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jueves, 4 de agosto de 2016

Uso de silla de ruedas en ataxia... (extracto)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

Notas previas:
Hoy comenzaremos del revés... a veces es bueno salirse de la rutina :-) . Primero, se insertará una aleccionadora viñeta grafica... totalmente válida y a tener en cuenta en enfermedades degenerativas, como nuestras ataxias... De hecho, esta viñeta, en origen, estaba relacionada con la distrofia muscular, que no haría falta decir que, en su forma de desarrollo y progreso, es muy similar a las ataxias hereditarias.
En segundo lugar, se copia un extracto de texto acorde con la viñeta... y perteneciente a uno de los capítulos de los manuales, que hay en nuestra página web, sobre Ataxia de Friedreich... y que pueden hallarse en: http://ataxia-y-ataxicos.es/FOLLFA/BB-ELEGI.htm



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Uso de silla de ruedas en ataxia... (extracto).

A la vista de la progresión de la Ataxia de Friedreich, en la mente de todos los pacientes en las primeras etapas de la enfermedad, la mayoría de las veces vista con pánico, está la llegada de la necesidad de la silla de ruedas. Conviene no dramatizar, y utilizar cualquier ayuda ortopédica cuando sea moderadamente necesaria, bien sean bastones, muletas, andadores, o sillas de ruedas.

En relación al uso de aparatos ortopédicos de llegada anterior a la necesidad de utilización de la silla de ruedas, parece de sentido común dejar aquí constancia de la recomendación de la conveniencia de utilizar, bastón, muleta y/o caminante. Tal vez el paciente de Ataxia de Friedreich crea que él no necesita tales cosas y no le sirven de ayuda. Puede ser así. De todas formas, sería un golpe de efecto de cara a guardar las apariencias. La sociedad ante una persona tambaleante con una muleta, piensa en un discapacitado... mientras, ante una persona tambaleante (sin nada), piensa en un borracho o en un drogadicto. Siempre parece ser mejor que se nos juzgue por lo primero que por lo segundo.

En cuanto a la silla de ruedas, puede comenzarse con un uso a tiempo parcial: por ejemplo, en un inicio, utilización en la calle y no en el interior de los edificios. De todas formas, no es conveniente posponer demasiado la llegada de la silla de ruedas, porque negarse a utilizarla pudiera llevar aparejado un autoaislamiento y alejarse de las relaciones sociales, no saliendo apenas de casa. Y eso sí es muy malo psicológicamente, y no lo es tanto el impacto de la llegada de necesidad de uso de la silla de ruedas.


En cualquier caso, la silla de ruedas no debiera verse como si fuese la culpable de cuanto nos está sucediendo y el final de una etapa vital. En realidad, la silla es un fiel aliado que nos ayuda a superar unas limitaciones que, muy a pesar nuestro, están ahí sin haber ninguna fórmula mejor para sortearlas o eliminarlas. No es ningún final. La vida continúa sin que la silla nos merme posibles actividades, sino todo lo contrario: nos ayuda a realizarlas. Aunque tampoco hay que ocultar que los primeros días de utilización en algunos pacientes tienen un fuerte impacto psicológico, pero, en muy poco tiempo, todos nuestros preconcebidos temores se desvanecen, y pasamos enseguida a ver la silla de ruedas con la mayor naturalidad... como quien se coloca unas gafas al iniciar cada mañana para corregir sus defectos visuales, o una prótesis dental para suplir su ausencia de piezas dentales.

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