La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 30 de junio de 2013

'El crimen perfecto'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Película recomendada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

Esta película estadounidense lleva por título original 'Fracture, y en español Crimen perfecto, o El crimen perfecto. Por supuesto, no es el conocido film, igual titulado en español, dirigido por Aldred Hitcoch, llamado 'mago del suspense'. Ésta es una película del año 2007, del género de thriller. Está dirigida por Gregory Hoblit. Y protagonizada por Anthony Hopkins, Ryan Gosling, David Strathairn, y Rosamund Pike.

Aquí se va a ofrecer en un video, de 110 minutos de duracíon, , alojado en "Youtube". Ello, me lleva a reafirmarme en algunas teorías ya expuestas en el blog: la inexistencia, en "Youtube", de una normativa clara respecto a derechos de autor, o qué puede, o no, colgarse en dicho espacio. Es posible que no haya restricciones a la hora de colgar... la cuestión es que no sea denunciado por nadie... porque entonces... entonces, sería retirado de inmediato, sin pedir pruebas al denunciante. Y, dicho esto, esppero que no retiren esta película mañana mismo. Tal desventura, ya me ha ocurrido dos veces :-(

Sipnosis:

Willy Beachum (Ryan Gosling) es un joven y ambicioso fiscal cuya carrera está empezando a despegar. Por otra parte, Ted Crawford (Anthony Hopkins) es un ingeniero de mediana edad que acaba de disparar a su mujer (Embeth Davidtz) a sangre fría. El destino los enfrentará en el consiguiente juicio. Crawford resulta ser un individuo tan complejo e impredecible como el crimen que ha cometido, de modo que las acusaciones de Willy empiezan a desmoronarse al mismo tiempo que su futuro profesional.

Versión doblada en español-latino 'El crimen perfecto'.



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El contenido de la cerveza.

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sábado, 29 de junio de 2013

Teresa Perales apoya la presentación del segundo libro de María Pino Brumberg

Blog "Ataxia y atáxicos".

La medallista paralímpica, Teresa Perales, ha sido la invitada de lujo en la presentación, este jueves, del libro 'Yo vine aquí a luchar', que narra, de primera mano, las vivencias de la canaria María Pino Brumberg. Esta joven de 30 años sufre desde pequeña Ataxia de Friedreich, una rara enfermedad neurodegenerativa, que cambió su vida.

María Pino, y Teresa Perales
María Pino Brumerg sufre desde los 13 años Ataxia de Friedreich, una rara enfermedad neurodegenerativa, que hizo que su joven vida diera un giro. Tras la aceptación de su enfermedad y, por lo tanto, de su minusvalía, fue logrando con constante voluntad y tenacidad una superación personal casi sin límites. Así, escribe en el año 2010 su primer libro ('Con alas en los pies'), del cual consiguió vender más de 1.500 ejemplares solamente en Canarias. 'Yo vine aquí a luchar', una versión actualizada de su primer escrito, explica sus vivencias en el mundo de la Ataxia de Friedreich. Un libro intimista, positivo, con sus momentos de tristeza y de alegría: un libro de total lucha.

El acto de presentación del escrito, en Zaragoza, se ha desarrollado este jueves dentro de las actividades organizadas, del 27 al 30 de junio, por la Fundación La Caridad y CAI Deporte Adaptado, en lo que han llamado "¡Comparte 4 días de ilusión!". Al evento han acudido más de medio centenar de personas, entre las que se encontraban miembros de la Casa Canaria de Zaragoza.

Tanto el director de la Fundación La Caridad, Daniel Gimeno Gandul, como la presidenta de CAI Deporte Adaptado, Mª Luisa García Lacal, han agradecido a María Pino el haber elegido el día de la inauguración de las jornadas de las dos instituciones para presentar en Zaragoza su libro. "Al leer el libro, he sentido que me lo estaban contando a mi personalmente, de tú a tú", ha comentado el director de la institución.

Teresa Perales ha hablado del esfuerzo diario y de superación personal que supone el sufrir una minusvalía sobrevenida, y de la satisfacción que se siente cuando se van alcanzando pequeños retos. La medallista, que conoce desde hace varios años a la escritora canaria, ha valorado el libro como una lectura desde el corazón, y llena de valor.

Fuente original en: Teresa Perales apoya la presentación del segundo libro de María Pino Brumberg

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Para acceder al dial del audio de una entrevista radiofónica, de 5:45, a María Pino en "Aragón radio", en esta misma fecha, pinchar en: Entrevista a María Pino... (Iniciar el audio pinchando en el triángulo hacia la derecha... y regular el sonido desde el icono del altavoz).

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Nota del administrador del blog:

Para más información sobre el libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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2- Sección "PowerPoint del día":


Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: En el bar del cielo.

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viernes, 28 de junio de 2013

Equitación adaptada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O'Grove (Pontevedra).

La vida es como un juego de cartas, nunca sabes cuales te tocarán, pero, de todas formas, debes jugar.

El otro dia fui a 'Hípica Amazonas, en Pontecaldelas. Me habían dicho que allí se hacía equitación adaptada, para personas con discapacidad. Me hacia mucha ilusión montar a caballo. Nunca lo había hecho.


Cuando llegué, estaba un poco nerviosa: ¿Y si no me sostenía encima del caballo...? ¿Y si me caía...?.

Me subieron al caballo. Los monitores, muy atentos y cariñosos, estaban siempre a mi lado.


Fue una maravillosa experiencia que espero repetir.




Fuente: El blog de la autora: Vivir
Texto original en: Equitación adaptada.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo Powerpoint, pinchar en: La fuerza del abrazo.

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jueves, 27 de junio de 2013

Pensamientos vespertinos

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Jódar, provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Nota previa del administrador del blog:

Para sacar todo su jugo a estos hermosos versos, hay que intentar ponerse en la piel del autor: Aparte de la dicha enfermedad, Bartolomé tiene 74 años de edad.


Pensamientos vespertinos adormecen el día.
El sol, en su declive, aminora la luz que emite.
Las oscuridades se desarrollan entre crepúsculos.
Aún con tenue claridad, se va diluyendo el día.
Al proceso de atardecer le acompaña cierta tristeza…
derivada de mi enfermedad e inmovilidad que me causa.

En esta progresiva e inexorable caída de la tarde,
templados momentos aletargan mi padecimiento,
y despiertan prematuramente el hechizo de la noche.
El dolor se disipa en la imprecisa luminiscencia.
Y las tinieblas, equivalentes a mi habitual fatiga,
van dejando, poco a poco, en decadencia los sentidos.
Y, soñoliento, entre suaves latidos, se sosiega el corazón.

Cual adormecido manto colocado sobre el cuerpo,
e inmóvil, en lujurioso chanclo sesgado,
me deleita recordar el toldo de color esmeralda,
que antes, en tiempos mejores, bordó el abril de mi vida..
donde ahora, mi alma padece una nevisca real.


Mientras la luz del resplandor solar ya desteñido,
humedece la visión del borroso contorno,
provocando un sin fin de melancólicas oscuridades,
el ocaso esparce sueños de un nuevo amanecer…
que... aunque haya de ser incierto,
me haga sentir la maravilla de estar otro día más
en esta vida, suponiendo mi nuevo amanecer.

(Barcelona, 16 de agosto de 2012).

Nota posterior del administrador del blog:
Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: El apartamento.

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miércoles, 26 de junio de 2013

¡Empieza lo bueno...!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer
¡¡Siiiií, por fin!! Ya puedo gritarlo: ¡¡Terminé clases y exámenes!! ¡Qué ganas... no veía el día! Estaba agotada, reventada... las pilas las tenía completamente descargadas. Y, aunque en todos los cursos digo lo mismo, este año necesitaba más que nunca unas vacaciones.

