-up-plate-of-anxiety/
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