Por Conrado Bonet, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.
¡Hola!.

A los 7 años, mi padre se dio cuenta de que algo no funcionaba bien en mi caminar. Me llevaron al traumatólogo, y dijo que podían ser los pies planos. Me pusieron plantillas, pero continuaban mis dificultades al caminar, y posteriores caídas. Siguió mi recorrido por varios hospitales. Hasta que en el Hospital Clínico, después de muchas pruebas, me diagnosticaron la Ataxia de Friedreich. Le contaron a mi padre que la ataxia es una enfermedad hereditaria que ocasiona un daño progresivo en el sistema nervioso, con síntomas que van entre debilidad muscular y problemas de coordinación, por un lado, y enfermedad cardiaca, por otro.
Nicolás Friedreich describió, inicialmente, esta enfermedad en la década de 1860. La ataxia, pérdida gradual muscular y degeneración progresiva de los nervios, tiene lugar en muchas enfermedades y condiciones diferentes. En la Ataxia de Friedreich acontece una degeneración del tejido nervioso en la medula espinal y de los nervios que controlan los movimientos musculares en brazos y piernas.
Un amigo de mi padre, esta casado con mujer trabajaba de enfermera en el Hospital Peset Alexandre. Y, por mediación de ella, me hicieron un nuevo reconocimiento, incluido la resonancia magnética, y nuevamente confirmaron que padecía Ataxia de Friedreich.
Tiempo después, y continuando mis numerosos traspiés, otro amigo de mi padre, que esta vez trabajaba en el Hospital General, me dijo que acudiera allí, que había un especialista en mi enfermedad. O sea, que siguió mi recorrido turístico, pero nada... todo iba a peor... mis caídas y dificultades para caminar eran cada vez mayores... hasta llegar a la necesidad de agarrarme al brazo de mi padre para sujetarme al caminar. Y, a los 15 años, cogí por primera vez la silla de ruedas... y así fue mi entrada al mundo de la discapacidad.
Generalmente, estas ataxias hereditarias son enfermedades progresivas (evolutivas), altamente discapacitantes para las que no existe un tratamiento curativo.

A mis 25 años, me di cuenta de que algo pasaba en mi vista, pues me costaba ver de lejos. Y tras varias visitas a oculistas, me dijeron que no veía bien por el nervio óptico... que lo tengo bastante dañado, y mi cerebro no recibe las imágenes que ven mis ojos.
Ahora mismo y tras varios cursillos de diseño por ordenador, intento que la degeneración de mis músculos vaya lo más lenta posible, mediante natación, fisio, y ejercicio: Ya que lo de mi vista va a más, sin remedio ninguno.
Y así, en resumen, es mi vida hasta el día de hoy.
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2- Sección "Artículo recomendado":
Hoy se inserta un bello video, aunque no sea de humor, precisamente. Está alojado en "Vimeo", y tiene 11 minutos de duración. Dedico la inserción a "Ánonima María"... prima de Érun Martínez, de Valencia, paciente de "ataxia SCA3. Lamentablemente, en esto de la enfermedad hay p'a casi t'os :-(
Fibromiálgia: El Proceso del Cuerpo de Luz.
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Gracias, Conrado. ¡Ánimo!.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.