He terminado primero de 'Administración y Finanzas'. Me queda un año más para obtener el título en Grado Superior. Ha sido un curso difícil y complicado a nivel “estudiantil”, aunque también he aprendido mucho. No obstante, a nivel personal ha sido muy enriquecedor. Me ha pillado en unos meses buenos y con energía. Y la gente del 'departamento de integración' ha resultado una pasada. He sentido la magia de Sandra, Lucía, Dani, Antonio, Pedro, Pamela, Joel, Juanjo… y no sigo porque hay tantos, que no acabaría nunca.

El cariño que ha habido en el ambiente durante el curso ha sido maravilloso: besos, detalles, conversaciones, regalos sorpresa… Las peleas entre los nenes especiales han sido lo mejor... puesto que, después, se daban un abrazo, y continuaban como si nada. Lo único por lo que continuaría yendo cada día al cole, sería por estar con ellos. Y las cuidadoras, por su complicidad, confianza y entrega, han estado magníficas... en especial, Rosmi y Valli. ¡Cuántas risas… lo máximo! GRACIAS. Nos veremos en vacaciones. El curso que viene entrarán nuevos nenes, pero seguiremos los mismos! :-)

Y siguiendo con lo de enriquecedor, desde el primer día, empecé yendo sola al baño, adaptado, "of course". Y podría haber pedido ayuda a una cuidadora, ya que hubiera sido una forma mucho más segura de no caerme... y más fácil para mí. Pero esto tiene una explicación: Decidí ir sola, no por vergüenza, ni por orgullo, sino por superarme... y por demostrarme a mí misma que era capaz.

Reconozco que más de un día he tenido grandes dificultades, y me he inflado a llorar... sentada en el váter, con la silla de ruedas enfrente, y mirándome los pies, como si quisiera darles fuerza y seguridad con mis ojos.. y diciendo en voz alta: "talón, talón, talón":  ­Es un truco de mi fisio, de intentar apoyar con el talón para hacer la fuerza con los cuádriceps, y que no me flaqueen las piernas ni las rodillas. ¡Pero no me he caído! Ha sido un esfuerzo tanto físico como mental, y lo he superado. No me lo puse como reto, y sabía que si llegaba un día en que mi cuerpo no pudiera responder con éxito, pediría ayuda. Pero así empecé el curso, e igual lo acabé: En ese sentido me siento satisfecha y orgullosa.


Ahora me tomaré unos días de relax total... lo necesito... descansar, descansar y descansar. Y en unos días, empezaremos a cuidarme físicamente, y a dedicar el máximo tiempo a hacer fuertes piernas y brazos... disfrutar del agua y el sol... y a leer, leer, y leer.  Cada día me apasiona más la lectura, y más aún desde que hace un par de meses empecé con exámenes, y no he podido leer un buen libro. Tengo una pila bien alta de historias, y aventuras fascinantes, esperándome…

"Si piensas que la aventura es peligrosa, prueba la rutina: Es mortal". (Paulo Coelho).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: ¡Empieza lo bueno!.

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2- Sección 'Vamos al cine' [él/la que quiera venir, claro] :-).

Película subtitulada 'El primer amor de un millonario'... de 105 minutos de duración... Video alojado en 'Youtube'.

Notas aclaratorias: La película NO es de karate, como pudiera deducirse por las imágenes iniciales... Y, los subtítulos son cortos... fáciles de leer incluso por un atáxico/a.



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martes, 25 de junio de 2013

'Los agujeros a tapar'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

¿Cuáles son las posibilidades del azar? Es un problema que deben abordar los tontos, o los poco creativos. No hay que dar muchas vueltas al tarro para comer la mermelada.

Puede que estas frases, y las siguientes, no se entiendan. Es posible que a los autores, o a quien escribe esto, se le den varios arquetipos, y con una sonrisa, o con un gesto paternalista, se le devuelva a su locura de INCOMUNICACIÓN.

En este punto, hay que ser algo determinista. Ningún lenguaje afectado, intelectual, o pedante, puede librarnos de la carencia expresiva de las palabras. Estudia lustros y lustros en las mejores universidades del universo, y, luego, habla de una mirada, pero cierra los ojos... habla de las caricias, y acaríciate. Esto es hablar de PSICOLOGÍA PROFUNDA. No es un punto de vista como otro cualquiera, sino algo.

LA PSICOLOGÍA PROFUNDA expresa que el ser humano aprende de su interior. Seamos bastante estructuralistas, y admitamos la posibilidad de la duda. Comprobamos que hemos de salirnos del AGUJERO para ofrecer otras variedades: la alternativa objetiva.

En este punto va a primar el desacuerdo; el terrible riesgo de polarizar. La creatividad como adaptativa, o como afectiva... creo que van unidas... aunque en este punto, estamos a merced de las prerrogativas de nuestras conceptualizaciones, nuestra educación, nuestras necesidades.... esas actitudes... que son sólo eso: ACTITUDES. Y con sólo eso, veremos, taparemos el agujero con actitudes, y habrá miles de agujeros más, y actitudes unas pocas. Quizás, pasemos unos pocos: El que venga detrás, tal vez caiga...

NO ES POSIBLE RENEGAR EL INCONSCIENTE DESDE EL CONSCIENTE. (No es un axioma, porque el ser humano no precisa plantearse esto).

Hay que situarse en los puntos necesarios, y que las palabras no hablen de limar la creación. Porque, y esto es lo esencial, no se puede socializar la creatividad. Los puntos son distintos. El fin de cualquier proyecto en este campo no puede ser la socialización. Nadie sabe lo que es, pero, pensad en cuan perverso es colocarse de amo, o de padre, que va a solucionar la vida y esperanzas del margen social de quienes se quejan de la lucha por un nivel de vida, por un bienestar sin contar con los otros: Me refiero a los conflictos del margen de lo social... a aquellos que tienen algo de fortuna en el punto de tener menos oportunidades de socialización: los conflictos humanos no sólo de los disminuidos físicos, de los enfermos, de las mujeres, de las minorías étnicas, de los pobres, de los drogadictos, de la juventud, de las pedagogías...

Los agujeros ya están ahí. No hay que taparlos con una socialización que nadie sabe definir. Así, desde la psicología profunda, los agujeros a socializar no pueden ser ningún objetivo de las experiencias... tal vez pudieran serlo de un partido político, o del marketing de una empresa.

Los agujeros se tapan con la INTEGRACION SOCIAL, LAS ACTITUDES, LOS PROGRAMAS PARA SANEAR A LOS OTROS: LOS DISCAPACITADOS, LOS ENFERMOS, LOS HOMOSEXUALES, LOS DROGADICTOS... LAS REIVINDICIONES, LA ANIMACION SOCIO-CULTURAL... Todos los grupos tienen en común lo que niega a las personas que lo integran, el principio de la competitividad, la lucha a muerte, pero sin luchas y sin muertos.

Integración social
Si respetamos los agujeros, sólo el cuerpo habla. La naturaleza es la expresión, potenciar a descubrirnos, la creatividad, la naturaleza...

¿Qué palabra verdadera rendirá homenaje a las mentiras de las “palabras”?.

Nota del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto(escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "Largometraje":

En esta sección se enlaza con un video-película, alojado en "Youtube", de 50 minutos de duración. Es un film de los orígenes del cine, protagonizado por Charles Chaplin. Es cine mudo... aunque, posteriormente, lo han añadido un fondo musical. Se titula 'The Kid' ('El Chico'). Aunque, por ser cine mudo, no tendría importancia el idioma, lleva subtitulos en castellano de los rótulos y capítulos... para que el espectador no pierda absolutamente nada del hilo del argumento.

A priori, por la antiguedad de la cinta y las carencias tecnológicas propias del tiempo en que fue rodada, nadie piense que no merece la pena visionarla. Muy al contrario. Es una auténtica joya. Pero no sólo por ser una especie de reliquia del cine, sino también prescindiendo de esa perspectiva. La verdad es que tiene un argumento lleno de sentimientos... con una puesta en escena, a lo Chaplin, llena de humor hilarante... que nos hará soltar más de una sonora carcajada... aun a sabiendas de que no hay nadie en nuestra compañía.



