La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 21 de septiembre de 2016

FEDAES reclama una atención coherente a los enfermos de ataxia de acuerdo con sus necesidades

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "lainformacion.com" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

La Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha reclamado una atención coherente a los enfermos de ataxia de acuerdo con sus necesidades y dar a conocer este trastorno que afecta a cerca de 8.000 personas en España. Por este motivo, la asociación celebrará un encuentro del 20 al 26 de septiembre con motivo del Día Internacional de la Ataxia, el 25 de septiembre, según informa la asociación.


El encuentro tendrá lugar en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias), en Burgos... y está dirigido a pacientes, familiares y cuidadores. Así, el objetivo del encuentro, en el que se prevé la participación de 50 personas, es que las personas con ataxia puedan encontrase con otras personas en situaciones similares, intercambiar experiencias y disfrutar de unos días de ocio.

Además, pretende facilitar información, organizando encuentros, mesas redondas, talleres, y otras acciones de orientación y apoyo. En este sentido, el encuentro de FEDAES comprende programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara, recibirán una atención específica del Equipo Multidisciplinar del centro, desde un enfoque sociosanitario; así como un programa de ocio con diferentes actividades y excursiones.

Cristina Fernández Amado
"Creemos que es posible un modelo social y sanitario en España que atienda coherentemente a los enfermos de acuerdo con sus necesidades específicas; que los afectados como reales expertos, tienen derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades y a que se les reconozca las dificultades añadidas a la propia discapacidad, en sus distintos aspectos, médicos, sociales, sanitarios y científicos", afirma la presidenta de FEDAES, Cristina Fernández Amado, paciente de Ataxia de Friedreich.

Asimismo, Fernández Amado defiende que "a pesar de que las ataxias a día de hoy no tengan curación, sí se pueden tratar de forma paliativa para frenar el proceso degenerativo con rehabilitación fisioterápica, logopedia y terapia ocupacional".

La Federación señala que las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente incapacitantes que se caracterizan por la disminución en la coordinación de movimientos. Se presentan en etapas muy tempranas de la vida y generan una gran impotencia en los afectados, al disminuir su movilidad y capacidad del habla, al tiempo que se mantienen intactas sus facultades mentales.

Fuente: http://www.lainformacion.com/salud/enfermedades/FEDAES-atencion-coherente-enfermos-necesidades_0_955105648.html

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