La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 30 de junio de 2010

El baile de los gigantes

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).

Para ver el perfil literario de María Blasco, ir a:
http://www.mariablasco.com.es/


(Para ampliar la foto, hacer click sobre ella).

Nota de la autora: Aquí está mi poema a los gigantes de Pamplona. Es parte de un homenaje que ha realizado una peluqueria de Pamplona por su 150 aniversario. Espero que os guste, aunque es más bonito verlo en vivo... con la "pelu" decorada, y las fotos antiguas.

En vídeo:
http://www.robertopeluqueros.com/gigantes.html

También lo adjunto en texto:

EL BAILE DE LOS GIGANTES

Ocho, que son ocho
los que bailan calles y fiestas de Pamplona
al son de gaitas y txistus,
al son de emociones y vida,
al son del amanecer de julio.

Ocho, que son ocho
los gigantes de la ilusión,
los que derrochan energía,
alegría y tradición.

Ayer, hoy... y siempre
míos, tuyos, nuestros,
¡del mundo entero, como ellos mismos!

¡Vosotros!,
que entre giros y vaivenes,
hacéis bailar a la ciudad también;
y entre vuelta y vuelta,
mostráis las blancas enaguas de vuestros faldones,
encajes y puntillas que, sin ningún pudor,
reflejan el delirio contenido de este pueblo;
la antesala del jolgorio.

Ayer, hoy... y siempre,
míos, tuyos, nuestros,
¡del mundo entero, como ellos mismos!

Un, dos, tres... un, dos, tres...
desfila sin perder el paso
la comparsa de fantasía.

Un, dos, tres... un, dos, tres...
los niños, llenos de alborozo,
reclaman con sorna la verga.

Un, dos, tres... un, dos, tres...
júbilo y respeto infinitos
se expanden en nuestros corazones.

Un, dos, tres... un, dos, tres.

Ayer, hoy…y siempre...
míos, tuyos, nuestros,
¡del mundo entero, como ellos mismos!

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo de PowerPoint, hacer click en:
La ternura del hombre.

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martes, 29 de junio de 2010

Ataxia: Jornadas de FEDAES 2010

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, día de San Pedro Apóstol, fiesta patronal de mi populosa ciudad, Villanueva de Odra, de 40 habitantes... contándome a mí, claro :-) ... hago semifiesta, y os pego en el blog "Ataxia y atáxicos" un enlace al blog de la AGA (Asociación Gallega de Ataxia). Noticia recogida ayer en "Alertas Google". Para acceder, hacer click en el enlace existente debajo del gráfico (que corresponde a una de las diaposivas ofrecidas durante las Jornadas de FEDAES 2010, días 25, 26, y 27 de junio).

http://ataxias-galicia.blogspot.com/2010/06/jornadas-de-convivencia-e-intercambio.html

Nota: Para evitar malos entendidos, se advierte que "Ataxia y atáxicos" y FEDAES (Federación Española de Ataxia) son totalmente independientes una de otra.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo de PowerPoint, hacer click en:
Los leones del circo.

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lunes, 28 de junio de 2010

Sueños

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en:
http://www.miguel-a.es/BPMILI/

En lo alto de la montaña,
cayeron unas gotas de lluvia.
El río de la vida,
envuelto en brumas y helechos,
quedaba cuesta abajo,
en el valle de los sueños.

Desprendidas de las plantas,
las gotas de rocío, ansiosas,
deseaban alcanzar el cauce.
Mas no hallaron camino.
Caminando a través de la brisa,
en la trayectoria,
a lo largo del sendero,
encontraron el modo de llegar al río.

Los sueños del ser humano,
no son diferentes, en cierta forma,
a la gota de lluvia en la montaña.
La lluvia, en las alturas,
siempre halla caminos para llegar al río.

Aunque existan caminos asfaltados,
o sin existir caminos con asfalto,
la ataxia, desde hace años,
no me deja ni ver las vías...
pero... con evocaciones,
sí veo las andados en mi vida.
Y, así, recordando momentos vividos,
puedo seguir soñando:

Si en el vacío de la nada,
despertase un sentir análogo al mío;
entrante serían mis ojos a tus pupilas,
entrante serían mis pecados, pertinentes,
a los tuyos, inocentes.
Si tu voz acariciase, suavemente,
lo áspero de mi faz,
y el viento se tornase turbulento
cuando tú no estás,
siempre podrás hallar una mirada perdida
reflejada en el centro de tus ojos.
Más aún, habitará un alba mío
dentro de tu recuerdo.

Si el cielo nos mirara...
o si el cielo nos dejará de mirar...
-¡qué mas da...!-
si se hundiera, por celos, la tierra,
tratando de tragarnos...
porque el silencio eterno se rompe...
porque nos cubre un manto de nieve negra...
-es igual...-.
Realmente, mi vida vio
porque llegaste tú a ella.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo ".pps", hacer click en: El gran libro de la sexualidad.

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domingo, 27 de junio de 2010

Mi portada: "Con alas en los pies"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Hace algún tiempo, mi amiga Paqui me dijo: “Mery, debieras escribir un libro sobre tu vida, desde que conociste a tu fiel e indomable compañera: La Ataxia de Friedrich”. Al principio, me mostré reacia, porque no me veía capaz de plasmar sobre el papel el sufrimiento, la impotencia, y la ira que me provoca esta enfermedad.., y, lo que es peor aún, las barreras físicas y sociales existentes alrededor de las personas que sufrimos algún tipo de discapacidad.

Pero, un día de esos que te levantas con ganas de comerte el mundo, cogí fuerzas... encendí mi ordenador, y comencé a escribir mi biografía.

Escribir acerca de mí, me resultó más fácil de cuanto pensaba: descubrí el placer de la redacción, la liberación que sienten mis manos, mi cerebro y hasta mi alma, cuando plasmo lo que siento en cada momento. En mí veía reflejada una frase que identifica al libro: “a pesar de nuestras limitaciones, todos somos capaces de realizar lo que nos proponemos”.

A los trece años me detectaron la Ataxia de Friedreich, conocida como una de las "enfermedades raras". Desde entonces no he parado de luchar por superar los obstáculos que se ponen en mi camino, que han sido y siguen siendo, demasiados.

"Con alas en los pies" no pretende despertar la compasión de los lectores, sino demostrar que nos puede cambiar la vida en cuestión de segundos... y es ahí cuando debemos demostrar que somos capaces de luchar por sobrevivir, y superar las barreras que vamos encontrando en nuestro camino, especialmente las sociales. Esta biografía pretende plasmar la lucha y el esfuerzo tanto míos, como de mi familia y amigos, para lograr mantener fuera de combate a la Ataxia... puesto que, por ahora, vencerla es imposible.

En mi experiencia, hay solamente una motivación: es el deseo. No existe razón, ni principio en contra de esto.

Ahora, por fin, gracias a la confianza que ha tenido en mí desde el principio la Editorial Idea, todos podrán compartir conmigo mi sueño, ya que estoy cerquita de alcanzarlo: Lo cual me da un poco de miedo, porque gran parte de mi vida personal saldrá a la luz. ¡Ups!.

Quiero agradecer, desde aquí, ya que estamos, la gentileza que ha tenido el escritor Alberto Vázquez Figueroa por leer mi libro, y escribirme las palabras más bonitas que me han escrito en mi vida, las cuales reflejan el prólogo de mi libro y mi vida.

Aquí, en las imágenes, les he adjuntado un adelanto del libro "CON ALAS EN LOS PIES" y de su portada.

NOTAS: 1- Las dos imágenes correspondientes al libro agrandan su tamaño haciendo click con el ratón sobre cada una de ellas. De esa forma, sus textos resultan perfectamente legibles.

2- El enlace a este mismo artículo en "elblogoferoz" es: http://www.elblogoferoz.com/post/2010/06/16/DISCAPACIDAD-Mi-portada-Por-Maria-Pino-Brumberg.aspx También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guadar, hacer click en: Tú eres de esa gente.

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sábado, 26 de junio de 2010

¿Volver a empezar?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alzira (Valencia).

¡Hola! Mi nombre es Carlos. Soy de un pueblo de Valencia (Alzira), aunque ahora mismo resido en el C.A.M.F de Pozoblanco. Mi amigo Miguel Ángel me ha comentado si quería escribir algo en el blog “Ataxia y atáxicos”. Como paciente de Ataxia de Friedreich, me cuesta bastante teclear, pero por un amigo se hace lo que haga falta.

Cuento con 32 años. Y vengo de una familia, de cinco hermanos, bastante creyente... tanto que de pequeño estuve en un seminario preparándome para, en un futuro, ser sacerdote.

La tristeza me llegó cuando a mis trece años me diagnostican una terrible enfermedad (Ataxia de Friedreich). A pesar de la dureza del desorden, cuento con mucha gente que me ayuda y apoya…y han hecho mi vida más llevadera. No obstante, si aún no tenía esta vida bastante “jodida” tras este diagnóstico, hace unos años me enteré que dos de mis hermanos menores van a compartir conmigo la “puta ataxia”.

Entonces, de ser un niño bueno y tranquilo que cada día recitaba mis oraciones “a mi techo”, comencé mi sendero hacia la travesura. Y he dicho “a mi techo” porque… ¿si es vedad que arriba hay alguien, cómo consiente todo esto? “El mundo esta para empezar de cero”, bueno, así pienso yo. Si ahora mismo falleciera, me gustaría cruzarme con ese señor, que tantos seguidores tiene, para cogerlo del cuello y preguntarle el porqué. Lo siento si soy radical en mis pensamientos, pero estoy “quemao”.