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lunes, 24 de junio de 2013

"Tesoro de un recuerdo"

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Mi semblante había cambiado al reconocer que mis bolsillos estaban vacíos. La rubia de la 43 había dejado sin enseres mi cartera... y parecía medio lela... pero supo descifrar bien el tiempo en que tuve caudales, y cuándo me quedé sin ellos.

El que yo creía mi amigo, hasta hoy... el que me acompañaba a todos los sitios, y siempre me decía dulzuras adornadas al oído, se fue en cuanto descubrió mi ruina.

Mis eficientes servidores me abandonaron al saber que no les podría pagar. Así fue la historia: disminuyó el dinero, y desapareció la lealtad, la amistad, y el amor.

La rubita de mis sueños, que me había confesado, hacía unas semanas, haberse quedado embarazada, al consolidarse ahora la pobreza en mi vida, me abandonó en la soledad más profunda... Y me advirtió, antes de que se lo preguntara, que lo de su tripita hinchada eran solamente gases.

Hubiera muerto de ansiedad esa misma semana, si no llego a recordar que hay personas que aunque caigas al vacío, con sus manos siempre van a tejer una red sólo apropiada para ti... y van a hacer firme la sentencia de que quien tiene familia, tiene un tesoro.



Nota posterior del administrador del blog:

Para ver, en la página web de "Ataxia y atáxicos", una breve descripción de los libros, y cómo adquirirlos, publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: 'Los siete libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Nota: En esta presentación PowerPoint puse imágenes a un texto de humor, hallado por internet, cuyo autor/a desconzco... Y quiero reseñar que dicho texto de humor es más que buenísimo... e imperdible, tanto para futboleros/as, como para detractores/as de tal deporte.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Forofos del fútbol.

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sábado, 22 de junio de 2013

'Grease'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy voy a hablar de la película ‘Grease’, que hace unos días se cumplía el 35 aniversario de su estreno. Si os preguntarais acerca de la relación del film con la temática habitual del blog, pues no hay ninguna... salvo ser yo mismo quien padece Ataxia de Friedreich... y, bueno, a ver si el ambiente musical nos anima un poco.


Sí creo haber visto esta película en cine... aunque no recuerdo absolutamente nada... pero eso es habitual en mí. Sí recuerdo que sus numeritos musicales sonaban en las discotecas en los tiempos en que yo visitaba tales antros... aunque lo de bailar, evidentemente, nunca fue lo mío :-)

Si estuvierais esperando a que os traduzca la palabra “grease”, vais listos. Ni lo sé, ni me he molestado en buscarla en el diccionario. Sin embargo, esta película se estrenó en España con el nombre de “Brillantina”... y en Hispanoamérica, “Vaselina”... lo cual me lleva a pensar que se refieran a la gomina que llevan en el pelo los emperifollados señoritos/as peliculeros/as, que además de dar brillo a su cabello, les permitía no despeinarse ni bailando.

Argumento (extractos de Wikipedia):

‘Grease’ es una película musical de 1978, ambientada en los años 50 estadounidenses. Está dirigida por Randal Kleiser, y protagonizada por John Travolta, y Olivia Newton-John. Se basa en el musical homónimo de 1972, creado por Jim Jacobs, y Warren Casey.

El musical cuenta la historia de amor del rebelde Danny Zuko (John Travolta) y la inocente Sandy Olsson (Olivia Newton-John). Ambos se conocen durante el verano, y al despedirse, ninguno de los dos piensa en que se vayan a ver de nuevo. Pero se equivocaban:

La familia de Sandy cambia de opinión y en lugar de regresar a Australia, Sandy se queda en los Estados Unidos, y se inscribe en el instituto Rydell, donde estudia su amiga Frenchy, miembro de una pandilla llamada Las Damas Rosas (The Pink Ladies en el original en inglés). Lo que no sabe es que en ese mismo instituto también estudia Danny, que, por su parte, es el colíder de una pandilla, los T-Birds (Thunder Birds)
.

No pretendo poner a nadie los dientes duros :-) describiendo algo que no doy a ver: Ya sabéis que hay un barco pirata comprado a José de Espronceda. ¿Dónde?... “... / Asia a un lado... / al otro Europa... / y allá en su frente, Estambul”.

Vamos, “¡coño!”, no os quedéis plantados en la popa... Mirad por el ojo de buey... ¡Al abordaje...!.

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viernes, 21 de junio de 2013

Inocencia ininterrumpida (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mayte P. V., paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

Mayte P. V.
Para ir a la primera parte de este cuento, pinchar en: Inocencia ininterrumpida, I.

Aparqué, por entonces, mis coloridos dibujos. Sin embargo, ya en el cuarto de baño, cuando le deslicé las manos, para evitarle una infección, y lavárselas, fue cuando me percaté de la existencia de un papel, doblado repetidas veces. Lo cogí, y lo guardé en uno de mis bolsillos. "Más tarde lo miraré, pensé... lo primero es ella". Debía lavar sus manos con muchísimo tacto, y, después, su cara.

Tras ver su carita lavada, apareció en mi rostro una sonrisa picara: Ella era Nancy, la muñeca que deseaba. Sin embargo, mientras la metía en la cama, estuve pensando que, si esa magnífica muñeca había acudido a mí en busca de amparo y albergue para descansar, estaría muy mal retenerla, o secuestrarla, para quedármela. De momento, la amparé y cobijé, como ella había venido buscando.

Cuando mamá me llamó a cenar, dejé al osito Jaqui junto a la cama, para vigilar, por si Nancy necesitaba algo. Salí inmediatamente, y, mientras cenaba, mi madre, que se había dado cuenta de mi preocupación, me preguntó al respecto. Ciertamente, aquella era la muñeca que yo había pedido a los Reyes Magos. Y así se lo conté a mi madre. Fue uno de sus comentarios, lo que me hizo recordar, el papel tan bien doblado, que tenía en mi bolsillo, y que debiera haber leído. Sin más demora, lo saqué, lo desdoblé, y lo leí tranquilamente:

“Querida Mayte:
Perdónanos, porque, seguramente, no habrás recibido esta muñeca a tiempo. Ella misma nos pidió que, por favor, le permitiéramos escalar hasta ti. Creemos que, esta Nancy, fue muy valiente y fuerte, pues vives en un quinto piso. Sólo te pedimos una cosa: que seas en tu vida tan valiente y fuerte como ella. ¿Vale?. Hasta el año que viene, guapa. (Melchor, Gaspar, y Baltasar)”
.

Aún sigue aflorando en mi rostro la misma sonrisa complaciente de aquel día, al enterarme de que aquella muñeca, que acogí y cuidé con tanto amor, era mía.. y sólo con una pequeña condición... que creo estar cumpliendo bien.

(FIN)

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2- Sección 'Video del día'.

A semitono con el cuento de Mayte, se pone un video musical, alojado en "Youtube". Manolo Escobar canta: 'Volver a ser niño' (en el año 1981).



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jueves, 20 de junio de 2013

Inocencia ininterrumpida (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mayte P. V., paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

Mayte P. V.
Siempre fui una niña sin amigos fijos. Estando enferma de las piernas (como solía reconocer, sin alzar mucho la voz), era, y es, natural. Hoy lo puedo entender y explicar: Los niños buscan y disfrutan de su libertad saludable (de salud), sin desear atarse a la compañía de alguien que no puede seguirles en sus juegos de mayor actividad. O sea que la mía no fue una infancia envidiable. Tampoco intento desmerecerla, puesto que hoy por hoy, me gusta recordar algunos de sus maravillosos momentos... como éste:

Recuerdo datado en 1984:

Cuando me levanté junto con mis hermanos, lo primero que pensé aquella mañana de Reyes, fue ir a ver los regalos que Sus Majestades de Oriente nos habían dejado. Y me quedé un tanto despagada, pues a mis hermanos sí les habían dejado lo que pidieron, pero no a mí. ¿Será que los Reyes Magos también marginan...? En fin, dejé que el día siguiera su curso, mostrándome agradecida, al menos, por el cuaderno para colorear, la cajita de pinturas de colores, un cuento para que los peques aprenden a leer, y un osito de peluche, al cual bauticé con el nombre de Jaqui.

