Una novela colectiva para curar la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "ondamenciaradio.blogspot.com.es" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

17 de octubre de 2017.

Inmaculada Priego

Ya está a la venta "El legado de Marie Schlau", una novela escrita por 17 personas de ocho países distintos, de las cuales 13 están diagnosticadas de Ataxia de Friedreich. Entre el resto de escritores se encuentra, además, Inmaculada Priego, quien ha explicado que el objetivo de la publicación de este libro es recaudar fondos con los que invertir en un proyecto de investigación biomédica que busca la cura para esta enfermedad.

Inmaculada ha explicado en 'Onda Mencía' que la Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por la descoordinación progresiva de movimientos y pérdida de funciones, desarrollándose en las personas que han heredado el gen de la frataxina alterado. Es "una enfermedad de las denominadas raras en las que la industria farmacéutica no interviene".

La iniciativa partió, en año 2010, de María Blasco, una paciente de Ataxia de Friedreich que decidió poner en marcha este proyecto para que quienes sufran la enfermedad en el futuro tengan una calidad de vida mejor que la que ella ha tenido. Poco a poco se fueron sumando a la idea diversos escritores de diferentes lugares del mundo... y, con el apoyo de la asociación 'BabelFamily', fueron componiendo juntos una historia llena de intrigas y emociones.

Priego ha recordado cómo durante el proceso de escritura tenía que coordinarse con los demás autores, muchas veces con ayuda del traductor por la diferencia de idiomas que existía... siendo, finalmente, Mari Luz González quien se encargó de la unificación de estilos para que el texto quedará como el todo que es hoy.

Inmaculada Priego destacaba que "es una historia ficticia, pero basada en hechos reales", y que los beneficios que se obtengan con las ventas se destinarán a financiar un estudio de investigación con terapia génica que desarrollan el 'Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CMBSO)' y el 'Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona (IRB)'.

Inmaculada ha informado de que el libro se puede adquirir contactando con ella a través del e-mail:  inmapriegopriego@hotmail.com y también a través de 'Amazon'. Toda la información sobre el proyecto al que se destinarán las ventas esta en la web de 'Genefa', Plataforma para la cura de la ataxia de Friedreich.


Fuente: https://ondamenciaradio.blogspot.com.es/2014/10/una-novela-colectiva-para-curar-la.html

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