La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 13 de junio de 2013

¡Qué susto! - No todo depende de nosotros

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer
El sobresalto es exagerado: En el momento en que alguien grita sin yo esperarlo, un ruido que se haga en medio de un completo silencio, o si me tocan por detrás sin yo saber que hay alguien... es tal el susto que me meto, que puedo llegar a tocar el techo de los saltos que doy. Es horroroso. El corazón se me pone a mil, y yo... dándole pastillitas a diario para que vaya más despacio. Y luego, ¡me queda un mal cuerpo...! ¡Ah!, Y las risitas y las miradas de los de a mi alrededor... ¡y yo roja como un tomate!.

Más de dos veces se me ha caído el vaso de café por encima. Sí, he dicho vaso... si fuera taza, habría más riesgo de tirarlo (ya sabéis cómo tenemos el pulso los atáxicos) por un movimiento brusco de quien estaba frente a mí, o por un grito dado por la persona de al lado...

Y qué decir de los globos. Cuando veo alguno, ya me entran todos los dolores. O de los petardos. Cuando comienza marzo, tiempo fallero, me encerraría en casa todo el mes. Es lo peor, no es que les tenga miedo... es el susto que me producen al explotar, aunque lo esté viendo... Sin ir más lejos, estas fallas, debido al estruendo de un petardo, pegué tal sobresalto, que me comí el suelo. A partir de ese día, me compré un cinturón-faja, y ya no han habido más incidentes de caidas debidas a ese motivo.

Hasta en una obra de teatro, que ví 5 veces, sabía el momento exacto en que disparaba la pistola, pues aún así, ¡pegaba cada salto! Y no me iba de morros al suelo, porque tenía otra butaca delante.

Y sí, aquella vez que el pulgar de la mano izquierda se me salió del sitio a causa de una caída, también fue por un susto. Era la comunión de mi hermano, hace tres años. Yo iba monísima, con mi vestido nuevo azul oscuro... manoletinas negras (sin tacones, "of course")... mi pelo todo engominado, y coleta alta súper elegante (que me había hecho mi tía bien de mañana)... unos pendientes morados (de esos que yo llamo “tipo hilo”) alargados y con perlas finitas. preciosos (me los había dejado una compañera de mi madre)... y maquillada. Vamos, uno de esos días en que estaba divina de la muerte.

Bueno, el caso es que ya estábamos todos en el portal de casa preparados para salir, yo estaba de pie (ésa fue la última temporada en que iba andando a todos lados). Estaba apoyada del brazo de mi abuela, ¡pero faltaba la traca! Yo pensaba que no pasaría nada, y no me quise sentar en el escalón. Mi tío encendió la traca... y eso que yo estaba mirando, y no me pilló desprevenida... pero fue tan grande el susto que me lleve, que en décimas de segundos ya estaba tirada en el suelo, y con todos a mi alrededor.

Lo primero que hice fue mirarme la mano izquierda. Tenía el dedo gordo completamente del revés, con el hueso salido... Se me arruinó el maquillaje de tanto llorar, pero el cabello... ¡mira si tenía gomina, que no se salió ni un pelo! Al final no fue nada, me hicieron una radiografía, y al ver que no lo tenía roto, la médico, “a lo bruto”, me lo volvió a poner en su sitio. Y estuve un par de semanas con la mano vendada e inmovilizada... y "a volar". Y todo por un susto...


Creo que a poca gente le dije que la caída había sido causada por la traca, me daba mucha vergüenza... Pero si alguno de ellos lee esto, ya lo sabe ;)

Me pasa desde hace varios años y siempre tengo la mosca detrás de la oreja... ¿Esto de los sustos será por la enfermedad, o porque soy tonta?, me preguntaba. Nadie sabía responderme. Hasta que el otro día lo pregunté a un grupo de gente maravillosa (que me dieron una genial acogida) con ataxia... ¡y resulta que a todos les pasa lo mismo! Algo más que nos caracteriza, y nos hace especiales...

En la ataxia no todo depende de nosotros: Es nuestro sistema nervioso el que manda.

Frase de autor: "‎"Nada exige más coraje que luchar contra tu propio cuerpo en rebeldía". (Alberto Vázquez Figueroa).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Qué susto...

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3 comentarios:

  1. Gracias, Belén!
    Soy feo... pero no te asustes :-) No creas que me burlo: Soy todo un campeón en esa materia de la ataxia de Friedreich y los sobresaltos.
    Un abrazo.
    Miguel-A.

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  2. Hola Belén
    Yo no padezco ataxia pero suelo saltar con los rayos en los días lluviosos, con los truenos de los cohetes en las fiestas y otras cosas.
    Mi hermana quien si padecía ataxia solía saltar un poco menos que yo con esas cosas, sin embargo saltaba y se desacomodaba de su silla cuando alguien la sorprendía por detrás y le hablaba de repente.
    Recibe un abrazo,
    Celia

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  3. jejeje... Los atáxicos y los sustos... Tenemos para escribir un libro.
    Besossssss!!!

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