Y bueno, el la sobremesa, mientras los mayores tomaban café y hacía comentarios, decidí dar rienda suelta a mi imaginación, contrastando los colores a mi antojo. Y, cuando mas ajena estaba a los asuntos del entorno, poco a poco, sentí como si alguien moviera, o agitara, mi silla de ruedas. No quise levantar la vista de mi colorido dibujo. Sin embargo, tuve que hacerlo ya, tras cuatro repeticiones:

- ¡Ay, no me muevas, que harás que me salga mal!.

Alcé la mirada en busca de mi agitador. Me sorprendió enormemente ver que no era ninguno de mis mayores, presentes en casa... ni tampoco mis primos ni hermanos. ¡Era una muñeca!. Estaba algo sucia... como si se hubiera estado arrastrando. También se mostraba cansada, ya que, al principio, ni siquiera se puso derecha para saludarme.

Informé a mi madre de lo acontecido. Y ella me aconsejó:

- Lávale un poco la cara y las manos. Y acuéstala en tu cama, para que descanse y se relaje, porque parece haber estado escalando desde ayer.

Yo, que escuchaba con gran atención el consejo que mamá me ofrecía, de repente observé:

- ¿Escalando?.

- Sí. La ropa que lleva es de montañera.

Su respuesta me conformó, y no hice caso omiso al consejo que mamá me había brindado. De modo que, cogiéndola suavemente, envuelta y arropada con la mantita que cubría mis piernas, la deposité, tiernamente, en mi regazo, para dar a mis brazos la libertad necesaria para encaminar mi silla de ruedas. Primero, la llevé al cuarto de baño... y, después, a mi habitación, a mi cama.

(Continuará mañana)

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2- Sección 'PowerPoint del día'.

La canción que sonará es 'Bandera blanca', interpretada por 'Ecos del Rocío'.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Un cuento de Navidad.

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miércoles, 19 de junio de 2013

Las dos Españas (capítulo V)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Nota del admimistrador del blog: Para recordar la introdución a la serie de capítulos de 'Historias de la guerra civil española', pinchar en: Presentación....

HISTORIAS DE LA GUERRA CIVIL - CAPITULO V: LAS DOS ESPAÑAS.

Cristina Sáez Vallés
Pasadas unas dos horas del desfile republicano hacia lo que sería el llamado frente del Ebro, y cuando ya reinaba un gran silencio, llamaron a la puerta. Por miedo, nadie quiso abrir, pero uno de los perros comenzó a ladrar. Entonces mi abuela, Pilar, se acercó a la puerta, y preguntó quién llamaba.

- Somos las tropas de Franco… ¡Abran la puerta!.

Mi abuela abrió. Y los soldados hicieron el saludo fascista:

- ¡Viva Franco.

Los de la casa no tuvieron más remedio que hacer lo mismo. Sin embargo, Antonié, el hermano de Lolín, repitió el saludo que había visto realizar a los anteriores visitantes:

- ¡Salud, “caradabas”!.

Entonces Pilar cogió al niño en brazos para hacerle callar, al tiempo que disculpaba su metedura de pata:

- Sólo es un crío pequeño. No sabe lo que dice.

El sargento se lo tomó a risa… y tocando la carita del niño, le dijo:

- Ven, yo te enseño a saludar. Le puso el brazo derecho firme, y le dijo:

- ¡Viva Franco!. ¡Arriba España!.

Los demás soldados, y los residentes la casa, hicieron y repitieron, a coro, lo mismo. Y el crío aprendió a decir:

- ¡Viva Fanco!. ¡"Aiba" España!.

Banderas de ambas Españas
El sargento, percatándose de que no tenían alimentos de reserva, ordenó a sus soldados que les trajeran abundantes víveres: Pan, chocolate, embutidos, rancho, sardinas... Esto les duró una semana... hasta que decidieron regresar a Caspe.

(Continuará).

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2- Sección "Vamos al cine... quien quiera venir, claro":

A juego con el artículo, en esta sección, se inserta la película 'Tierra y Libertad'. Está alojada en "Youtube", de 109 minutos de duración.

Nota: Es un video particular, realizado a partir de una emisión en television en "canal plus". Tenía anotada en favoritos una versión de calidad mejor... pero el "copyraith" se la ha cargado :-(  ¡Son cosas que, en "Youtube", respecto a películas, suceden cada tres por cuatro!.

'Tierra y libertad' (título original: 'Land and Freedom' es una coproducción británica, española, alemana, e italiana, de 1995. Está dirigida por Ken Loach, y escrita por Jim Allen. La película narra la historia de David Carr, un trabajador, sin empleo, miembro del Partido Comunista de Gran Bretaña, que decide luchar en el bando republicano en la Guerra Civil española. Obtuvo el Premio Internacional de la Crítica de la FIPRESCI, y el premio del Jurado Ecumén, en Cannes.

Sipnósis::

Otoño de 1936. David Carr (Ian Hart), un joven comunista en paro, deja Liverpool para intervenir en la guerra civil española, dentro del bando republicano, e ingresa en la Brigada Internacional del frente de Aragón. Allí conocerá a muchos milicianos procedentes de toda Europa y Estados Unidos, en especial la española Blanca (Rosana Pastor), una atractiva anarquista. David y Blanca están convencidos de luchar por la defensa de la libertad. La igualdad entre las personas y el compartir tierra y bienes, sin existencia de clases sociales, son los ideales que defienden. Pero, a veces, el enemigo no sólo está entre las filas del bando adversario. (Extraído de FILMAFFINTY).



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martes, 18 de junio de 2013

Mi historia en librerías...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Uno de los principios básicos del proyecto de mi segundo libro 'Yo vine aquí a luchar´', fue que no tuviera límites de distribución, para que todos pudiesen tener acceso a mi historia. El subtítulo de mi libro es 'Con alas en los pies' (mi primera autobiografía publicada)... y necesitaba luchar para tener una mayor distribución...

Asumí el reto de autopublicarme, de manera profesional, a través de una plataforma editorial por Internet, Bubok... que imprime, y envía los libros a donde le indiquen. Resulta complicado, pues no todos somos tan modernos como para mandar pedir un libro por Internet.

Yo aposté por ello... por las nuevas tecnologías... por la modernidad. A mí también me cuesta horrores, pero creo que es hacia donde va encaminado nuestro futuro. Aún así, quiero que mis lectores lo puedan conseguir por todos los medios disponibles, quiero y necesito que me lean... No lo digo porque sí, sino porque mi historia ayuda a las personas. Por eso sigo, si no se publica con una gran editorial, es el autor el que tiene que promocionar su libro. Yo seguiré, pues estoy convencida de que vale la pena.

Sería estupendo que mi libro estuviera en librerías. Sobre todo en Canarias, que me apoyasen en mi propósito... que es promover la integración social en todos los ámbitos de la vida, y dar a conocer las dificultades que trae consigo tener una perturbación degenerativa... transmitiendo fuerza y ganas a todos los lectores.

Bubok tiene un servicio para las librerías, en el cual les harán un 30 por ciento de descuento: Sólo se tiene que hacer un pedido a través de este enlace: http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar ... o llamar a este número: 902 052 573, así yo derivaré a algunos futuros lectores a vuestra librería... La librería Albareda, en Zaragoza, ya lo ha hecho, y en una semana tenían los libros...

Gracias por vuestro apoyo.

María Pino Brumberg
Sobre María Pino Brumberg (extraído de su blog):

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna... autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad.

Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza, con eficacia, para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también), destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable, y la mirada de dragón.

En 2010 publicó 'Con Alas en los Pies' (Ed. Idea), un libro autobiográfico, que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible, y no sólo una palabra.

