Resumen de la presentación en Tazacorte, La Palma

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Extraído de la página web de María Pino.
Original en: Resumen de la presentación en Tazacorte, La Palma.

Tengo el gusto de presentarles la introducción de mi discurso en este acto, 19 de septiembre. Sólo el principio, porque el resto es TOP SECRET, jejeje:

Buenas tardes a todos:

En primer lugar, quiero agradecer al Ilustre Ayuntamiento de la Villa y Puerto
de Tazacorte por incluirme en su programa y darme la oportunidad de estar aquí
en el Salón de Plenos de este Ayuntamiento para presentarles mi libro “Con alas en los pies”. También, doy las gracias al señor, y ahora cercano amigo, Talio Noda Gómez, por haberme presentado esta tarde, y por esas palabras tan sinceras, emotivas y salidas de dentro, que me ha dedicado. Y agradecer a todos por vuestra presencia y apoyo al venir hoy a escucharme. Especialmente, quiero dar las gracias a mi padre, por el apoyo que me ha dado para poder venir... ha sido todo un reto para nosotros...(obras en casa... ha sido la primera vez que he viajado sola... 30 minutos solamente). Por fin, hemos podido hacerlo: ¡Más vale tarde, que nunca... y querer, es poder...

Muchos de ustedes me conocen, o saben quién soy: Hija y nieta de Bagañetes a capa y espada. De niña y adolescente, pasé muchos momentos aquí, en Tazacorte... etapas que también voy narrando en partes de este libro.

A medida que los síntomas de la enfermedad que tengo: Ataxia de Friedreich, se iban desarrollando, yo me volvía más tímida, cohibida, y me aislaba de conocer a gente que no fuera de mi entorno más cercano: Por el miedo a lo desconocido, porque siempre tuve mucha
vergüenza, y por el temor a las burlas, o a que se riesen a mi costa delante de mí. Son situaciones que estuvieron muy presentes a lo largo de todo mi camino. Todo ello, acrecentado porque siempre quise esconder y disimular lo que me estaba pasando, porque ni yo misma me lo creía... y mientras pasaba el tiempo, no me lo quería creer...

Pasé mucho tiempo así, entre las etapas de negación y rebeldía ante una enfermedad degenerativa. A pesar de ello, siempre he mantenido una vida activa con el apoyo que siempre he tenido en mi entorno. Hice la carrera de Geografía en la Universidad (año por año, ¡ehh!). Y durante el último curso, acepté comenzar a usar un andador para caminar, reconociéndome a mi misma como una persona con una discapacidad, aunque llevaba ya muchos años siéndolo. Sin embargo, en ese momento fue cuando empecé a aprender a aceptarlo... cuando comencé a aprender a aceptarme.

Salí de la carrera como todos, con una mano delante y otra detrás, sin tener claro a qué me quería dedicar en un futuro.

Me apunté en varias bolsas de empleo, y me presenté en un Ayuntamiento, caminando con mi andador, solicitando un puesto de trabajo, y recordándole al Señor Alcalde el derecho que tenemos las personas con discapacidad para exigir que se cumpla la ley por la que todas las empresas han de guardar un porcentaje para contratarnos, y yo
era ya titulada. Y curiosamente, en cuestión de meses, tuve la oportunidad de
trabajar.

Con el tiempo me iba costando muchísimo caminar. Me tocaba pasar por el cambio que siempre había pensado sería el más duro al que tendría que enfrentarme en mi vida: el pasar de usar un andador para caminar, a tener que aceptar usar la silla de ruedas para moverme. Y me negaba rotundamente. Estaba empeñada en que podría usar mi andador siempre, y como soy una cabezota, me esforzaba muchísimo en hacerlo, con continuos dolores y muchas caídas... incluso en el puesto de trabajo... y les tenía a todos en una alerta constante con mis movimientos... jeje

Al final cogí la silla, y todo me resultó más fácil de cuanto había pensado. Me acostumbré a ella desde el primer día, y no me causó ningún trauma. Curiosamente, fue todo lo contrario, fue una gran ayuda...

Nota del administrador del blog:
Al final del original en: Resumen de la presentación en Tazacorte, La Palma hay iconos para agrandar 20 fotografías del acto de presentación del libro en Tazacorte.

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