Aquí viene la historia: el centro donde resido tiene una cafetería. La dueña (se llama Toñi) es una buena amiga de todos los residentes. Toñi me dijo un día que si le acompañaba a ver a “su” Cristo, ése mismo al que tanto ama (Cristo de Medinaceli). Bueno... pues con lo poco que he explicado, ya sabéis cómo pienso de ese señor. Aún así, le acompañe.

¡Vaya, vaya...! No sé si fue la mirada del Cristo, o al tocar las borlas de su túnica, pero algo pasó por mi interior que hizo que me emocionara, y se me saltaran las lágrimas. Con esto, quiero decir que vuelvo a ser creyente, pero no del todo. Lo siento, se me ha hecho mucho daño atacando a mi gente... ¡es por ellos mi lucha!.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guadar, hacer click en: Nada es lo que parece.

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viernes, 25 de junio de 2010

Una visión de conjunto de las enfermedades raras

Blog "Ataxia y atáxicos".

NOTA 1: Hoy en blog "Ataxia y atáxicos" cuelgo un mensaje pegado por Jose Antonio Navarro en la lista de correos HispAtaxia. Se trata de un enlace a resúmenes de varias conferencias, en presentaciones y con sonido... para quien pudieran interesarle:

Hace un par de meses se celebraron una jornadas sobre enfermedades raras, auspiciadas por el Instituto Roche. Os remito el enlace donde están disponibles las ponencias presentadas:

Una visión de conjunto de las enfermedades raras

Espero que resulte de vuestro interés. (Jose Antonio Navarro).

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NOTA 2: A partir de mañana, se incluirá en la edición de este blog una segunda seción, sin conexión de ninguna clase con el artículo principal, titulada: "El PowePoint del día". Se tratará de un archivo de diapositivas, generalmente de humor, de mi colección, elegido al azar... y cuya función sera simplemente la de poner una nota de humor y colorido en nuestra vida de afectados de ataxia, y/o familiares o amigos.

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jueves, 24 de junio de 2010

¿Qué es la terapia génica y por qué es tan fascinante y prometedora?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autor: Dr. Michele Lufino.
Traducción: Marta Álvarez.
Copiado de BabelFAmily (ver nota al final del artículo).
Enlace al artículo en su ubicación original en BabelFAmily: ORIGINAL.

Cortesía del Dr. Michele Lufino para BabelFAmily.
Oxford, 16 de junio de 2010

Muchas enfermedades son causadas por un error o mutación en la secuencia de un gen del ADN que lo hace no funcional. Los genes mutados a menudo fallan en la producción de un producto proteínico que puede ser fundamental para el correcto funcionamiento de una célula. La ataxia de Friedreich es una enfermedad causada por una mutación en el gen de la frataxina que da como resultado muy bajos niveles de frataxina, una proteína esencial para la célula.

La terapia génica es un concepto relativamente simple basado en la idea de que una enfermedad causada por un gen mutado, que lleva a la pérdida de una proteína importante, puede ser curada introduciendo una copia sana del mismo gen. Una vez introducido en la célula, el gen sano o transgénico, proveerá la proteína funcional y a partir de ahí convertirá una célula enferma en una célula sana normal.

Hay principalmente dos enfoques de la terapia génica, llamados "ex vivo" e "in vivo". En la terapia génica "ex vivo" se toman las células vivas de un paciente y se tratan en el laboratorio para trasladar el nuevo gen transgénico (las células transducidas). Las células transducidas pueden ser finalmente re-introducidas en el paciente. Una vez que están en el paciente se espera que las células tratadas formen parte del mismo tejido del que se tomó la muestra originalmente. Aunque esta técnica mostró grandes éxitos, en aplicaciones recientes tiene algunas limitaciones. A menudo el tejido afectado está hecho de células incapaces de sobrevivir fuera del cuerpo o el injerto de las células tratadas no es tan eficiente como para compensar al resto de las células mutadas que se hallan en ese tejido. Ante este panorama se usa la terapia génica "in vivo" en su lugar. Esta técnica está basada en la introducción de un gen sano directamente en el tejido afectado del paciente (por ejemplo una inyección directa en los músculos, sistema nervioso, etc.).

Dado que una secuencia de ADN inyectada "in vivo" no es eficiente para entrar en las células, los virus modificados, llamados vectores virales, se emplean para entregar el transgen directamente en las células de los pacientes. Los virus se consideran máquinas altamente especializadas en la penetración de la célula y la introducción de secuencias de ADN en la célula huésped. Los vectores virales empleados en la terapia génica mantienen la propiedad de introducir secuencias de ADN en las células, pero son incapaces de replicarse y causar daño en el cuerpo dado que la secuencia viral de ADN es eliminada y reemplazada con el transgen. Los vectores virales son por tanto usados como transmisores eficientes del transgen. Dependiendo del tipo de vector viral empleado, pueden presentarse desventajas como una fuerte respuesta inmune por el organismo hacia el vector viral. Para superar estos inconvenientes han sido desarrollados métodos no-virales para la entrega del transgen pero a menudo se caracterizan por una limitada eficacia en la entrega del transgen en las células, por eso la gran mayoría de protocolos de la terapia génica, con el desarrollo actual, están basados en el uso de vectores virales.

Un aspecto importante a tener en cuenta cuando se diseñan los vectores de terapia génica, es el destino del transgen una vez depositado en las células del paciente. Como el transgen no puede replicarse, las células que replican pueden en algún caso perder el transgen. Para tener un mantenimiento estable del gen en las células transducidas se pueden emplear dos enfoques llamados vector de integración en los cromosomas de las células y mantenimiento extracromosomal. En el primer enfoque, integrando los vectores virales (tales como retrovirus o lentivirus) se inserta su vector de secuencia de ADN y por tanto el transgen dentro del material de ADN de la célula huésped (genoma). Como resultado, el transgen se ha convertido en parte del genoma de la célula del paciente y será replicado en cada división celular y mantenido indefinidamente en la célula transducida. A pesar de ser un modo eficiente de mantener el transgen, la integración de vectores virales podría insertar el transgen en un sitio erróneo del genoma rompiendo así otros genes y provocando la transformación celular (tumor).

El mantenimiento de vectores extracromosómicos describe en su lugar la presencia del transgen como una secuencia de ADN físicamente independiente del genoma celular del paciente, pero todavía capaz de replicarse. Cuando las células transducidas se replican, el transgen extracromosómico se replicará también y persistirá en la célula, proveyendo la proteína que falta en el tejido afectado del paciente. Este enfoque supera los riesgos asociados con la integración de los vectores pero permite al mismo tiempo la retención del transgen en la célula transducida a lo largo del tiempo.

Diferentes enfoques de terapias génicas diseñadas para la ataxia de Friedreich están siendo probadas en células y en modelos animales de ataxia de Friedreich (animales que muestran los síntomas característicos de la ataxia de Friedreich). Un estudio que emplea vectores de integración que portan el transgen frataxina sano, demostró que el gen frataxina podría ser transportado eficientemente a las células a través de los vectores virales, sin embargo esos vectores mostraron toxicidad probablemente debido a la alta producción no regulada de frataxina. Vectores basados en la no integración del virus herpes simplex1 demostraron ser capaces de inducir un fenotipo sano en modelos animales parecidos a la ataxia de Friedreich. Se están desarrollando nuevos vectores virales basados en el virus herpes simplex 1, los cuales son capaces de proveer una producción regulada de la proteína frataxina, que parece ser esencial para la producción de frataxina a largo plazo.

La terapia génica ofrece una gran promesa en el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas, como la ataxia de Friedreich. La posibilidad de tratar pacientes permanentemente introduciendo la versión sana del gen de la frataxina en los tejidos afectados representa un enfoque limpio y poderoso para el diseño de tratamientos para la ataxia de Friedreich. Será necesario superar las limitaciones actuales en el diseño y transporte del vector a los tejidos afectados pero las ventajas que la terapia génica puede ofrecer superan a las limitaciones.

El doctor Michele Lufino es un joven investigador científico que trabaja en Oxford en el laboratorio de Neurodegeneración Molecular y Terapia Génica, dirigido por Richard Wade-Martins. El Dr. Lufino está actualmente desarrollando vectores diseñados tanto para el estudio de la ataxia de Friedreich como para el desarrollo de aplicaciones de terapia génica.

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NOTA: Con fines reproductivos, este artículo no debe ser copiado directamente de "Ataxia y atáxicos". Es propiedad de BabelFAmily... y solamente dicha organización puede otorgar, o denegar, permisos de reproducción.

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miércoles, 23 de junio de 2010

Complicación en terapia con células madre

Blog "Ataxia y atáxicos"
Copiado de "CARACOLTV.COM". Ver original.

NOTA: En este blog "Ataxia y atáxicos" se ha sido crítico con la oferta "ilegal" de terapia celular llevada a cabo por ciertas clínicas privadas no reguladas. Por ello, aunque no tenga relación directa con la ataxia, me parece oportuno incluir en el blog este artículo. En su texto se dicen muchas cosas interesantes, que pudieran sernos de utilidad a los atáxicos. El artículo es de "caracoltv.com"... excepto el chiste gráfico, cuya inclusión no tiene intención de ninguna clase, salvo la de poner una nota de humor y colorido.

Por otra parte, hay tantas cosas importantes en el texto, que se ha sido incapaz de ponerlas en letra negrita, sin tener que negrear la mitad del escrito. Subrayaría los últimos párrafos, y especialmente donde se tilda la terapia celular como prometedora, pero que "todavía existe una brecha amplia entre el conocimiento científico y la traslación clínica de terapias basadas en células madre seguras y efectivas"
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Complicación en terapia con células madre:

Científicos descubrieron una complicación, nunca antes vista, en un paciente adulto con enfermedad renal, que sufrió daños en el tejido después de habérsele inyectadas células madre en el riñón.

