Proyecto literario contra la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Extraído de la página web de María Pino.
Original en: ¡¡Nuevo proyecto en el auge de su desarrollo!!.

¡¡NUEVO PROYECTO EN EL AUGE DE SU DESARROLLO!!: NIGMÁTICA NOVELA ENTRE EL VIEJO Y EL NUEVO MUNDO, ESCRITA POR PERSONAS EXTRAORDINARIAS QUE SUFREN ATAXIA DE FRIEDREICH

Escritores que padecen la enfermedad mancomunan su talento y energía para componer una única historia conjunta.

Comunicado de prensa:

Escritores afectados por una terrible enfermedad, Ataxia de Friedreich, unen sus esfuerzos para escribir conjuntamente una novela, especial que se hallará a la venta en las librerías para recaudar fondos para la investigación científica. El inédito proyecto literario, que expresa una multiplicidad de voces, será publicado para luchar contra la Ataxia de Friedreich, una enfermedad neuro-degenerativa que afecta implacablemente a muchas personas en todo el mundo, y que aún no tiene cura. No obstante, es una patología “nicho”, en la que las compañías farmacéuticas no invierten. Por ende, los recursos para financiar la investigación de esta enfermedad provienen de personas que están directa o indirectamente afectadas por la entidad, quienes trabajan voluntariamente.

Esta ambiciosa iniciativa comenzó gracias a María Blasco, escritora española de 38 años, quien sufre Ataxia de Friedreich desde la infancia.

Otros escritores, de distintas partes del mundo, que se han unido al proyecto son Fatima D’Oliveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), Rebecca Stant (Australia), Jamie Leigh Hansen (Estados Unidos), Alessia Mainardi (Italia), Maria Pino Brumberg (España), Nicola Batty (Inglaterra)... por mencionar sólo algunos de ellos.

Cada autor estará a cargo de uno o más capítulos, en los que será la voz de un personaje de esta emocionante novela, no convencional, que permite distintos estilos literarios. Una trama sencilla confiere cohesión a la historia, que se despliega durante la novela como el ovillo de Ariadna, enlazando la creatividad y el estilo personal de cada escritor.

Un viaje en el espacio y en el tiempo revelará un misterio: un terrible secreto oculto durante siglos. La historia comienza a mediados del siglo XX en Estados Unidos, y luego se retrotrae a la Alemania de principios del siglo IXX. Dos historias en momentos y lugares distintos son así narradas en paralelo, para luego converger de la forma más inesperada en un capítulo revelador. La Ataxia de Friedreich desempeña, obviamente, un papel en ambas historias, y se convierte en todo un personaje.

La obra será traducida a varios idiomas por un increíble equipo de traductores profesionales que colaboran voluntariamente con BabelFAmily, una organización internacional cuyo único fin es hallar una cura para la Ataxia de Friedreich. Los escritores que deseen participar en este proyecto todavía pueden postularse. Sin embargo, las contribuciones literarias no son la única forma de participación que los organizadores persiguen: para apoyar este proyecto y lograr que la novela se publique en varios países será, de importancia crucial entrar en contacto con los medios masivos de comunicación, así como con personalidades y organizaciones del mundo de la cultura, la ciencia, el arte, y el deporte.

Según los organizadores del proyecto, sólo mediante una concientización focalizada y a escala mundial, más este abordaje de boca en boca, será posible alcanzar la meta establecida: lograr que las personas que nunca oyeron hablar de la Ataxia de Friedreich tomen conciencia de esta cruel enfermedad... instarlas a que compren el libro y, de este modo, recaudar fondos para la investigación científica.

Para ponerse en contacto con los coordinadores del proyecto, sírvase enviar un email a: coordination@babelfamily.org

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El astronauta de Lepe.

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