AGHATA (Asociación Gaditana de Ataxia) no pierde la esperanza

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto fotografía) de europasur.es. Fecha 25/09/2011.
Autor: J. Jiménez Gálvez.
Original en: AGHATA no pierde la esperanza.

unas siete personas de la ciudad y la comarca sufren Ataxia, una enfermedad rara que no tiene cura.

En una habitación intensamente iluminada, donde se cuelan los rayos de sol y el ruido de la calle a través de un enorme ventanal, Daniel habla sin perder la sonrisa del día que cambió su vida. Era muy pequeño, tan sólo un niño. "Llamaron del colegio a mi madre, y le dijeron que algo ocurría, que debía tener algún problema de coordinación", explica. Unas simples palabras que determinaron el futuro de este joven. Después, vinieron los doctores y los diagnósticos. "El médico nos dijo que creía que tenía ataxia... pero que debíamos volver al día siguiente, porque esa enfermedad la había visto en la carrera, y debía volver a estudiársela", cuenta Inma, su hermana, una de las impulsoras de Agata (Asociación Gaditana de Ataxias). Daniel es el presidente.

Una historia reveladora, que ratifica el hecho de que muy pocas personas sufren esta enfermedad: Un mal degenerativo que actualmente no tiene cura. Como Daniel, apenas una treintena de gaditanos padecen ataxia, según cálculos del colectivo provincial -asentado en Algeciras, en un local ubicado en la Barriada del Arroz-. De ellos, una veintena pertenece a AGHATA (unos siete viven en la ciudad y el Campo de Gibraltar). "Esta enfermedad afecta a hombres y mujeres, aunque predominan las segundas", explica Inma. "Y la edad es muy variada. Nosotros tenemos el caso de una niña que se la diagnosticaron con 13 años y el de un hombre que lo supo con 60", apostilla Raquel, también impulsora de la asociación. Ella e Inma se ocupan de las labores administrativas, de buscar ayudas para mejorar la vida de los socios. "Conseguimos, por ejemplo, que la Junta nos subvencionara una fisioterapeuta", añade Raquel.

Mari Carmen tiene un hijo. Ella también padece esta enfermedad, considerada como rara por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo supo después de dar a luz; aunque, según reconoce, ya notaba antes algún síntoma. Eso sí, no sabía qué ocurría, qué le pasaba. Le dijeron que era ataxia, pero conocer esta palabra -que significa en griego "sin orden"- disipó muy poco sus dudas. "Muy poca gente sabe que esta enfermedad existe", añade Inma. De ahí, la importancia de las asociaciones. "Aquí vienen muy desorientados, llaman y preguntan, e intentamos aportarles la mayor cantidad de información", apostilla Raquel. Por ello, desde Agata insisten en la necesidad de darla a conocer entre la ciudadanía. De hecho, el pasado viernes acudieron a la calle Regino Martínez para repartir dípticos entre los viandantes.

Los síntomas de esta enfermedad no se manifiestan a una edad concreta, varía según la persona a la que afecte. "De hecho, puedes tenerla, y que nunca llegue a desarrollarse", apunta Inma. Pero este trastorno se caracteriza por la disminución progresiva de la capacidad de coordinar los movimientos; dificultad para caminar (algunos tienen que usar silla de ruedas); temblores y deformaciones en las extremidades. "Pero existen diferentes niveles. En nuestra asociación, por ejemplo, hay cinco socios que trabajan", afirman desde Agata, un colectivo que echó a andar en 2006 y que, desde entonces, ha ido creciendo progresivamente. Primero desde la casa de un particular, y ahora desde el local que tienen en la Barriada del Arroz, cedido por el Ayuntamiento de Algeciras. "Conseguir este espacio ha supuesto un paso muy importante", indica Raquel.

Además, según explican los integrantes del colectivo gaditano, no todos los afectados por la ataxia sobrellevan de igual forma la enfermedad. Para muchos resulta muy complicado aceptarla. "Incluso conocemos personas que no quieren venir a la asociación, porque hacerlo es como decir "la tengo". Se muestran reacios a admitirlo", apunta Inma, quien hace especial hincapié en el carácter hereditario de este mal.

Y dar este paso y aceptar la enfermedad resulta fundamental para su tratamiento. "Es cierto que la ataxia no tiene cura, pero existen medicamentos que consiguen retardar sus efectos", explica Raquel. "La mayoría toma Idebenona", comenta Inma. "Es un antioxidante", añade Daniel, inmediatamente. Una medicina que tienen que recoger personalmente en el hospital. Allí acuden una vez al mes para obtener la receta y que le dispensen las pastillas.

Aparte de esto, el contacto con otras personas forma parte también del mejor tratamiento. Por ello, Agata organiza encuentros anuales de jóvenes y familiares. "Tienen que permanecer activos y relacionarse. Por ejemplo, notas que internet les ayuda; pero tienen que hacer más cosas", apostilla Inma. Así, la jornada de Daniel incluye cita con el logopeda y el fisioterapeuta; y acude a la piscina y a hípica en algunas ocasiones. Él mismo lo cuenta, de espaldas a ese enorme ventanal por el que se cuela el ruido, la luz, y la esperanza.

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2- Sección "PowerPoint del día":

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