Posteriormente murió a causa de una infección, informa el estudio publicado en Journal of the American Society Nephrology (Revista de la Sociedad Estadounidense de Nefrología).

Los investigadores creen que la terapia con células madre podría provocar el desarrollo de masas en las arterias y la médula ósea, y se desconocen cuáles podrían ser los efectos a largo plazo.

Los científicos de las universidades de Chulalongkorn en Tailandia, y de Toronto, en Canadá, advierten que es necesario tener cautela con estos tratamientos. Y agregan que aunque potencialmente las terapias con células madre son muy prometedoras, todavía sigue habiendo una brecha amplia entre la investigación y la clínica.

Los tratamientos con células madre son considerados como el "Santo Grial" de la medicina para muchas enfermedades. Esta terapia, que consiste en utilizar células madre de la sangre, por lo general ha sido vista como segura y actualmente se están llevando a cabo muchas investigaciones para utilizarla en el tratamiento de distintas enfermedades.

Reprogramación:

Se ha demostrado en estudios pasados que es posible "reprogramar" a las células madre adultas, tomadas de la médula ósea, para que se conviertan en una variedad de células específicas, incluidas células de riñón.

Y los estudios con animales habían demostrado que la inyección directa de estas células madre en los órganos, era un procedimiento seguro.

La nueva investigación, sin embargo, descubrió una complicación que nunca antes había sido descrita.

El caso, que involucró a una paciente adulta con enfermedad renal severa y estaba siendo tratado en una clínica privada, recibió una inyección directa de sus propias células madre en sus riñones.

A los pocos meses, uno de los órganos sufrió una hemorragia y fue necesario extirparlo.

Los científicos de Tailandia y Canadá -que estuvieron involucrados en la extirpación y análisis del riñón- descubrieron que la paciente no se había beneficiado con el tratamiento sino había desarrollado masas, compuestas de una mezcla de células arteriales y de médula ósea, en los sitios de la inyección.

Eventualmente, el otro riñón también falló y la paciente murió a causa de una infección.

Entusiasmo "prematuro":

La doctora Duangpen Thirabanjasak, quien dirigió la investigación, afirma que "este tipo de lesión nunca ha sido descrita antes en pacientes, y creemos que pudo haberse formado tanto directamente por las células madre que fueron inyectadas, o quizás fueron las células madre las que causaron que las masas se formaran".

La investigadora advierte que ya que éste ha sido un evento único, nadie sabe con certeza cómo podrían comportarse estas lesiones con el paso del tiempo.

Los autores concluyen que sus hallazgos deben servir como una advertencia a los investigadores de que el desarrollo de masas arteriales y de médula ósea podrían ser una posible complicaciones de la terapia de células madre.

Agregan que ahora es necesario llevar a cabo más investigaciones para determinar las circunstancias que pudieron haber causado la formación de estas masas y para establecer estrategias para evitar esta posible complicación en el futuro.

Otros expertos expresan que hay que ser cautelosos con estas terapias, especialmente cuando se llevan a cabo en clínicas privadas no reguladas.

"El entusiasmo prematuro y los protocolos que no han sido sometidos a investigación rigurosa son peligrosos y resultan en una publicidad negativa para el campo de la investigación de células madre", expresa en la misma publicación el doctor Andras Nagy, del Hospital Monte Sinaí, en Toronto.

"Y lo más importante es que pueden tener resultados desastrosos sin beneficios para el paciente".

"Aunque es un campo muy prometedor, todavía existe una brecha amplia entre el conocimiento científico y la traslación clínica de terapias basadas en células madre seguras y efectivas", agrega el científico.

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martes, 22 de junio de 2010

Reflexiones sobre la ataxia (enfermedad familiar)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, y presidenta de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Colombia.

Para recordar los capítulos anteriores de esta serie, ir a: Reflexiones sobre la ataxia (primera etapa). Y a: Reflexiones sobre la ataxia (superación).

La familia frente a una ataxia hereditaria:

Hay que aprender a lidiar con una enfermedad crónica, progresiva, e incapacitante, sabiendo que la vida de familia, tras el diagnóstico, ya no será nunca igual. Éste, como problema grave, hay que encararlo en familia.

La familia se preguntará que es una enfermedad crónica. En resumen, es la enfermedad que dura mucho tiempo, o una alteración en la salud que no se remedia con una intervención quirúrgica, ni con un tratamiento médico breve. Esta enfermedad, una ataxia hereditaria, conlleva efectos muy penosos, no sólo por la naturaleza del padecimiento y la terapia, sino también por el hecho de tener que soportarla durante un periodo largo... y lo más fuerte del caso, es tratarse de un desorden “genético” y “progresivo”. La palabra “genético” significa que es una enfermedad hereditaria... y, en un futuro, pudieran verse afectados físicamente otros miembros familiares. Y “progresivo” quiere decir que el desorden, con el paso de tiempo, empeora lenta, pero inexorablemente.

Por tanto, aunque no físicamente, las consecuencias de la enfermedad no se limitan únicamente al paciente, sino también a la familia. Por tales motivos, debe conocer cuáles son las consecuencias generales del tipo de ataxia hereditaria que afecta a la unidad familiar. Seguramente, los familiares estarán mejor preparados que el propio paciente para afrontar las dificultades que se presenten. También, sería deseable que amigos, vecinos, y compañeros de estudio, comprendan cuáles son los estragos de la enfermedad, para poder prestar la comprensión y ayuda necesarias.

Principalmente las familias, al conocer la enfermedad, pueden prestar un mejor apoyo, modificando los programas normales de actividades familiares. Es muy importante que las familias brinden a los afectados de ataxia ayuda práctica y apoyo emocional.

Los continuos altibajos de la enfermedad, ocasionan una amenazante sensación de incertidumbre, dolor y tristeza. Por eso, es normal que, tanto afectados como familiares, se hagan preguntas respecto a la evolución del desorden: “¿Cuándo empeorara?” ... “¿Cuánto más se podrá soportar esta situación?.

La enfermedad ocasiona un estigma social, o temor a incomodar a la gente. Esto puede ocasionar problemas sociales. Por otro lado, no todo el mundo sabe qué decir, o hacer al hallarse frente a una persona discapacitada. Cuando uno es distinto a los demás, muchas personas se quedan mirando, o hablan sin pensar. Esto resulta muy incómodo para los afectados de ataxia. Lo cierto es que uno mismo tiende a responsabilizarse de su enfermedad, y lo que dice la gente, incluso la forma de mirarle, le hace sentirse más culpable.

Para afrontar la ataxia como enfermedad familiar:

A la hora del diagnostico, muchas familias reaccionan con aturdimiento, incredulidad, y negación de la realidad. Es todo un golpe enterarse de que un ser querido padece un mal grave progresivo y debilitante. La familia sufre mucho al conocer la enfermedad y el carácter hereditario de la misma. No siempre las familias reaccionan bien.

Las familias juegan un papel muy importante al tener que afrontar una enfermedad crónica incapacitante en uno de sus miembros. Son ellos los únicos capaces de ayudar a que el paciente tenga un estilo de vida casi normal, independientemente de la limitación. La familia tiene que recordar y entender que la enfermedad afecta a toda ella como unidad, de una manera, u otra... y que, por tanto, esta enfermedad no es sólo de uno, sino que es una enfermedad familiar.

Aunque la enfermedad sea incurable, el conocimiento de cómo afrontarla puede minimizar el impacto mental y emocional. Es necesario hacer las preguntas oportunas al Dr. para entender mejor la situación:

• ¿Qué curso seguirá la enfermedad, y qué resultados tendrá?.
• ¿Cuáles serán los síntomas, y cómo podrán controlarse?.
• ¿Qué opciones terapéuticas existen?.
• ¿Qué efectos secundarios, riesgos, y beneficios ofrece cada tratamiento?.
• ¿Qué acciones debe tomarse para mejorar la situación, y cuáles deben ser evitadas?.

Es natural que la familia desee que el paciente conserve una buena calidad de vida. Sin embargo, el paciente necesita sentir que aún controla ciertos aspectos de su existencia. La sobreprotección extremada no es buena.

Por otra parte, hay que tratar de superar los temores, producto del miedo, sin dejarnos vencer por la incertidumbre. Las emociones varían mucho de un paciente a otro. Algunos consejos serían:

• Debido a la lentitud impuesta por la ataxia, es preciso darse tiempo para reallizar cualquier tarea... sin inpacientarse.
• Al estar en la casa todo el día, es importante buscar entretenerse aprendiendo algo, u ocupado en algo.
• Intentar mantener el buen ánimo.
• Si fuera necesario, acudir a una consulta psicológica.
• Es conveniente mantener contacto con personas que presentan la misma o parecida limitación: pudiera resultar más fácil la comunicación,
• Cuando se presente una crisis de lágrimas, lo mejor es dejar sola a la persona que llora.
• Mantener una comunicación fluida con la familia, ayuda mucho.

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lunes, 21 de junio de 2010

Reflexiones sobre la ataxia (superación)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, y presidenta de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Colombia.

Para recordar el capítulo anterior de esta serie, ir a: Reflexiones sobre la ataxia (primera etapa)

Hay que analizar los recursos de los que disponemos cada uno de nosotros. Debemos apoyarnos con las experiencias de quienes han afrontado circunstancias parecidas. Esto es como si fuera un combate entre las personas: la que hubiéramos querido haber sido, y la que podemos llegar a ser. La cuestión es imponernos... el problema es cómo.