Como conferenciante, ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas, de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/] ... reescribe su autobiografía, actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia... Así nace 'Yo vine aquí a luchar': http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar.

Fuente: Página web de la autora: "Página web de María Pino.
Original en: Mi historia en librerías....

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El mundo en miniatura.

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domingo, 16 de junio de 2013

Blog 'Ataxia y atáxicos', del 15 de mayo, al 15 de junio, del 2013

Blog "Ataxia y atáxicos".

Resumen de enlaces:

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de mayo, a 15 de junio, del presente año).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/05/2013 a 15/06/2013.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Sonará una canción que, a buen seguro, nos suscitará recuerdos infantiles: la de 'Los payasos de la tele'... Miliki, acompañado de niños, canta 'Había una vez un circo'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Verdades verdaderas.

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sábado, 15 de junio de 2013

En silla de ruedas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Diego Sánchez Cordero
Si uno se quejase de todos los obstáculos que encuentra a lo largo de un paseo en silla de ruedas, sería pasarse el día cabreado. La verdad, no vale la pena...

La denuncia se zanja una bronca, una disculpa, una promesa... pero son cosas que se recuerdan en el momento, e inmediatamente se olvidan. Y acaba recordándolas, solamente, quien sufre el bordillo... los agujeros en las calles... la rampa repentina... la falta de acceso a servicios: Bancos, e instalaciones de la administración... coches encima de las aceras, o obstruyendo pasos de peatones... No vale la pena seguir enumerando una retahíla de cosas que todos conocemos.

Muchos de esos problemas citados se solucionarían con muy poco costo: buena voluntad, y que los que mandan, y quienes trabajan en las obras, tengan en cuenta que por las calles también pasea gente en silla de ruedas, y que además, son contribuyentes.

 ¿O, tal vez, se piense que el problema lo tienen los que van en sillas de ruedas, y no la falta de solidaridad, ni los accesos, ni las calles?.

Pienso que, para mí, un lugar no es accesible si necesito ayuda.

Seis comentarios del propio autor del texto (Diego Sánchez Cordero):

1- He de reconocer que las dificultades que encuentro paseando en mí silla de ruedas, me fastidian un poco, pero no demasiado, porque salgo de casa mentalizado para ver lo más amable de la gente y lo más bonito de la calle. Y la verdad que ésa es una buena manera de ser feliz.

2- La accesibilidad ha mejorado mucho en todos los sentidos. Sin embargo, pienso que, antes da acometer una obra, debieran preguntarse si, de verdad, lo que están haciendo, va a ser útil a la persona que va en silla de ruedas, o sencillamente las cosas las hacen para cumplir un trámite.

3- Llevo sobre diez años haciendo unos siete kilómetros cada día... unas veces solo, y otras acompañado por un persona ciega. Y la verdad es que con la silla he sorteado toda clase de dificultades. Sin embargo, no me quejo mucho. No obstante, cuando lo hago soy contundente. Y "a quien corresponda" te da la razón muy amablemente, pero no te hace ni puto caso. Vista las cosas así, procuro no enfadarme.

4- Me gusta pasear solo, y solo arrastrar, con la silla, mi propio peso. Y es así como mejor me siento. Mis acompañantes siempre paseando a mi lado, aunque es inevitable que, de cuando en cuando, necesite que me den un empujoncito... sobre todo, para subir algún bordillo, alguna rampa, o alguna cuesta.

5- Antes de comenzar obras de accesibilidad, se debiera pedir opinión a personas que vamos en silla de ruedas... porque, al fin y al cabo, vamos a ser los usuarios y beneficiarios de tales mejoras. Pero se ve que los responsables de las obras, prefieran hacer las cosas mal hechas, antes que dar protagonismo a otras personas. A mi nunca me han consultado nada.


6- No me gusta mucho tratar en mi blog cosas que me afecten a mí más que a los demás, pero de cuando en cuando es bueno recordar que no es oro todo lo que reluce: Que hay gente con problemas de movilidad que necesita ciudades más accesibles. Es cierto que hoy no es tan complicado como antes pasear en silla de ruedas por las calles. Sin embargo, queda mucho por hacer, y además cuidar lo que ya está hecho.

Fuente: Blog del autor: Cachos de vida.
Original en: En silla de ruedas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PowerPoint, de humor, está alojado en "xa.yimg"... y ha sido enviado a la lista de correos, HispAtaxia, por Horacio Filgueira, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires.

Para visionar y/o guardar este archivo, pinchar en: Desaprender y aprender.

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viernes, 14 de junio de 2013

'Las alas de la vida'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

A la vista de que últimamente parezco interesado por el tema cinematográfico, y, sin embargo, nunca he hablado de este largometraje-documental, ‘Las alas de a vida', que, en cierta forma, toca el tema atáxico (propio del blog), pudiera pensarse en el dicho: "En casa del herrero... cuchillo de palo".

Quizás haya algo de eso, pero, mas bien, por varias razones, tal apreciación tendría más de espejismo que de realidad. Nunca he tenido el más mínimo interés por el cine... y es fácil deducir que sigo sin tenerlo: Si el film está doblado, o con voz original, por mi deficiencia auditiva, no entiendo la mitad del sonido... y si es subtitulado, mi lentitud atáxica, leyendo, no siempre me deja terminar los subtítulos. Por supuesto, mi palabras no tienen nada de queja personal. Somos grupo, con diversas opiniones, gustos, y necesidades de relleno de nuestro tiempo. Yo aquí soy uno más.

Por otra parte, este documental, a pesar de referirse, indiscutiblemente, a un tema atáxico, la atrofia mutisistémica, dista mucho... muchísimo, de reflejar la situación representada por la inmensa mayoría de los integrantes del grupo. Ni nuestro tipos de ataxia no son tan letales, ni nuestra existencia está en la antesala del más allá. Y sí, tengo miedo a poder provocar un ambiente depresivo. Por cierto, la cinta cinematográfica data del año 2006, y Carlos Cristos, protagonista tanto del film, como de la historia real, falleció en el 2008.

Para evitar tal temido efecto depresivo en nuestra vida, es necesario empezar por tener una leve idea de lo que es tal enfermedad. En nuestra pagina web hay una corta descripción... pinchar en: atrofia mutisistémica. Y también tener en cuenta lo dicho en el párrafo anterior: el documental no representa nuestros casos, aunque pudiera verse cierta similitud.

No quito mérito a los varios premios obtenidos por esta cinta... ni tampoco niego las magníficas críticas cinematográficas sobre el largometraje-documental, que copiaré a continuación. Yo también, las afirmaría, por supuesto... aunque hay un pero de visión, derivado de nuestra condición atáxica: No es lo mismo la oportunidad de hacerse reflexiones con la mente fría, que con la espada de Damocles sobre nuestras cabezas.

Extracto de críticas cinematógraficas: (De FILMAFFITY ).

1- "Lo que tiene que decir este crítico sobre el presente documental se podría resumir en una frase: todo el mundo debería ver esta película. (...) Contar con ella en la cartelera es un privilegio, algo irrepetible por su propia (y anómala) naturaleza" (Jordi Costa: Diario El País).

2- "Precioso documental (...) un adorable, inteligente, sensible y complejo ser humano llamado Carlos Cristos. Pocas películas sobre la enfermedad irreversible y la cercanía de la muerte me han otorgado tanta vida".(Carlos Boyero: Diario El Mundo).

. 3- "Impresionante documental (...) doloroso, aleccionador y emocionante recorrido". (M. Torreiro: Diario El País)

. 4- "Testamento vital y vitalista. (...) Lo +: La materia prima del documental, el médico Carlos Cristos y su entorno, todo un ejemplo. Lo -: La limitada difusión de un documento que, en muchos círculos, debería ser de visión obligatoria. (...). (Alberto Bermejo: Diario El Mundo).

Sipnosis:

El médico Carlos Cristos, que a sus 47 años padece una enfermedad terminal, atrofia mutisistémica, llama a un director de cine amigo suyo, y le propone que registre su lucha por vivir y morir dignamente, sin dramatismo, y "si es posible con una sonrisa", acompañándolo en el tránsito entre la vida y la muerte.

