La Asociación Almería de Ataxia persigue hacerse oír

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto imagen) de ideal.es. Fecha 26/09/2011.
Autora: Rocío Molina.
Original en: La Asociación Almería de Ataxia persigue una lucha diaria por hacerse oír.

Con el objetivo de crear conciencia social el Día Internacional de la Ataxia pretende reflejar un problema casi desconocido.

Sin explicaciones, sin sentido y, sobretodo, sin ningún tipo de justicia, hay personas que sufren un repentino cambio en su vida. Tras detectar progresivamente avisos y síntomas, un fatal día se levantan y ven que las cosas que antes hacían con total facilidad, les son ya del todo imposibles.

Desde ese momento, todo cambia drásticamente: lo proyectado pasa a ser olvidado, y lo que toca es adaptarse a una nueva forma de vivir que, generalmente, se hace a través de una silla de ruedas y de cuidados constantes. La pérdida de autonomía y, sobretodo, de libertad son las características que disfraza la ataxia, término utilizado para englobar más de 40 tipos de síndromes y de enfermedades degenerativas del sistema nervioso, que tienen por base la pérdida del equilibrio y la descoordinación en la realización de movimientos voluntarios.

Se trata de casos en los que el síndrome ataca progresivamente, y lejos de dar marcha atrás, avanza casi siempre sin miedo ni compasión, prácticamente 'kamikaze' al no haber ningún remedio que lo consiga detener.

Las ataxias pueden estar presentes desde el nacimiento o tras una lesión cerebral, pueden aparecer de una manera brusca sorprendiéndonos y alterándonos los esquemas de la vida para evolucionar en años, meses, e incluso días. No existe una fórmula que explique cómo evolucionan sus síntomas, y éstos dependerán y se manifestarán más acusadamente en unas personas que en otras. Lo único cierto es que su llegada te cambia la vida, y la de todo tu alrededor.

Sin embargo, aunque más de 8.000 personas sufren algún tipo de ataxia hereditaria en España, no existe hasta el momento ningún tratamiento efectivo para paliar los terribles síntomas que terminan en muchos casos postrando a la persona en una silla de ruedas.

Por ello, como principales afectados por la falta de investigación y de concienciación social, se decidió unir y crear la Asociación de Ataxias de Almería (ASATAL), englobada dentro de la Federación de Asociaciones de Ataxias a nivel andaluz. Su cometido desde un principio no fue otro que conseguir difundir una enfermedad que muchos de los miembros de ella padecen, además de conseguir facilidades para su colectivo, al tener que lidiar, en muchas ocasiones, además de las barreras que les impone su cuerpo, con las de la propia sociedad.

Una asociación pequeña compuesta por 14 personas, pero preparada «para hacer cosas grandes», que lleva años luchando con la rebeldía de sus miembros que no les responden con normalidad mientras la sociedad sigue sin «darse cuenta» de un síndrome que lamentablemente se encuentra olvidado.

Por ello, a través del Día Internacional de la Ataxia, celebrado el 25 de septiembre se pretende por lo menos un día, escuchar y prestar atención a un colectivo que requiere ayuda para continuar su lucha personal, además de la que tiene establecida con la propia sociedad por lograr una mayor investigación.

********************

2- Sección "Artículo recomendado":

Seguimos por Andalucía, y volvemos de nuevo a Cádiz. En el enlace que se hace constar, a continuación, hay un video (no he conseguido insertarlo) de 19 minutos, del programa televisivo "De todo un poco", correspondiente al día 28 de septiembre. El invitado es Daniel Herrero, paciente de ataxia, y presidente de la Asociación de Ataxia de Cádiz, AGATHA.

Para acceder al enlace, hacer click en: Video (ataxia).

*******************