Tras el diagnóstico, es natural lamentar y llorar durante un tiempo. Hay que llorar por lo que se ha perdido, pero sin olvidar lo que aún permanece. Uno de los recursos más importantes es la capacidad personal de adaptación.

Una vez asimilado el impacto del diagnóstico, se descubre que es preferible la dolorosa verdad al temor de no saber nada. Por eso, debemos informarnos sobre nuestra enfermedad... para que el conocimiento nos ayude a analiza las medidas que conviene adoptar. A lo mejor descubrimos que la situación no es tan grave como creíamos, y hasta encontramos motivos para ser optimistas. Aunque mengüen las facultades físicas, conviene recordar que las cualidades mentales y emocionales no se ven afectadas. Se conserva la inteligencia... las dotes de organización... o la calidez de una sonrisa.

En la forma de reaccionar ante la enfermedad, es cada uno el único que tiene la facultad de decidir cómo va a responder ante ella. En la ataxia hereditaria, como enfermedad degenerativa que día a día nos reduce más las facultades físicas, no se trata de mirar qué actividades ya no nos son realizables, sino las que todavía lo son.

Es preciso ponernos metas que entren dentro de nuestras posibilidades de realización. Aunque la consecución de una pequeña meta pueda parecer un hecho insignificante, no lo es. Ese pequeño éxito, nos motiva a proponernos otros retos, y, de ese modo, a vivir lo más activos posible.

El mantener el contacto con los demás ayuda mucho, ya que uno no se siente tan solo. Puede hablar de las dificultades, y hasta se puede reír: el humor ayuda a afrontar muchos problemas, sean de origen interno o externo. Se dice que “la risa es la mejor medicina”.

No se debe permitir que la enfermedad tome el control de todo en nuestra vida. Por eso, debemos realizar actividades como escribir, escuchar música, leer, pintar, o hablar con un amigo de confianza, etc.: No se solucionará el problema, pero sí será un alivio.

Retos del enfermo de ataxia hereditaria:

• Informarse sobre la enfermedad, en este caso la Ataxia Hereditaria.
• Adoptar un modo de vida distinto a antes de diagnóstico... adecuado a las posibilidades personales.
• Realizar un programa personal de actividades.
• Afrontar el cambio en las relaciones sociales.
• Mantener la sensación de normalidad y control.
• Intentar reponerse de las pérdidas ocasionadas por la enfermedad: rehabilitación.
• Evitar la actitud pasiva.

NOTA: Mañana se editará el tercer y último capítulo de esta serie "Reflexiones sobre la ataxia".

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domingo, 20 de junio de 2010

Reflexiones sobre la ataxia (pimera etapa)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, y presidenta de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Colombia.

Una de las experiencias más desagradales en la vida es descubrir que padecemos una enfermedad crónica progresiva incapacitante, o bien que un accidente nos ha causado daños permanentes e irreversibles. Ya nos enteremos del problema en la quietud de una consulta médica, o en el ajetreo de una sala de urgencias, es muy probable que reaccionemos con incredulidad. No es probable que estemos preparados para afrontar el torbellino de emociones en que nos sume la desoladora noticia.

Sabemos que no es fácil sobrellevar una enfermedad crónica incapacitante. No obstante, existen distintas formas de ir recobrando el equilibrio, así como un cierto control de nuestras vidas.

Cuando nos es diagnosticada una enfermedad grave y progresiva, reaccionamos con una serie de emociones: como la incredulidad. Podemos reaccionar pensando: “¡Se habrá equivocado el Dr.!”. O la negación: “No es posible” ... “tiene que haber algún error”... “a lo mejor se han confundido las muestras”.

Otra reacción muy corriente es la sensación de infelicidad que nos envuelve, y nos impele a buscar la soledad, y llegamos a preguntarnos: “¿Tendré que pasarme el resto de mis años sufriendo?”.

Quizás se llegue a desear un imposible, como que retroceda el tiempo. Luego nos atrapa la incertidumbre y ansiedad pensando: “¿Y ahora qué haremos?”. Después, llega el terror, el gran miedo. Al principio, por el contrario, hasta puede sentirse alivio al ver que, al fin, la gente acepta que nuestra enfermedad no es imaginaria, sino muy real.

Tal vez nos inquiete la posibilidad de perder las riendas de nuestra vida. Sobre todo si se disfruta de relativa independencia, pudiendo incomodar la idea de depender cada vez más de otra persona. También puede preocuparnos que la enfermedad domine nuestra vida y limite nuestras actividades. Y por último, nos invade la ira, motivada por la sensación de ir perdiendo el control de nuestras vidas. Finalizando con la pregunta repetida una y otra vez: “¿Por qué me ha pasado esto precisamente a mí?”. La situación parece injusta y absurda.

También nos domina la vergüenza y la desesperación, pensando en: “¿cómo me verá la gente?”... ”¿qué dirán...?”. Y al final viene la soledad. Posiblemente, la enfermedad nos obligue a permanecer más tiempo en casa, y no podamos relacionarnos con los viejos amigos. Es probable que se reciban cada vez menos visitas, y menos llamadas telefónicas. Dado que el distanciamiento de los amigos es doloroso, tal vez nos encerremos en nosotros mismos. Se pasa del aislamiento social (nadie viene a verme), al aislamiento emocional (tampoco quiero ver a nadie). A veces, surge la pregunta de si lograremos aguantar un día más.

Es comprensible que se necesite tiempo para superar el diagnóstico de esta enfermedad.

NOTA: Mañana se editará un nuevo capítulo de esta misma serie "Reflexiones sobre la ataxia".

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sábado, 19 de junio de 2010

La hiedra orgullosa

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona).

Trepaba la verde hiedra
por el muro del castillo,
agarrándose a las piedras
con afán, fuerza, y brío.

Alto, muy alto era el muro
de aquel vetusto edificio,
y la hiedra, aún más alta,
se elevaba con ahínco,
coronando el alta cumbre
con el mayor regocijo.

Y así hablábase la hiedra,
con orgullo contenido,
al ver a sus pies las matas,
muy humildes, de tomillo,
de orégano, de alhucema,
y de romero florido:

“Pequeñitas se quedaron
mis amigas de otros tiempos.
Poco ha crecido el tomillo.
Poco se eleva el orégano.
Poco sube la alhucema,
y, también, poco el romero.
¿Cómo no sentir envidia
de mi altura y mis arrestos?
Todas nacimos juntas,
a la vera del sendero,
y ellas, ahora, a mí lado,
son enanas, o algo menos:
se ven cual simples hormigas,
caminando a ras del suelo”
.

Las aludidas, callaban,
sin molestarse por ello,
creciendo poquito a poco.
gracias a su propio esfuerzo,
floreciendo en primavera,
y no temiendo al invierno.

Entretanto, el castillo,
poco a poco, iba cayendo
bajo las lluvias y nieves,
y los fríos, y los vientos,
quedando en pie sólo el muro
de la hiedra; y con el tiempo,
hasta el muro derrumbóse,
como un viejo entre los viejos.

Unos hombres, decididos,
hasta las ruinas llegaban,
y recogieron las piedras
para edificar sus casas.
No dejando del castillo
más que la hiedra, humillada,
que arrastrábase por tierra
sin fuerzas ya para nada.

El tomillo y el romero,
y la alhucema morada,
y el orégano, lucían
bellas flores perfumadas,
enhiestas y satisfechas
de su vivir y sus gracias.
Y al ver a sus pies la hiedra,
Con ironía, hablaban:

“De ave, pasaste a hormiga.
¿Qué haces ahí agachada?"
.

Crece poco, pero crece
con tu esfuerzo y con tus mañas,
sin depender de los otros,
ni vivir a sus espaldas,
si no deseas que sea
su desgracia, tu desgracia
.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en:
http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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viernes, 18 de junio de 2010

Mira que se está marchando...

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).

Para ver el perfil literario de María Blasco, ir a:
http://www.mariablasco.com.es/


(Para ampliar la foto, hacer click sobre ella).

Mira que se está marchando sin despedirse siquiera,
cual amante despechado, o cobarde galán.
Mira que el brillo de tus ojos se está tornando en opaco
aguardando un imposible que devuelva a tus labios tu sonrisa.
Mira que el mundo se disfraza y evoluciona,
se transfigura, varía o envejece,
que nada permanece inalterable,
escondido entre las sombras;
pasando inadvertido ante los ojos del viento.

Mira que desfila en silencio,
cual ejercito de muertos vivientes.

Hasta tú,
hasta tus dedos entumecidos que día y día adolecen de congoja;
hasta tu voz acartonada que duerme perezosa en tu boca.
Mira que el cielo transcurre raudo,
y parece que estés anclada en la vereda.

Sin embargo, tú también transcurres,
lentamente, sin ser consciente apenas;
como acostumbras.
No dejes por eso que tu corazón llore,
ni que con sus lágrimas encoja el alma.

Despliega tus alas de color,
y muestra la elegancia y belleza que se esconde en tu alegría.
Sacúdete;
siente el gozo de la hermosura,
y escoge la sonrisa del alma,
que abonada con la luz de tu mirada,
perdurará por siempre en el aire.
Serás la gloria,
la envidia del mundo mortal,
si te acoplas a una hilera de ese triste cortejo,
esbozando un semblante dichoso que irradie felicidad,
y acabe con la tortura que quiere el tiempo inflingir.

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jueves, 17 de junio de 2010

Conoce tus derechos

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife).