Nota: La voz de Carlos Cristos, por su grado de disartria atáxica, lleva subtítulos, para mejorar el entendimiento

'Las alas de la vida: (Video alojado en "Youtube").



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jueves, 13 de junio de 2013

¡Qué susto! - No todo depende de nosotros

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer
El sobresalto es exagerado: En el momento en que alguien grita sin yo esperarlo, un ruido que se haga en medio de un completo silencio, o si me tocan por detrás sin yo saber que hay alguien... es tal el susto que me meto, que puedo llegar a tocar el techo de los saltos que doy. Es horroroso. El corazón se me pone a mil, y yo... dándole pastillitas a diario para que vaya más despacio. Y luego, ¡me queda un mal cuerpo...! ¡Ah!, Y las risitas y las miradas de los de a mi alrededor... ¡y yo roja como un tomate!.

Más de dos veces se me ha caído el vaso de café por encima. Sí, he dicho vaso... si fuera taza, habría más riesgo de tirarlo (ya sabéis cómo tenemos el pulso los atáxicos) por un movimiento brusco de quien estaba frente a mí, o por un grito dado por la persona de al lado...

Y qué decir de los globos. Cuando veo alguno, ya me entran todos los dolores. O de los petardos. Cuando comienza marzo, tiempo fallero, me encerraría en casa todo el mes. Es lo peor, no es que les tenga miedo... es el susto que me producen al explotar, aunque lo esté viendo... Sin ir más lejos, estas fallas, debido al estruendo de un petardo, pegué tal sobresalto, que me comí el suelo. A partir de ese día, me compré un cinturón-faja, y ya no han habido más incidentes de caidas debidas a ese motivo.

Hasta en una obra de teatro, que ví 5 veces, sabía el momento exacto en que disparaba la pistola, pues aún así, ¡pegaba cada salto! Y no me iba de morros al suelo, porque tenía otra butaca delante.

Y sí, aquella vez que el pulgar de la mano izquierda se me salió del sitio a causa de una caída, también fue por un susto. Era la comunión de mi hermano, hace tres años. Yo iba monísima, con mi vestido nuevo azul oscuro... manoletinas negras (sin tacones, "of course")... mi pelo todo engominado, y coleta alta súper elegante (que me había hecho mi tía bien de mañana)... unos pendientes morados (de esos que yo llamo “tipo hilo”) alargados y con perlas finitas. preciosos (me los había dejado una compañera de mi madre)... y maquillada. Vamos, uno de esos días en que estaba divina de la muerte.

Bueno, el caso es que ya estábamos todos en el portal de casa preparados para salir, yo estaba de pie (ésa fue la última temporada en que iba andando a todos lados). Estaba apoyada del brazo de mi abuela, ¡pero faltaba la traca! Yo pensaba que no pasaría nada, y no me quise sentar en el escalón. Mi tío encendió la traca... y eso que yo estaba mirando, y no me pilló desprevenida... pero fue tan grande el susto que me lleve, que en décimas de segundos ya estaba tirada en el suelo, y con todos a mi alrededor.

Lo primero que hice fue mirarme la mano izquierda. Tenía el dedo gordo completamente del revés, con el hueso salido... Se me arruinó el maquillaje de tanto llorar, pero el cabello... ¡mira si tenía gomina, que no se salió ni un pelo! Al final no fue nada, me hicieron una radiografía, y al ver que no lo tenía roto, la médico, “a lo bruto”, me lo volvió a poner en su sitio. Y estuve un par de semanas con la mano vendada e inmovilizada... y "a volar". Y todo por un susto...


Creo que a poca gente le dije que la caída había sido causada por la traca, me daba mucha vergüenza... Pero si alguno de ellos lee esto, ya lo sabe ;)

Me pasa desde hace varios años y siempre tengo la mosca detrás de la oreja... ¿Esto de los sustos será por la enfermedad, o porque soy tonta?, me preguntaba. Nadie sabía responderme. Hasta que el otro día lo pregunté a un grupo de gente maravillosa (que me dieron una genial acogida) con ataxia... ¡y resulta que a todos les pasa lo mismo! Algo más que nos caracteriza, y nos hace especiales...

En la ataxia no todo depende de nosotros: Es nuestro sistema nervioso el que manda.

Frase de autor: "‎"Nada exige más coraje que luchar contra tu propio cuerpo en rebeldía". (Alberto Vázquez Figueroa).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Qué susto...

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miércoles, 12 de junio de 2013

Lecciones de vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O'Grove (Pontevedra).

Ana Fernández
"La vida es como un juego de cartas, nunca sabes cuales te tocarán, pero, de todas formas, debes jugar".

A veces, la vida nos sorprende con circunstancias adversas. Seguramente, no nos las merezcamos... pero, una vez que aparecen, podemos tratar de aprender de ellas.

De ésta forma, veremos la vida como una ESCUELA: llena de lecciones... y en cada paso, una dificultad, un examen, una circunstancia que nos pone a prueba.

Y nuestro reto es superar la lección... para seguir adelante... habiendo aprendido, y estando preparados/as para las siguientes lecciones, que seguro están por venir.

Estamos preparados para lo que nos toca vivir... tenemos las capacidades y estrategias para superar las dificulytades, y crecer con ello. Sólo tenemos que aprender.

Y, aunque esto suene duro y difícil, tanto como aprendemos y superamos, disfrutaremos y nos sentiremos satisfechos de nosotros/as mismos/as y de nuestra vida.

Las lecciones vitales son la vida entendida como una Escuela, dónde podemos aprender, superar lecciones, enseñar a otros, aprender de lo que nos enseñan otros, subir niveles de conciencia, sanar y despertar a lo más profundo de nuestro ser.

Y todo ello, adaptándonos a nuestro momento vital: Siempre con el objetivo, de encontrar el sentido de nuestra vida, la armonía en nuestra forma de vivir, el bienestar, el equilibrio emocional, y la felicidad.

Fuente: Blog de la autora: "Vivir.
Original en: Lecciones de vida.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Cantará, el argentino, Palito Ortega.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: A veces,apesar de tener mal aspecto, las cosas salen bien.

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martes, 11 de junio de 2013

Tiempo de relax

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mayte P. V., paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.


Mayte P. V.
Nota del administrador del blog:

Hoy os presento a una nueva artículista en el blog: Se llama Mayte P. V., paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

La música ha sido un añadido mío (del administrador del blog... que no sabe distinguir entre el sonido de la flauta y el rebuzno del burro). Si el experimento no funcionara, echadme a mí la culpa
:-)

Ahora elegimos una música de ensueño, según nuestro gusto. Cualquiera de los grupos, o cantantes actuales, sirve para tal fin... también da igual el género musical elegido, heavy, pop, clásica, rap... Lo unico necesario e indiscutiblemente es la participación de instrumentos de viento, dando igual el grado de sonoridad. Por muy sutil que sea, nuestro subconsciente será capaz de percibirlo.

Para escuchar la música, pinchar en: Flor de luna (de Carlos Santana).

Tranquilamente damos play. Y adoptamos una postura cómoda para nosotros.

Ponemos el sonido muy bajito, para no distraer nuestra tenue voz interior, que debe transportarnos a un paisaje como este de la imagen. A todo esto, cerramos los ojos muy suavemente, y sin fuerza. Sin olvidar nuestra respiración, constante y profunda. Así ayudamos a nuestra imaginación, en el traslado.


Ojos cerrados.

Respiramos profunda, y tranquilamente.

