Aquellos terribles años

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O Grove (Pontevedra).
Extraído de: Blog de Ana Fernández. Fecha, 18/10/2011.
Original en: Aquellos terribles años.

En este blog pretendo demostrar que hay vida después de una discapacidad.

El otro dia escuché a alguien decir que no quería que nadie supiera de su discapacidad, ya que no se le notaba nada. Eso me trajo algunos recuerdos:

Aunque de pequeña bailaba muy bien con mis compañeras de preescolar, más adelante todo cambio, y empecé a odiar la clase de gimnasia. No me gustaba salir a caminar, o a correr, o los juegos de saltar, jugar a la pelota, o a la goma, porque no sabía, y lo hacía mal.

Un dia, a los 13 años, el profesor de gimnasia me dijo que tenía una forma de correr un poco rara, y que debiera ir al médico.

El neurólogo, después de examinarme y hacerme alguna prueba, le dijo a mi madre, muy seriamente, que estábamos ante algo grave, y nos mandó a Santiago. Allí, nos dijeron que deberían hacer una serie de pruebas, y que sería mejor que permaneciera ingresada en el hospital durante una semana.

El diagnóstico, aunque aún estaba en una fase muy temprana y casi no aparecía nada anormal en los resultados de las pruebas, fue Ataxia de Friedreich.

Se entiende por “Ataxia” el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos.

La ataxia es un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan, además de ataxia, con otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopia, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc), que varían según el tipo de ataxia.

La mayoría de las ataxias son progresivas, pueden comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar (“marcha ebria”) y acabar siendo altamente invalidantes. No obstante, el grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de muchos otros factores, genéticos, ambientales y personales.

Una tarde, que estaba sola en casa, decidí armarme de valor y buscar en el diccionario que era la dichosa Ataxia de Friedreich.

En resumen, decía que era una enfermedad degenerativa muy grave, y que en 5 años esta enfermedad terminaba con la vida de las personas que la padecían. No hace falta decir que aquella fué, con diferencia, la peor tarde de mi vida.

Estuve mucho tiempo contando los años que me quedaban de vida, y sin volver a querer saber nada de la enfermedad.

Con 17 años, cuando caminaba por la calle, todos me miraban, y me decían que estaba borracha. Eso me enfadaba muchisimo.

¡Claro que no estaba borracha! ¿Qué le importaba a la gente? ¿Por qué no dejaban de mirarme como si yo tuviera la culpa de tambalearme? Además, se daban descaradamente la vuelta para verme bién.

En cambio, me gustaba salir de noche: donde se veía más lógico y menos fuera de lugar que caminara o hablara como si estuviera borracha. No me importaba que lo pareciera, es más prefería eso a tener que dar explicaciones de que era lo que me pasaba en realidad.

Al finalizar COU, me presenté a la Selectividad, pero suspendí.

Al final, decidí estudiar Magisterio ese año, para ello no hacía falta tener aprobada la Selectividad, y al año siguiente volvería intentar hacer los exámenes.

No me gustaba ver ni relacionarme con nadie que estuviera en silla de ruedas... y pensar que así podría llegar a estar yo.

Cómo estaba tan deprimida, mi padre decidió que visitara una psicóloga, también me dijo que debieramos comprar una silla de ruedas para usarla de vez en cuando, y así no me cansaría tanto.

¿Una silla de ruedas? ¿Yo...? No estaba en absoluto de acuerdo. A mí no me hacía falta ninguna silla de ruedas.

Después de mucho discutir, llegamos a la conclusión de que la usaría sólo donde nadie conocido me pudiera ver, y, además, la silla de ruedas debería permanecer en un rincón de mi casa fuera del alcance de la vista.

Durante mucho tiempo la silla permaneció en un rincón. porque no quería saber nada de ella.

No quería ninguna ayuda. Aceptarla era admitir que la necesitaba. También hice el Certificado de Minusvalía con el que en el mes de junio me presenté de nuevo a la Selectividad. Me concedieron más tiempo para realizar el examen, y aprobé.

Durante ese año la enfermedad había avanzado mucho. Necesitaba ayuda para caminar, si no quería irme hacia los lados, o tropezar. Aún así, seguía queriendo irme a Santiago a estudiar, además ya sabía que carrera iba a hacer: Psicología. Necesitaba conocerme mejor a mí misma, y a los demás…

No quiero decir que toda mi adolescencia fuera mala... también hubo momentos felices. Pero despues de 20 años (ahora tengo 37), puedo decir que es una epoca a la que no volveria. Aunque físicamente estaba relativamente bien, psicológicamente me encontraba bastante mal. Creo que cada uno debe aceptarse a si mismo tal y como es.

Nota del administrador del blog:

Pinchando aquí pude hallarse (en cuatro capítulos) algunas experiencias de Ana Fernández: Una época de mi vida de la que estoy muy orgullosa

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se inserta un animoso video [que me han chivado :-) ]. Está alojado en "Youtube", y tiene una duración de cuatro minutos. Lleva por fondo musical una canción preciosa... que lo diga "un carroza", como yo :-) , es doble halago.

¡Arriba ese ánimo:



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