No me gusta la política. No me gustan las cosas hechas a partir de ella. No me gusta, porque ha creado tantos bandos de personas con ideas tan diferentes... que de esa simple, y, a la vez, tan diversa y compleja palabra: “política”, lleve consigo tantas cosas feas. Siempre evité meterme en temas de política, pero llevo días dándole vueltas a una información que recibí en una charla la semana pasada. Y ahora, por fin, tengo el momento para compartir mis reflexiones:

La charla la daba Marisol Pérez Domínguez: es portavoz de la Comisión de Bienestar Social en el Congreso de los Diputados por el PSOE. Además, es miembro de la Comisión Territorial de Dependencia y Secretaria de Políticas Sociales de la Dirección Federal del PSOE. Nos habló (a los pocos asistentes... no sé cómo hubiera sido si hubieran hablado los gobernantes actuales que tenemos aquí) de la repercusión en Canarias de las políticas sociales, centrándose en la Ley de la Dependencia. Fui con la intención de tener las cosas claras, para mi madre y para mí. Después supe que lo tenía que contar... sí, o sí... porque si no, reviento. Durante la charla, fueron varios momentos en los que las lágrimas se me derramaban y me nublaban la vista, por la impotencia y la rabia que sentí al darme cuenta de cuántas personas nos estamos dejando engañar por los corruptos políticos en este archipiélago.

Yo sé, o supongo, por lo que oigo, que en los discursos políticos en TODOS los partidos diferentes que hay, se oye lo que todos conocemos como “propaganda”. He de decir que los primeros minutos puede ser que lo hiciera la portavoz, sí. Pero también es cierto que nos dio muchos datos que están comprobados y avalados. Es decir, es cierto que el partido socialista es el único grupo que creó las pensiones contributivas y las no contributivas, la pensión de viudedad, permisos de maternidad y paternidad, la renta básica de emancipación de jóvenes, es el partido que subió las pensiones y el S.M.I (sueldo mínimo interprofesional), creó el cheque bebé (aunque en enero del 2011 lo quitan), estableció el lenguaje de signos como lengua oficial, y, aún estando en plena crisis mundial, aprobaron la nueva prestación por desempleo de 420 euros –que son los famosos 420 euros que Zapatero dio a personas en paro, pero como no, esto tenía muuuuuucha letra pequeña... no olvidemos que sigue siendo política.

Por otra parte, nos mostró, con TRANSPARENCIA algunos datos (los datos importantes me los pasaron, porque yo no puedo escribir bien a mano): El PSOE es el único grupo que ha conseguido que no bajara el paro, y en Canarias a nosotros, los discapacitados, hemos subido en este porcentaje. En las empresas con más de 50 trabajadores, se reserva un 2 por ciento en la plantilla para personas con discapacidad. Este porcentaje ha sido incrementado para las instituciones públicas (Ayuntamientos, Cabildos) de un 5 a ahora un 7 por ciento.

Ahora tocaba el tema que más me interesa... me enrollo, tal vez demasiado, pero vale la pena: La portavoz, Marisol, nos habló de la LEY DE DEPENDENCIA, y de NUESTRO DERECHO a que las administraciones tuvieran que respondernos ante una ley que entró en vigor en el año 2007... es un derecho.

Ahora mismo (mejor dicho, por si acaso, desde la semana pasada) en España hay 600.000personas que reciben ayudas por esta ley. En Canarias somos 2.000.000 de habitantes, de ellos 110.000 la hemos solicitado, mientras que solo 7.500 han sido atendidos... por ejemplo, en Castilla La Mancha, que también es una comunidad de 2.000.000 de habitantes, esta ley atiende a 23.000 personas.

En otras comunidades, como Extremadura, que tiene 1 millón de personas, dan el doble de ayudas sociales, y atienden a 12 de cada 1.000 personas, respondiéndoles en 6 meses... mientras que en las Islas Canarias atienden SOLO a 3 de cada 1.000 personas, y responden en 23 meses. 23 meses. Sí.

Hace, hoy miércoles, 2 semanas, se aprobó el Real Decreto de la Modificación de la Ley de Dependencia, este Real Decreto establece que la Ley pague a la Comunidad por persona atendida, lo cual conlleva un sistema de reparto con penalizaciones, ya que son sólo cuatro Comunidades Autónomas las que no hacen bien, o no hacen, sus deberes... entre ellas, como no, Canarias. PORQUE ESTAMOS EN LA COLA DE TODA ESPAÑA. Si nos llaman las Islas Afortunadas, será únicamente por el clima y los paisajes que tenemos. Entonces, aquí entra por primera vez el Tribunal de Cuentas, que elaborará un informe con la información del dinero invertido por cada Comunidad para aplicar esta ley, y será llevado al Parlamento. Esperemos que se investigue bien qué es lo que ha pasado... ¿Por fin veremos algún cambio? ¿La gente se implicará?.

Ya hay un plazo de 6 meses, OBLIGATORIO, para responder a los ciudadanos. Así, que, para quienes sean valorados por el comité de mal informados, quiero recordarles un dato importante: es que, cuando a alguien le toque ser valorado, ha de tener bien claro que uno de los puntos que compone esta ley se basa en la renta personal, y no en la de la unidad familiar. También me gustaría dejar claro que hasta la semana pasada, en las Islas Canarias no ha habido nadie beneficiado por la prestación a domicilio ni la teleasistencia, aunque esto funciona de antes a través de los ayuntamientos de cada municipio.

No hay TRANSPARENCIA sobre el dinero que han puesto para esta Ley nuestras islas, de las que he estado yo tan orgullosa. En cambio, sí se sabe lo que ha puesto España. Tampoco hay COMPETENCIA por parte de las instituciones canarias, ya que no hacen su trabajo, no son competentes, no están informados, ni informan bien...

¡¡7.500 personas atendidas sobre 110.000 solicitudes!!

Quiero recordar a quienes ya hayan sido evaluados por dicho comité de mal informados, que según NUESTRO DERECHO reconocido en el antes nombrado Real Decreto, que tienen el derecho a ser respondidos en el plazo de 6 meses, y si no es así:
1) RECLAMACIÓN en la Consejería de Bienestar Social.
2) RECLAMACIÓN en el Parlamento.
3) Vía judicial, gracias a los ABOGADOS cuyos servicios son gratuitos para las personas con discapacidad, o por el Colegio de Abogados.
4) Vía Contencioso-administrativo, a través del Tribunal Superior de Justicia de Canarias.

Todas estas reclamaciones deben hacerse, tanto a nivel individual como colectivo, a través de Asociaciones de Discapacitados y/o enfermedades o de diferente índole, que hay muchas en cada Isla, y muchas más en cada Comunidad Autónoma.

La portavoz nos prometió que investigaría sobre otra posible mejor forma de reclamar a través del Fiscal del Mayor... y volver en septiembre para hablarnos de todo otra vez, y con más datos nuevos. Desde aquí, me gustaría felicitar a Marisol por la eficaz charla que nos dio. Aprendí un montón... Sólo espero que dicha charla no coincida con la presentación de mi libro, que será a finales de septiembre.

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miércoles, 16 de junio de 2010

¿Dónde será?

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/


De un lugar siempre me habían mandado a otro. Me cansé tanto de no encontrar mi sitio, que decidí quedarme y establecerme en aquella nueva ciudad... que hasta parecía más soleada y animosa desde que tomé esta tesitura.

Cuando no sé qué hacer, acaricio mi cabello suelto al viento, y me pregunto por el porvenir de la raza humana... la mía, la misma que no se cree que está destruyendo el mundo... la que mira hacia otro lado cuando puede ver la realidad, y cierra los ojos ante cualquier atisbo de culpa o voz serena y susurrante de la conciencia.

Me sentaré frente a la luna, y esperaré que las nubes, juguetonas, no la quieran cubrir. En medio de tanta calma, sé que un día habrá que salir corriendo, y olvidar un pasado que tan sólo podremos añorar.

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martes, 15 de junio de 2010

Los afectados de ataxia están poniendo sus esperanzas en la investigación

Blog “Ataxia y atáxicos”.
Entrevista al Profesor Thomas Klockgether por Elisabeth Schmid.
Copiado de “youris.com” (European Research Media Center).
Fecha 10/06/2010. (Ver original en inglés).
Traducción de Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Burgos.

El Profesor Thomas Klockgether, jefe del Departamento de Neurología, del Hospital de la Universidad de Bonn, describe cómo el progreso de la investigación está proporcionando información útil sobre el funcionamiento de una enfermedad hereditaria rara: ataxia.

Con una prevalencia aproximada de 1 en 10000, la ataxia está considerada como una enfermedad hereditaria rara que ataca al sistema nervioso central. Como resultado de su escasa prevalencia, no está en la parte superior de la lista en términos de temas de investigación por parte de las empresas farmacéuticas. Un equipo de investigadores del Hospital Universitario de Bonn ha estado trabajando durante tres años en un proyecto financiado por la Comisión Europea (EUROSCA), acerca de esta enfermedad incurable. En el primer esfuerzo de este tipo, la red EUROSCA ha contado con un total de 22 grupos de expertos de universidades e institutos de investigación, en nueve países. Su meta colectiva es la de investigar la enfermedad hereditaria en todos sus detalles. A lo largo de tres años, un estudio con más de 300pacientes ha sido fundamental en el establecimiento de normas internacionales para el diagnóstico clínico. Han sido examinadas la coordinación de los pacientes y sus secuencias motoras específicas, junto con los movimientos oculares... dependiendo de la función de la reacción del paciente, los médicos son capaces de determinar exactamente en qué etapa del desarrollo de la ataxia se encuentra.

¿Puede darnos una idea de la dimensión de esta rara enfermedad?
En cada 100.000 personas, unas 20 pueden padecer ataxia. Esto significa que en una ciudad como Bonn, con una población aproximada de 300.000 habitantes, puede haber 60 pacientes de ataxia. La forma de ataxia que nos interesa en EUROSCA, la ataxia hereditaria dominante, es aún menos prevalente. Constituye una séptima parte de los pacientes de ataxia en general, es decir, la pevalencia sería aproximadamente 3 de cada 100.000.

