La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 9 de octubre de 2011

Conrado Bonet, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Conrado Bonet, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

¡Hola!.

Soy Conrado Bonet, de 34 años, de Valencia. Padezco una Ataxia de Friedreich. Con ayuda de mi padre, tanto para escribir, como para recordar todo, os voy a contar algo de mi historia:

A los 7 años, mi padre se dio cuenta de que algo no funcionaba bien en mi caminar. Me llevaron al traumatólogo, y dijo que podían ser los pies planos. Me pusieron plantillas, pero continuaban mis dificultades al caminar, y posteriores caídas. Siguió mi recorrido por varios hospitales. Hasta que en el Hospital Clínico, después de muchas pruebas, me diagnosticaron la Ataxia de Friedreich. Le contaron a mi padre que la ataxia es una enfermedad hereditaria que ocasiona un daño progresivo en el sistema nervioso, con síntomas que van entre debilidad muscular y problemas de coordinación, por un lado, y enfermedad cardiaca, por otro.

Nicolás Friedreich describió, inicialmente, esta enfermedad en la década de 1860. La ataxia, pérdida gradual muscular y degeneración progresiva de los nervios, tiene lugar en muchas enfermedades y condiciones diferentes. En la Ataxia de Friedreich acontece una degeneración del tejido nervioso en la medula espinal y de los nervios que controlan los movimientos musculares en brazos y piernas.

Un amigo de mi padre, esta casado con mujer trabajaba de enfermera en el Hospital Peset Alexandre. Y, por mediación de ella, me hicieron un nuevo reconocimiento, incluido la resonancia magnética, y nuevamente confirmaron que padecía Ataxia de Friedreich.

Tiempo después, y continuando mis numerosos traspiés, otro amigo de mi padre, que esta vez trabajaba en el Hospital General, me dijo que acudiera allí, que había un especialista en mi enfermedad. O sea, que siguió mi recorrido turístico, pero nada... todo iba a peor... mis caídas y dificultades para caminar eran cada vez mayores... hasta llegar a la necesidad de agarrarme al brazo de mi padre para sujetarme al caminar. Y, a los 15 años, cogí por primera vez la silla de ruedas... y así fue mi entrada al mundo de la discapacidad.

Generalmente, estas ataxias hereditarias son enfermedades progresivas (evolutivas), altamente discapacitantes para las que no existe un tratamiento curativo.

Conocí una asociación de Ataxias, y allí, muy buenos amigos. También me puse a estudiar Formación Profesional de Imagen y Sonido en un instituto de integración.

A mis 25 años, me di cuenta de que algo pasaba en mi vista, pues me costaba ver de lejos. Y tras varias visitas a oculistas, me dijeron que no veía bien por el nervio óptico... que lo tengo bastante dañado, y mi cerebro no recibe las imágenes que ven mis ojos.

Ahora mismo y tras varios cursillos de diseño por ordenador, intento que la degeneración de mis músculos vaya lo más lenta posible, mediante natación, fisio, y ejercicio: Ya que lo de mi vista va a más, sin remedio ninguno.

Y así, en resumen, es mi vida hasta el día de hoy.

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2- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se inserta un bello video, aunque no sea de humor, precisamente. Está alojado en "Vimeo", y tiene 11 minutos de duración. Dedico la inserción a "Ánonima María"... prima de Érun Martínez, de Valencia, paciente de "ataxia SCA3. Lamentablemente, en esto de la enfermedad hay p'a casi t'os :-(

Fibromiálgia: El Proceso del Cuerpo de Luz.

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1 comentario:

  1. Gracias, Conrado. ¡Ánimo!.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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