Es lo que hay

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Carnicero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Granada.

Carmen Carnicero

Ponerse metas está muy bien, pero creo que hay que vivir la vida, disfrutar de los momentos que ésta nos ofrece... de los buenos... y de los malos, porque de estos últimos también se aprende.

A veces, creo que tengo el alma cansada para emprender cualquier actividad. Hay gente con ataxia (el conjunto de síntomas que conforman la susodicha enfermedad, altamente discapacitante, que me caracteriza), como esa chica que con, 37 años, había escrito dos guiones... o quien va por su sexto libro, teniendo mi edad... personas a las cuales admiro y envidio (sana, envidia sana).

¿No será que yo, a mi parecer, he vivido épocas con demasiados excesos, y me encuentro relativamente más agotada? El cuerpo también se cansa, y más si lo has maltratado. Y tanto Jose, mi compañero (que me ha subido hasta el faro de La Habana), como yo, de alguna manera no hemos tratado demasiado bien a nuestros cuerpos. Nunca me había esmerado, hasta ahora, en mantener hábitos de vida saludables, por ejemplo.

Yo también me he realizado: He tenido mi propia empresa, con la que he trabajado para ayuntamientos, diputaciones, y entidades privadas... incluso, en la emisión de un programa para la televisión alemana, que tan buenas experiencias me reportó. En general, tengo buenos recuerdos de todo. A los veintipocos me fui a Madrid, sola, donde me desenvolví bastante bien, como persona capacitada, pese a ser discapacitada. Organicé una gira por varias capitales. Formé parte del movimiento musical alternativo, no-comercial (para mí, la única válida, a excepción de la clásica, que había en esos momentos). Y los viví al máximo... no me perdí ni un sarao.

Y ahora, no puedo evitar pensar que no hay futuro... eso que coreábamos a principios de los ochenta, sin ser del todo conscientes de su significado. Yo al menos no lo era. Aunque ahora, tal y como van las cosas, sí estaría más justificado decirlo, la verdad.

Un día, nos encontramos con que las cuentas de toda la familia habían sido embargadas: Expresiones como “pleito perdido”, “abogados de la parte demandante”, "juzgado”, “sentencia judicial”, y otras similares, llenaron nuestras continuas reuniones... que desde el 2001, nos han tenido en vilo, sin apenas vislumbrarse aún el final. Debido a una mala gestión en el pasado, nos encontramos ante una deuda millonaria.

Hay momentos en los que creo que, con el patrimonio (casas y locales) que se ha ido vendiendo, si, en vez de haberles tenido que dar todo ese dinero, que hemos visto como pasaba de nuestras manos a las de los acreedores... y suponía la parte material de la herencia que nos legó mi padre para que tuviésemos la vida resuelta... si ese dinero, digo, nos lo hubiésemos quedado en nuestro poder, viviríamos en unas casas magníficas, sin ningún problema (bueno, eso es un decir, siempre hay algo que nos impide alcanzar ese estado utópico).

Por otro lado, esto es, a la vez, lo que mantiene esta unidad que nos ayuda a superar los momentos difíciles de la convivencia. Ahora vivimos con mi hermano en la casa familiar (otrora llamada vivienda veraniega)... una antigua casería, donde se añadió, en los 70, un apartamento en la segunda planta, para que mis padres y los niños pasaran el estío... arreglo chapucero, sólo con la idea de usar unos pocos meses: con escaleras y demás barreras habituales en este tipo de construcciones...

Pero sí, pese a los inconvenientes, mi marido, mi hijo, y yo, después de tener que dejar el magnífico piso, de un maravilloso barrio, donde el chico pasó sus primeros doce años de vida... metimos todo en cajas (que ahí siguen, en un trastero), y nos vinimos para acá a perturbar la monótona (bueno, a ratos) y sosegada vida, que mi hermano llevaba en ”su mansión”... que, de otro modo, no la tendríamos ya (se habría tenido que vender, como todo lo demás).

Y sin embargo, habríamos perdido la posibilidad de disfrutar de momentos que, para mí, están siendo de inmenso valor, pues me están enseñando a apreciar los detalles, las cosas pequeñas... las cuales se me están revelando como algo muy grande y preciado, de lo que tengo la fortuna de disfrutar: de los árboles, las ramas, las hojas, los pájaros, la luz... estas nimiedades que, como el arte, hacen de la vida algo digno de ser vivido, como alguien (T.S Elliot) dijo una vez.

Nota del administrador del blog: Me parece (no estoy seguro) que el hermano del quien habla Carmen, también padece Ataxia de Friedreich, como ella.

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2- Sección "Video del día":

Este video, alojado en "Youtube", de 6 minutos de duración, ha sido colgado en la lista de correos HispAtaxia por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia. Se trata de una representación de Ennio Marchetto, parodiando diversas canciones



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