Y siguiendo el regular ritmo de nuestro soñoliento respiro, nos damos cuenta de que estamos sintiendo la suave brisa, procedente de estas bellísimas montañas, que en ningún momento hemos apartado de nuestra mente: ¡Formamos parte de la imagen retratada en nuestra mente! ¡Somos los mejores! Relajadamente, somos capaces de respirar lenta y pausadamente, como es debido... y, sin dejar de seguir nuestra voz interior, hablarnos lenta y calidamente (con mimo)... lo cual nos ha trasmitido una paz y un sosiego, incomparable con nada. Hemos llegado a un gran nivel de rélax: estamos bien... seguros y tranquilos. Somos felices... y asi, tenemos inteción de seguir. Escuchamos aún esa música ensoñadora, que inevitablemente llega a su fin.

Cuando estemos listos, abrimos los ojos lenta y cuidadosamente. Y, ya podremos seguir nuestra vida normalmente, pero con más afán, desahogo, y entusiasmo.

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lunes, 10 de junio de 2013

'El coloso en llamas' (película)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Cuando pasó por mi cabeza abrir una sección de cine en este blog, cuya temática gira en torno a la ataxia y los atáxicos, no pretendía que los temas peliculeros se centraran únicamente en enfermedad y discapacidad. Aunque tales asuntos pueden ser de interés para los lectores del blog, porque, de una u otra forma, estamos inmersos en esos mundillos. Sn embargo, tratarlos reiterativamente y de forma continuada, resultaría depresivo. Sí, somos atáxicos, pero, por encima de ello, personas

Pensaba en cine de todos los géneros. Si bien, como apunte, necesitaba ayuda para ello: Ya reconocí no tener ni un pelo de cinéfilo... y, sobre títulos de películas, recordar pocos más que 'Lo que el viento se llevó". Se ve que no debió llevárselo del todo, porque algo dejó en mi mente :-)

Hoy, sin conexion directa con la ataxia, se pone una superproducción (¡y tanto...!) del año 1974, catalogada como cine del género catastrófico. Sin embargo, a pesar de los años transcurridos, no ha perdido vigencia. Al menos, a un nefasto señor, llamado Ben Laden, se le ocurrió la mala idea de ponerla de actualidad, con métodos terroristas, hace ua docena de años.

'The Towering Inferno' es una película, de dos horas y media de duración, del año 1974, co-dirigida por John Guillermin, e Irwin Allen, y protagonizada por Steve McQueen, y Paul Newman. En España, se tituló 'El coloso en llamas', y en Latinoamérica, 'Infierno en la torre'. Y está basada en las novelas 'The Tower', de Richard Martin Stern, y 'The Glass Inferno', de Thomas N. Scortia y Frank M. Robinson. La película ganó, entre otros premios, tres Oscar's: a la mejor fotografía, al mejor montaje, y a la mejor canción.

Argumento:

El rascacielos más alto del mundo acaba de ser construido en San Francisco, y se organiza una fiesta con numerosos invitados en la sala de baile, situada en la planta más alta. De repente, un fallo en la instalación eléctrica provoca un incendio. Los asistentes a la velada tienen pocas probabilidades de sobrevivir, al estar a una altura tan elevada. Y a los bomberos les resulta casi imposible controlar el infierno desatado. Pero, el arquitecto del rascacielos (Paul Newman) contacta con el jefe de bomberos (Steve McQueen), y le plantea una idea.

Notas:
1- Estos dos últimos párrrafos son extractos de la enciclopedia Wikipedia.
2- Ya sabéis el cuento de "la pata de palo...", ¿no...? ¡Nos vemos en el barco!.


A continuación pego un texto que escribí sobre este tema hacia la segunda mitad de la década de 1990. Forma parte de una recopilación de unos 200 escritos titulada 'Negros nubarrones el el horizonte'... en alusión a mi proceso degenerativo de la Ataxia de Friedreich. Si bien, tuve buen cuidado de mezclarlos, puesto que, ordenados por fechas, hubieran dejado rastos de la existencia de distintas etapas en mi estado de ánimo.

40- 'El coloso en llamas'

Probablemente hayan pasado casi veinte años, fueron tiempos mejores, desde que vi en el cine esta película tan agradable. Me gusto tanto, que repetí visita a la sesión cinematográfica a los pocos días. Por tanto, en la segunda ocasión, ya sabía que el protagonista, Paul Newman, no se quemaba en el incendio, pero no me importó saberlo. Viene esta jocosa referencia a cuento de un chiste, con mucho ingenio, que circula por ahí:

"Dos amigos fueron juntos a pasar la tarde al cine. Entrarron a ver una película que el uno de los dos ya había visto anteriormente. El film del cuento era del oeste.

- Te apuesto mil pesetas -dice el uno- a que el protagonista no entra en el saloon.

- No vale, gracioso -le responde-, tú ya has visto la película.

Pero, el actor de la apuesta se baja del caballo, y sí entra en el saloon.

- ¿Y eso? -pregunta el amigo-. ¿No dices que ya habías visto la película?.

- Sí, claro que la he visto -contestó-. Pero como ayer le pegaron una paliza por entrar, me dije: "¡éste ya no entra más días!".

El film del que hablaba al principio, antes de enrrollarme con el chiste, es "El coloso en llamas". He visto esta cinta cinematográfica dos veces en el cine, y otras dos a través de la televisión. Incluyen este tipo de cine en un llamado género catastrófico. Nunca pasa de moda, siempre es actual. Tiene la virtud de entretener con aventuras y, a la vez, de lanzar un mensaje si el espectador se presta a sacar conclusiones. Es totalmente opuesto a buena parte del cine actual. El de hoy en muchas ocasiones en mi mente no hay forma de saber de qué va. "¿Qué demonios dice esto?", me pregunto y, seguidamente, abandono o me refugio en mis pensamientos dejando un segundo lugar mental para la pantalla.

Para mí, algunas películas se parecen a un cuadro abstracto. Quienes no entendemos de arte, después de mirarlo desde las cuatro esquinas seguimos sin enterarnos de que va, entonces lanzamos para nuestro interior una exclamación: "¡¿Pero, esto qué es?!".

He recordado la película cinematográfica "El coloso en llamas" ante unas imágenes del espacio "Noticias, primera edición de TVE" del día 27 de octubre. En Barcelona, de un edificio de 19 plantas, se han quemado las tres superiores. El espectacular incendio era visible desde gran parte de la ciudad. Las llamas alcanzaron los dos metros de altura. ¿A quién se le ocurre, incluir poliuretano en la construcción de fachadas?. 78 personas fueron desalojadas del inmueble siniestrado, pero no hay que lamentar desgracias personales.

Al final del breve reportaje de imágenes que servía de soporte a la noticia, como si fuera un calco de la película de mi comentario, uno de los bomberos de Barcelona decía ante las cámaras de televisión algo muy parecido a su homónimo de oficio en el celuloide:

- Este edificio, construido en 1960, no está adecuado a las normas actuales de seguridad.

Esta imagen me llevó de inmediato a mi recuerdo en retrospectiva del broche final de "El coloso en llamas". Recordé al actor Steve McQueen, en su papel de jefe de bomberos, deambulando entre los cientos de cadáveres del suceso. Sus palabras, más o menos, eran las siguientes:

- Esto no es nada. Algún día morirán por miles por construir ratoneras de éstas características, sin antes consultarnos.

Y, por cierto, arrimo el ascua a mi sardina, ¿qué pasa con los usuarios de sillas de ruedas y las barreras arquitectónicas? ¿A quién consultan antes de hacer escalones y bordillos?.

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domingo, 9 de junio de 2013

Exposición en el centro de día de ADEMM

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por María Victoria López Jiménez, paciente de Ataxia de Friedreich, del País Vasco, residente en Madrid.

Aquí estoy de nuevo, invitándoos a acercaros a la exposición que tiene lugar en el centro de día de ADEMM, situado en la calle Sanjenjo, 36, (barrio del pilar), de Madrid.

La exposición estará abierta al público desde el 29 de mayo, hasta el 29 de junio... pudiéndose contemplar los cuadros desde las 10:30, a las 18:00 horas, todos los días de la semana, excepto festivos.

Me vais a perdonar que insista, pero es que no quisiera que os perdiérais la oportunidad de conocer las obras tan significativas con las que participamos cada uno de mis compañeros en nuestro centro. Y por supuesto, todas ellas están a la venta.