¿Cuántas formas de ataxia hereditaria dominante se conocen hoy en día?
Actualmente son conocidas un total de 30 formas de ataxia hereditaria dominante. En estas formas, las células nerviosas del cerebelo son destruidas. Esto da lugar a problemas de coordinación cada vez mayores. Gracias a los proyectos de EUROSCA, ha sido posible construir la mayor base de datos del mundo sobre esta enfermedad. Los datos recogidos de más de 3.300 pacientes de toda Europa están disponibles para estudios y análisis clínicos. La forma más corriente de ataxia hereditaria dominante es la SCA3.

¿Cuántos factores hereditarios influyen en el desarrollo de la enfermedad?
La herencia dominante implica que la probabilidad de desarrollar la enfermedad se encuentra alrededor del 50 por ciento, siempre que uno de los padres se haya visto afectado. En la mayoría de los casos de ataxia hereditaria espinocerebelar, la enfermedad comienza entre los 30 y 40 años de edad. Los primeros síntomas incluyen ligeros problemas de coordinación, casi imperceptibles, como, por ejemplo, el caminar inestable. Con los años, se deteriora la coordinación. Después de unos 15 años, el paciente suele requerir ayudas para caminar, a veces sillas de ruedas. En las fases muy avanzadas, los pacientes, generalmente, se ven obligados a permanecer en cama.

¿Cómo se desarrolla la ataxia hereditaria dominante a partir de un punto de vista genético?
La enfermedad es provocada por un gen defectuoso en el paciente. En el Hospital Universitario de Bonn, los análisis genéticos de pacientes y de personas control, por comparación, han sido capaces de mostrar exactamente qué gen está mutado, y por qué funciona de manera diferente entre sanos y pacientes. Este proceso se complica por el hecho de la existencia de muchas formas diferentes de ataxia hereditaria dominante. Las distintas formas muestran síntomas similares, pero cada una es causada por un gen diferente. Así, en la actualidad, solamente están disponibles un puñado de pruebas genéticas. En el futuro esperamos tener muchas más pruebas genéticas capaces de determinar nuevas formas de ataxia. Lo único que todas las formas de ataxia hereditaria dominante tienen en común, es que el gen mutado produce una proteína que penetra en el cerebelo y destruye las células nerviosas. En esta célula nerviosa, la proteína pone de relieve su destrucción. Forma grumos y, luego, mata a la célula. Las células nerviosas del cerebelo mueren, y por ello, se manifiestan problemas de coordinación y movimiento en el paciente. La fatal característica de esta enfermedad es el hecho de que las células nerviosas no son capaces de regenerarse, como, por ejemplo, las células musculares. En otras palabras, las células nerviosas necesitan sobrevivir toda nuestra vida.

¿Existe algún tratamiento para estas enfermedades hereditarias dominantes?
No hay cura en este momento. Las regulares exploraciones de resonancia magnética se realizan habitualmente en la zona cerebelar de los pacientes. De esta manera, los neurólogos pueden determinar si el cerebelo ha experimentado cambios, o no. Algunos medicamentos ya están siendo probados en animales. A través del proyecto de investigación EUROSCA hemos podido descubrir sustancias capaces de evitar que la proteína destructiva entre en el núcleo celular y destruya la célula. Algunas de estas sustancias son contenidas de forma natural en el apio o perejil. Esperamos que algún día pueda llevarse a cabo ensayos clínicos con estas sustancias, así, en gran medida, se extiende la esperanza de vida de los pacientes de SCA3.

¿Existe una posibilidad de, al menos, posponer el desarrollo progresivo de la enfermedad?
Hemos notado que las personas con estilos de vida saludable... quienes llevan rutinas regulares de ejercicio y toman su situación de forma proactiva, desarrollarán los síntomas más tarde, y con menor intensidad, que quienes no.

Con el fin de descubrir la forma en que funciona la enfermedad y desarrollar tratamientos posibles, los investigadores de la Clínica de la Universidad de Tübingen, dirigidos por el Prof. Olaf Ries, un líder internacional en la comunidad de investigación en ataxia, han criado ratones con el gen mutado. Esto permite el estudio de la enfermedad, y su trayectoria, en comparación con los animales sanos. Entre otros aspectos, los investigadores están tratando de descubrir por qué el gen afecta y mata solamente ciertas células nerviosas en el cerebelo, a pesar de estar también presente en otros órganos. Su investigación con ratones ha proporcionado ya información útil sobre el funcionamiento de la enfermedad. De esta manera, se descubrió que el gen mutado está también activo en otras células. Sin embargo, sólo en el cerebelo causa graves daños. En este sentido, los investigadores necesitan desarrollar un medicamento capaz de penetrar en las células nerviosas del cerebelo, y prevenir el daño.

(9 de junio de 2010)

Elisabeth Schmid.

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lunes, 14 de junio de 2010

Memorias de un atáxico (tercera y última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marc Lleida, paciente de ataxia, de Barcelona.

NOTA: La ataxia de Marc Lleida no es hereditaria.

Para recordar los dos capítulos anteriores de esta serie: (Primera parte), y (Segunda parte).

Memorias de un atáxico (tercera y última parte)

(Ser verdadero simplifica enormemente la vida)

A los 52 años me diagnosticaron ataxia, una enfermedad invalidante y, a la larga, mortal.

Leí una entrevista a un médico italiano, Mario Melazzini, del Centro Nemo, al que habían descubierto una enfermedad parecida a la mía, una variante. Decía que era feliz, que la enfermedad era una oportunidad. También George, en Marruecos, me había hablado de una oportunidad. Eso me hizo pensar. Pero, ¿dónde estaba la oportunidad? Yo no sabía verla en esta enfermedad rara, llamada ataxia. Mejor no tenerla. Busqué las palabras de Melazzini... sin encontrar una respuesta. Él decía: “ser verdadero simplifica enormemente la vida”. Sin embargo, mi evolución se parecía mas bien a la de Robinsón Crusoe frente a su naufragio en una isla desierta: primero la desesperación, luego la resignación, y por último el equilibrio. Tardé casi un año en abandonar la etapa de la desesperación.

Las palabras de George, en Esaouria, que él había utilizado como participante de una empresa, ahora debía aplicarlas a mi vida privada. Durante los años de trabajo, había elaborado una primera "Teoría del Éxito", que me había ayudado en mi fase cotizante, que se podía resumir así: “todo éxito en la vida viene de un fracaso anterior”.

No conocía, en ese momento, las palabras de Santa Teresa, que dan título a una novela de Truman Capote: “Más lágrimas se derraman por las plegarias atendidas que por las desatendidas...”.

Los principales autores de su destino coincidían conmigo en que los fracasos son experiencias de las que podemos aprender. Entre ellos Thomas Alva Edison: “Las personas no son recordadas por el número de veces que fracasan, sino por el número de veces que tienen éxito”.

Pero ¿cómo tomar la ataxia? Dentro de eso, tenía que vivir con felicidad lo que me había tocado. Los médicos tampoco parecían saber mucho de lo que yo tenía. ¿Hereditaria, o esporádica? Ni siquiera en eso se ponían de acuerdo. Tenía que resolverlo por mi cuenta.

Normalmente el fracaso suele ser de tipo profesional, no afecta a cuestiones vitales. Hasta entonces, el éxito había sido del tipo "Vende más", "triunfa más". Pero en mi caso actual, aunque había triunfado en el aspecto profesional, había fracasado en el campo de la salud, con la ataxia: en el económico y en el de las relaciones sociales, no me quedaba mucho en lo que fracasar. No me quedaba mucho, a secas. Y para cruzar esta tierra de nadie, de los premuertos, contaba solamente con la memoria. Si tienes una enfermedad progresiva y terminal, que te convierte de repente en un discapacitado, conoces bien lo que significa el fracaso. Ni siquiera puedes identificarte con los discapacitados, porque recuerdas una vida normal, y ahora todo es cambiante. Pero conoces el fracaso vital, porque a los 50 años es como si tuvieras 90, el fracaso de que te consideren un trasto viejo, pero también porque te quedas sin un duro (no puedes ya ganar un salario), y todo el mundo te da la espalda. Una filosofía se hace imprescindible.

Me pregunté qué es el éxito, un término relativo. En cierta forma, tenía que ver con la ACTITUD. La disposición de uno, el estado de ánimo. Todo depende de nuestro punto de vista, de la famosa botella del optimismo-pesimismo, medio llena, o medio vacía. Y, a pesar de que muchas mañanas despertaba como si me hubieran dado una paliza, mi capacidad intelectual seguía intacta... o casi.

Lo primero era diagnosticar mi fracaso, en el que yo –pensaba - no tenía ninguna culpa. La actitud, como en el caso del éxito, es determinante. Son los otros los que deciden nuestra suerte, son ellos los que tienen que cambiar, aunque aquí me separaba de la cultura oriental. En todo caso, en un aspecto védico, todo es culpa de uno. Reencarnaciones malignas o maltrato a animales son los culpables de la enfermedad, sin duda. Pero si bien la actitud es imprescindible para llevar a buen puerto un negocio, todavía más respecto a la salud.

Mi enfermedad era degenerativa, lo que quiere decir que cada vez estaré peor, mi peor momento de hoy, será mi mejor de mañana. Necesito una solución. Encontrar un sentido a las palabras de Mario Melazzini que titulaban la entrevista “ser verdadero simplifica enormemente la vida”.