En esta segunda exposición, para mí, expondré mis mejores obras marinas y retratos familiares más entrañables.

Desde el vestido de boda negro de la abuela de una de mis compañeras (con más de 200 años de antigüedad), hasta el trofeo del segundo premio literario que he obtenido... todo estará expuesto.

Esperando que encontraréis un hueco para acercaros. Os saluda... (María Victoria).

Barcos en Castro Urdiales (pintura de María Victoria):


Para ver más pinturas de esta autora, ir a su blog: El rincón de Victoria... y tras una tanda de 7 cuadros, pinchar en "entradas antiguas... y tras otros 7, repetir la operación para poder visionar la última tanda.

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2- Sección "Video del día":

Este video, consistente en un poema de Mario Beneditti, alojado en "Youtube", de dos minutos de duración, ha sido colgado en su muro de Facebook por un paciente de ataxia.

No te salves...



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sábado, 8 de junio de 2013

Boletín número 118 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog, que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 118, correspondiente al mes de junio. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.


Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de tres años y medio, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 118 de FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol118/

En este boletín, entre otros artículos, se puede hallar:
 1- Anuncio de las Jornadas anuales de FEDAES, en Villagarcía de Campos (Valladolid), días 21, 22, y 23 de junio.
2- Oferta de 10 dias de vacaciones, para atáxicos y familiares, en el mes de agosto, 18 al 28, en Mojacar (Almería). Ver en: http://www.fedaes.org/bol/bol118/verano13.htm

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2- Sección "Viñeta del día":

Viñeta humorística colgada, en su muro de Facebook, por una paciente de Ataxia de Friedreich, de México.

Preferencias sexuales:


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viernes, 7 de junio de 2013

'La leyenda del dj Frankie Wilde' (película)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Película recomendada por Carmen Carnicero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Granada.

Esta película canadiense, aunque rodada en Ibiza (España), lleva por título 'La leyenda del dj Frankie Wilde, y tiene 90 minutos de duración.

Nota: dj = disc-jockey (pinchadiscos).

Se trata de un film rodado el año 2004, y estrenado en España en el 2008. A pesar de su factura relativamente reciente, puede hallarse colgado en "Youtube", en dos versiones: tanto subtitulada, como doblada al castellano. Lo cual indicaría la inexistencia, en "Youtube", de una normativa clara respecto a derechos de autor. Es posible que todo, tanto canciones, como películas, sea susceptible de ser colgado, sin dificutades... la cuestión es que no sea denunciado por nadie... porque entonces... entonces, sería retirado de inmediato, sin pedir pruebas al denunciante.

Sipnosis:

Película basada en hechos reales, que sigue la vida del legendario Frankie Wilde (interpretación de Paul Kaye), uno de los mejores disc-jockey actualmente vivos. Un genio por derecho propio, que tuvo que luchar para vencer su grave problema auditivo, y continuar en la élite de los DJ. ¿Cómo consiguió Frankie seguir realizando su sueño?.

La película es una comedia disparatada.

Versión subtitulada en castellano:



Versión doblada en castellano:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Solo en la isla.

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jueves, 6 de junio de 2013

Es lo que hay

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Carnicero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Granada.

Carmen Carnicero
Ponerse metas está muy bien, pero creo que hay que vivir la vida, disfrutar de los momentos que ésta nos ofrece... de los buenos... y de los malos, porque de estos últimos también se aprende.

A veces, creo que tengo el alma cansada para emprender cualquier actividad. Hay gente con ataxia (el conjunto de síntomas que conforman la susodicha enfermedad, altamente discapacitante, que me caracteriza), como esa chica que con, 37 años, había escrito dos guiones... o quien va por su sexto libro, teniendo mi edad... personas a las cuales admiro y envidio (sana, envidia sana).

¿No será que yo, a mi parecer, he vivido épocas con demasiados excesos, y me encuentro relativamente más agotada? El cuerpo también se cansa, y más si lo has maltratado. Y tanto Jose, mi compañero (que me ha subido hasta el faro de La Habana), como yo, de alguna manera no hemos tratado demasiado bien a nuestros cuerpos. Nunca me había esmerado, hasta ahora, en mantener hábitos de vida saludables, por ejemplo.

Yo también me he realizado: He tenido mi propia empresa, con la que he trabajado para ayuntamientos, diputaciones, y entidades privadas... incluso, en la emisión de un programa para la televisión alemana, que tan buenas experiencias me reportó. En general, tengo buenos recuerdos de todo. A los veintipocos me fui a Madrid, sola, donde me desenvolví bastante bien, como persona capacitada, pese a ser discapacitada. Organicé una gira por varias capitales. Formé parte del movimiento musical alternativo, no-comercial (para mí, la única válida, a excepción de la clásica, que había en esos momentos). Y los viví al máximo... no me perdí ni un sarao.

Y ahora, no puedo evitar pensar que no hay futuro... eso que coreábamos a principios de los ochenta, sin ser del todo conscientes de su significado. Yo al menos no lo era. Aunque ahora, tal y como van las cosas, sí estaría más justificado decirlo, la verdad.

Un día, nos encontramos con que las cuentas de toda la familia habían sido embargadas: Expresiones como “pleito perdido”, “abogados de la parte demandante”, "juzgado”, “sentencia judicial”, y otras similares, llenaron nuestras continuas reuniones... que desde el 2001, nos han tenido en vilo, sin apenas vislumbrarse aún el final. Debido a una mala gestión en el pasado, nos encontramos ante una deuda millonaria.

Hay momentos en los que creo que, con el patrimonio (casas y locales) que se ha ido vendiendo, si, en vez de haberles tenido que dar todo ese dinero, que hemos visto como pasaba de nuestras manos a las de los acreedores... y suponía la parte material de la herencia que nos legó mi padre para que tuviésemos la vida resuelta... si ese dinero, digo, nos lo hubiésemos quedado en nuestro poder, viviríamos en unas casas magníficas, sin ningún problema (bueno, eso es un decir, siempre hay algo que nos impide alcanzar ese estado utópico).

Por otro lado, esto es, a la vez, lo que mantiene esta unidad que nos ayuda a superar los momentos difíciles de la convivencia. Ahora vivimos con mi hermano en la casa familiar (otrora llamada vivienda veraniega)... una antigua casería, donde se añadió, en los 70, un apartamento en la segunda planta, para que mis padres y los niños pasaran el estío... arreglo chapucero, sólo con la idea de usar unos pocos meses: con escaleras y demás barreras habituales en este tipo de construcciones...

Pero sí, pese a los inconvenientes, mi marido, mi hijo, y yo, después de tener que dejar el magnífico piso, de un maravilloso barrio, donde el chico pasó sus primeros doce años de vida... metimos todo en cajas (que ahí siguen, en un trastero), y nos vinimos para acá a perturbar la monótona (bueno, a ratos) y sosegada vida, que mi hermano llevaba en ”su mansión”... que, de otro modo, no la tendríamos ya (se habría tenido que vender, como todo lo demás).

Y sin embargo, habríamos perdido la posibilidad de disfrutar de momentos que, para mí, están siendo de inmenso valor, pues me están enseñando a apreciar los detalles, las cosas pequeñas... las cuales se me están revelando como algo muy grande y preciado, de lo que tengo la fortuna de disfrutar: de los árboles, las ramas, las hojas, los pájaros, la luz... estas nimiedades que, como el arte, hacen de la vida algo digno de ser vivido, como alguien (T.S Elliot) dijo una vez.

Nota del administrador del blog: Me parece (no estoy seguro) que el hermano del quien habla Carmen, también padece Ataxia de Friedreich, como ella.

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2- Sección "Video del día":

Este video, alojado en "Youtube", de 6 minutos de duración, ha sido colgado en la lista de correos HispAtaxia por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia. Se trata de una representación de Ennio Marchetto, parodiando diversas canciones



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