Morirse lentamente en nuestra sociedad es una cuestión de papeleo: primero has de sacarte la tarjeta rosa, luego te contestan de la blanca, hay que hacer fotocopias para el Inss, para el Icass (si vives en Catalunya), etc. Cuando has acabado, aunque tardes varios años en morir, a nadie le importa, has cumplido.

Recordé entonces toda mi vida anterior, y me detuve especialmente en las palabras de George. El fracaso y el éxito... Y la sencillez... Pero sigo con lo mío. En aquel entonces, no fue la única vez que George me habló del éxito y el fracaso. ¿En qué consistía la "Teoría del Éxito"? George decía que hasta que no aprendiera su significado no sabría escribir. Eran tres palabras: Descubrir, Actuar y Aceptar.

Pero primero os voy a contar algo de mí, de mi enfermedad. La ataxia cambia mucho según invalida a la persona. Desde un ligero desequilibrio hasta no poder mover ningún músculo, pero no afecta al cerebro, por eso puedo escribir. Escribir es el único placer que queda. La vida se vuelve elemental. Yo estoy en un grado medio, hay mejor y peor que yo todavía. Y a cada persona le afecta de una manera diferente.

La ataxia en mi vida está en medio de todo: para las personas normales eres un discapacitado, pero para los discapacitados eres alguien extraño, con tu enfermedad degenerativa a cuestas. Pero no quiero escribir un libro de autoayuda. Como buen escritor, desconfío de la autoayuda. Pienso que la autoayuda es elemental –respuestas simples para cuestiones sencillas-, por decirlo de alguna manera, es una pornografía de los sentimientos: explícita. Quiero decir que la autoayuda, respecto a la Literatura, es como la pornografía respecto al Erotismo. Hay un momento en el que se solapan pero la pornografía se caracteriza por ser mucho más explícita, mucho más evidente que el erotismo. Me parecía sencillo, y si no basta, para hacer un texto de crecimiento espiritual, con echar un par de kilos de azúcar sobre cualquier historia. Pero quiero escribir un libro sobre sentimientos y sobre espiritualidad. Y aunque pienso siempre en los grandes escritores, a veces va bien la sencillez de la autoayuda. Y quiero utilizar palabras de cristal.

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domingo, 13 de junio de 2010

Memorias de un atáxico (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marc Lleida, paciente de ataxia, de Barcelona.

NOTAS:
1- La ataxia de Marc Lleida no es hereditaria.
2- En un principio, se editarán tres capítulos de esta serie de "Memorias de un atáxico". Solamente en el tercero se hablará de ataxia.

Para recordar: (Primera parte)

Memorias de un atáxico (segunda parte)

(Ser verdadero simplifica enormemente la vida)

No fue la única vez que George me contó cosas del fracaso y del éxito, días más tarde me hablaría del Triángulo, en un zoco árabe.

Recuerdo un paisaje bíblico, una colina repleta de asnos, le llamaban "el Suk el adraa". Paseábamos juntos entre sus tenderetes, discutiendo por cada céntimo. George, que trabajó cinco años en una subasta de ganado en Irlanda, se miraba las vacas y los corderos, y estudiaba las dentaduras de las cabras como un auténtico especialista. Los marroquís flipaban. Con su bastón de caña y sus botas de montañero, era un auténtico tratante de ganado irlandés en medio de un zoco árabe. Un marroquí le cogió la mano y se la besó.

En una parada compramos medio kilo de carne de camello. La piel del animal estaba tirada en el suelo delante de nosotros.

Nos encontramos con Aziz (un desastroso guía que nos acompañaba de vez en cuando), y nos propuso ir a casa de su familia, “a coté del suk” (al lado del zoco). Nos subimos a una calesa que tardó media hora en llevarnos a través de un camino entre campos de trigo, olivos y amapolas. Poco a poco nos acercábamos a una especie de cordillera. Por fin, la calesa nos dejó en mitad de un campo de tierra rojiza, un camino de chumberas y paredes de piedra llevaban a unos establos. El paisaje resplandecía, las montañas, aún lejanas, se veían fulgurantes. El sitio era verdaderamente bonito. Llegamos andando a los establos, que era donde vivía la familia de Aziz: "la hija de la hermana de mi madre", nos explicó. Se alegraron mucho de verle y nos invitaron a pasar a un sitio -un establo reconvertido en casa- con esterillas en el suelo para sentarse.

Nos trajeron un té con un pan alucinante y prepararon tajin con la carne del camello. El día pasó. Disfruté con el tajin, el pan, el paseo de vuelta entre los campos que el sol de la tarde volvía resplandecientes. De despedida, nos regalaron a cada uno un ramillete de espigas de trigo.

A la vuelta, George cogió una piedra triangular.

• Cuando falles en la vida, mírala, ¿qué ves?.

- Una piedra triangular. – dije, pero George chasqueó los labios.

• No, te equivocas. Es una Oportunidad. Dice que no serás escritor hasta que no conozcas el significado del vocabulario de la Geología ("le vocabulaire", esas palabras: cavernario, metamórfico, terciario... que todos hemos oído), – dijo George señalando las puntas –, pero dice algo más: cada punta es el descubrimiento, la acción y la aceptación, dijo. Y entonces me habló por primera vez de las Tres Reglas del éxito.

Mientras, los niños de la casa nos acompañaron hasta la carretera, donde paramos un autobús de vuelta. En el viaje, valoramos también la posibilidad de permanecer en Essauira, o no. La alternativa era perderse en el sur, pasar por Tafraut donde los almendros en flor ocupaban todo el valle, decía George, y seguir hasta Tombuctú, donde empezaban las caravanas. Viajar, escapar de la propia conciencia, desaparecer. George no paraba de hablar. Todo se movía, nadie sabía lo que pasaría la próxima semana.

Era de noche cuando llegamos a nuestro cubículo. Tomamos un té. Y fui a buscar a mi cuarto papel y lápiz para tomar notas.

Tiempo después se acabó mi año sabático, sin cumplir ninguno de mis propósitos (a saber: tener un hijo, plantar un árbol, escribir un libro...).

(Continuará mañana).

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sábado, 12 de junio de 2010

Memorias de un atáxico (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marc Lleida, paciente de ataxia, de Barcelona.

NOTAS:
1- La ataxia de Marc Lleida no es hereditaria.
2- En un principio, se editarán tres capítulos de esta serie de "Memorias de un atáxico". Solamente en el tercero se hablará de ataxia.

Memorias de un atáxico (primera parte)

(Ser verdadero simplifica enormemente la vida)

Siempre he vivido en esta ciudad, Barcelona. Apenas he salido un par de veces, porque las salidas de verdad son las que no tienen fecha de vuelta. Vuelves cuando quieres volver. Y mejor si viajas solo, porque nadie te recuerda quién eres. De este tipo de viajes sólo he hecho dos en mi vida: a la India y a Marruecos. A sitios con viento.

En la India acabé en la calle durmiendo con los leprosos, tenía 17 años. Me pasaban el “shalom” (pipa que se sostiene con la mano) para que fumara, y lo cogía intentando no fijarme en sus manos sin dedos. Me parecía como si me dejara llevar por el viento.

Años más tarde, me tomé un año sabático en mi trabajo, la Bolsa, para hacer lo que me faltaba en la vida (a saber: plantar un árbol, tener un hijo, y escribir un libro...), y me fui a Marruecos.

En Tánger conocí al escritor de la ciudad (como todo el mundo que ha visitado Tánger) y le visité en su apartamento pocos meses antes de que muriera. Me refiero a Paul Bowles. Me asombraba la vida en el estrecho. Las diferencias en ciudades tan cercanas. Había noches que uno veía las luces de las casas tan cerca, en la otra orilla, que te sentías tentado de cambiarles el canal de televisión con el mando a distancia. Pero era otro mundo, otro lado del espejo. Pregunté a ese escritor qué unía a las ciudades del estrecho, tan cerca pero tan distintas, se quedó en silencio. "¿Sólo el viento?", le dije. Y se echó a reír, la única risa en toda la conversación.

En Essauira, mil kilómetros más al sur, también había viento. Era un viento invisible, transparente, dentro de casa pensabas que no existía, pero si intentabas salir te volaba la cabeza.

Me quedé dos meses en Essaouira. Era conocida por los windsurfistas de todo el mundo como lugar de peregrinaje, pero ya había alcanzado la fama en el tiempo de los romanos con el nombre de Islas Purpúreas. Fue famosa por sus tintes violetas, de allí extraían el color cardenalicio. Más tarde, desde los años 60, diferentes artistas tuvieron su casa en Essaouira.

Y allí encontré a George, un sociólogo loco irlandés. Vivíamos en apartamentos contiguos en la terraza de madame Fátima y compartíamos la cocina. Durante el día yo intentaba escribir, y él se metía en líos con la gente de Essauira... y por la noche nos reíamos hablando de cualquier cosa mientras preparábamos un tajin (cazuela de barro típica marroquí) colectivo. Cuando el viento lo permitía paseábamos por la playa. En la playa, a George le gustaba perorar sobre cualquier tema. Una de las veces le conté mis problemas con la escritura - y me pidió que me sentara sobre la arena.

• ¿Sabes lo único que tienen en común los diferentes escritores? – me preguntó.

No lo sabía.

• Hay buenos y malos, son de muchos estilos. Su obra también se muere, como los seres vivos. Pero lo único que tienen en común todos ellos es que quieren estar ahí. No son escritores por casualidad. Son perseverantes - se tumbó sobre la arena, no había nadie a la vista y parecíamos salidos de un cómic.

• Hoy te voy a contar una fábula: Cuando era niño – me dijo, siempre que quería decirme algo se inventaba cosas sobre su infancia - una vez encontré un pequeño pájaro que guardé en una jaula, pero el pájaro empezó a crecer, y la jaula se le hizo pequeña. Entonces escribí a mi tío para pedirle ayuda. En lugar de carta recibí una postal con la respuesta: ábrele la puerta, decía solamente. Pero si le abría la puerta echaría a volar, pensé, no quiero que eche a volar, nunca más le volveré a ver.

• Entonces yo era un niño – continuó George - y fue la primera vez que descubrí que los problemas se resuelven con una sola frase, pero ha de ser sólo una y nada más que una.

También, por un mismo estilo, esos días pasaron una película por la tele que contaba la biografía de la primera millonaria negra de los Estados Unidos. Una mujer que cocinaba pancakes en su casa, y a la que alguien le dijo también una sola frase: “empaquétalos”. Lo hizo, y se convirtió en millonaria.

• Y allí estaba yo con mi problema y una sola frase para resolverlo. Ábrele la puerta, me repetía a menudo, con miedo.

• Sí, una sola frase pero has de escogerla – decía mi tío - sobre todas las cosas para que contenga la solución a tus problemas. Cuando saqué el pájaro de la jaula, quizás era un águila, para cambiarlo de jaula, no echó a volar como esperaba, se quedó quieto en mi brazo. Había pasado toda su vida sin volar, y ya no conocía la libertad. Estaba domesticado. Poco a poco lo entré en una jaula más grande. Lo había cambiado de jaula sin que se escapara. Mi tío tenía razón, el problema se había resuelto.

George me miró satisfecho, como siempre hacía, el grandullón de él. Yo jugaba con la arena. Estábamos en un lugar de la playa que conocíamos por el Castillo de Arena, y ante nuestra vista, un par de windsurfistas viajaban veloces en la bahía.

Depende de nuestro punto de vista –continuó George –que el pájaro se siga creyendo prisionero de la jaula aunque ya no lo está. Nuestro temor nos engaña. Siempre hay un momento en el que somos libres. Incluso en la situación más difícil, hay un momento de libertad pero no sabemos verlo. Y eso es lo que tienes que aplicar a tu escritura.

George era una buena compañía. Me olvidé de sus palabras, siempre hablaba, pero las recordaría más tarde, en Barcelona.

(Continuará mañana).

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viernes, 11 de junio de 2010

Células madre y ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos"
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Burgos.

No voy a meterme en el pantanoso terreno de la actualidad de la terapia celular en general. Solamente soy un paciente de ataxia. Ni soy experto, ni pretendo pasar por serlo. Las autoridades sanitarias, aunque muy tarde, han reconocido, y siguen reconociendo, lo que otros sospechábamos: que la actual oferta de terapia celular se había desmadrado. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, dependiente del Ministerio de Sanidad, recientemente, en un comunicado, ha tildado de "ilegal" la actual oferta realizada por algunas clínicas: (ver comunicado). "Ilegal"... así de claro... aunque no tanto como yo lo hubiera sido. Yo hubiese pronunciado la palabra “timo”, porque timo es aprovecharse del déficit de la salud ajena, ofreciendo una terapia, que en la actualidad ni tiene fiabilidad ni eficacia demostradas, a precios desorbitados.

Este blog se llama “Ataxia y atáxicos”, y vamos a centrarnos en ese terreno. No por separarnos del resto de enfermedades susceptibles de terapia celular. Ni es ésa la cuestión, ni siquiera me agrada lo de “yo defiendo mi parte... cada cual que defienda la suya”. El asunto es complejo. Primero, como he dicho, el tema le queda enormemente grande a mi nula información médica. No obstante, a mi simple entender, no sería posible meter a todas las enfermedades susceptibles de esta terapia en un mismo saco. Cada una tiene sus propios matices... Y en segundo lugar, como es visible releyendo mi texto, en esta materia se ha de hablar necesariamente de actualidad. Lo válido para hoy, no vale para mañana. Ni lo que, mejorado, es muy posible que valga mañana, puede adelantarse al hoy, deprisa y corriendo sin bases de fiabilidad y eficacia. Estamos en continuos experimentos de investigación y ensayos clínicos en este campo. Y es necesario dar tiempo al tiempo.

En lo que respecta a la ataxia, ignoro si mis escritos en este blog: (19 de abril), y en: (23 de abril) han llegado a alguna parte: Tal vez no... y no sería exactamente que no hayan sido leídos por pacientes de ataxia y sus familias, sino porque no pueden calar en nuestra cabeza de afectados y/o familiares cubierta por el paraguas de la necesidad imperiosa de esperaza de salud. No sé si en España ha tenido el impacto que se merece el citado comunicado de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Sí observo, a través de Internet, que en ataxia y en Argentina, se sigue viendo esta clase de terapia celular como una panacea ACTUAL para la ataxia.

En este sentido, copio el artículo, muy expresivo, de “La Nación (Ciencia y salud)", editado ayer, y enviado a la lista de correos HispAtaxia por Marta Calderón, madre de un paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires:

[[La Sociedad Internacional para la Investigación en Células Madre (Isscr, según sus siglas en inglés) acaba de inaugurar un sitio en Internet que propone "Una mirada de cerca a los tratamientos con células madre", para pacientes, familiares y médicos que necesiten información acerca de posibles tratamientos.

"Este sitio web fue desarrollado en respuesta al creciente número de agresivas campañas de marketing que ofrecen terapias con células madre", dice el comunicado de la Isscr, y advierte que hay que ser muy cauteloso y evaluar bien las evidencias antes de tomar la decisión de someterse a una de ellas.

"Las células madre son una gran promesa. Sin embargo, hay organizaciones que capturan las esperanzas de los pacientes y ofrecen tratamientos -a veces por grandes sumas de dinero- cuyos beneficios o seguridad la ciencia actual no respalda", dijo Irving Weissman, presidente de la Isscr.

Esta iniciativa internacional fue desarrollada por 21 científicos, entre los cuales el doctor Fernando Pitossi, del Instituto Leloir y el Conicet, fue el único latinoamericano. "Los pacientes tienen que saber que aunque les hagan un tratamiento no aprobado y se sientan bien puede no ser por las células madre, sino por la dinámica de la enfermedad o por el efecto placebo -explica-. A veces, tienen la idea de que como las células madre son de uno mismo no implican riesgo, y eso también es falaz". Y agrega: "Por ahora, el sitio está en inglés, pero pronto tendrá su versión en español. Quienes deseen información pueden obtenerla en http://www.closerlookatstemcells.org/ ".]]

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jueves, 10 de junio de 2010

Sorpresa de lecturas

Blog "Ataxia y atáxicos"
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de F riedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy no "copio". El "profe" de lengua, que tiene la lengua muy larga, ha dicho que pone un cero a quien pille copiando. Aunque, la verdad es que no me corto por lo del cero. Me importa un rábano eso de los "copyrigth" (o como se escriba). La auténtica razón es que se trata de una sorpresa... y las sorpresas dejarían de serlo, si se contará lo que va a aparecer.

No seais vagos/as. Ya sé que os voy a pagar lo mismo... al menos no os rebajaré el sueldo como a los funcionarios :-) No obstante, de vuelta al tema del texto, la personita protagonista, colaboradora habitual de este blog, merece un click en el enlace abajo indicado:

¡SORPRESA!

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miércoles, 9 de junio de 2010

La teoría del escote

Blog "Ataxia y atáxicos"
Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Veréis chicas, me dirijo a vosotras, usuarias de sillas de ruedas y simpatizantes del blog "Ataxia y atáxicos", para explicaros mi teoría, demostrada científicamente.

La gente nos mira. Y mira la silla de ruedas. Y nos mira con lástima. Y aún más...

Hace años, a mí, mejor dicho, a la persona que me acompañaba en ese momento, le decían: “¡Tan guapa, y en silla... qué pena!”. O sea, si eres fea, no importa que vayas en silla de ruedas.

Si iba con un chico, me decían: “¿Es tu hermano? ¿Verdad?" Y yo respondía: “Es un amigo”. Entonces, preguntaban: “¿Vais de paseo?" Contestaba que sí, aunque, en realidad, hubiera querido responder la siguiente grosería: "¡Sí, nos vamos al parque, a follar un ratito!". Pero sólo decía, educadamente: “Sí”.

Cuando ya me habían visto varias veces con el mismo chico, empezaban a pensar que quizás fuera mi novio. “¿Tienes novio? ¡Qué bien!”. Entonces, continuamente me soltaban frases como ésta: “¡Qué buen chico!¡Admirable! ¡Qué suerte has tenido de encontrar a alguien así...!”. Yo pensaba: ¿Así... cómo? ¿Qué me quiera, qué se haya enamorado de mí, qué desee estar conmigo?”. El remate final venía cuando rompíamos, cuando dejábamos de ser novios: “Claro. ¡Es de comprender! Es una carga. No se lo reproches".

Con el tiempo, me he ido acostumbrando a oír esta clase de cosas... y ya no me hacen tanto daño esas miradas ni esos comentarios. Sobre todo, desde que descubrí que hay “otras” miradas. Ahora quiero que me miren, y que me vean. Y me gusta mirar. No es nada malo. Lo malo es el motivo. Por eso, yo tengo una teoría: La teoría del escote.

Para evitar las miradas de lástima, hay que provocar. Que nos miren, sí, pero al escote, y luego, a la cara. Chicas, hacedme caso: Escotaros. Y poneros guapas. Labios rojos, perfume sensual, y mucho escote. Ellos y ellas, por distintas razones, os mirarán de otra manera.

(No hay que demostrar que somos inteligentes, ni cultas... No debemos acomplejar a los demás mostrándoles nuestras inmensas cualidades intelectuales...).

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