La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 14 de septiembre de 2016

Respondiendo cuestiones

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

Algunas personas, relacionadas con este mundillo de la ataxia, han colgado en mi muro personal de Facebook un artículo sumamente esperanzador para los pacientes de la enfermedad de Alzhéimer... Si bien es cierto que aquí todos los enfermos, hoy por hoy no curables, vibramos con los avances de la investigación, aunque ésta no afecte de forma directa a nuestro colectivo atáxico. Se trata de un artículo aparecido, en español, en el periódico 'ABC'... basado en otro, en inglés, de la prestigiosa revista científica 'Nature'.


En esta ocasión, evitaré el trabajo de copiado... y pondré un enlace al artículo de 'ABC'. Se puede hallar, pinchando en el siguiente enlace: Una terapia detiene el deterioro cognitivo asociado al alzhéimer en pacientes

Entre las citadas personas que lo han colgado en mi muro personal, está Lorenzo Escribano Romeral, paciente de Ataxia de Friedreich, de Madrid. Acompaña el colgado de la siguiente pregunta: "Hola Miguel... ¿podría pensarse lo mismo para quelación del hierro, de esta noticia sobre Alzheimer?... Intentaré responder, aunque mi respuesta tenga escasa validez, pues, como sabéis, no tengo conocimientos médico-investigadores... si bien, osadía no me falta. Más o menos, en esto sería como un charlatán de feria :-) Espero que los investigadores no me acusen de intrusismo por inmiscuirme en su campo :-)

Por ser su propia enfermedad, y más concretamente, por citar la quelación del hierro, deduzco que Lorenzo se circunscribe exclusivamente a la Ataxia de Friedreich... Pienso que los enfoques de administración de antioxidantes, y de quelaciones del hierro, ya están suficientemente agotados, sin haber mostrado resultados claramente satisfactorios en el computo general de ensayos clínicos. Mientras los antioxidantes, al no parecer peligrosos, su administración equivaldría al 'mal no te harán', mientras se confía en ciertas teorías beneficiosas... Por contra, la quelación férrica sí parece peligrosa, salvo que se acierte a dirigirla exclusivamente a las mitocondrias... En cualquier caso, me parecen objetivos ya caducos, pasados de moda, que habría que ir olvidando.

De todas formas, leyendo atentamente el artículo, no veo relación con quelaciones, y ni siquiera observo que pudiera tener el más mínimo parangón con la Ataxia de Friedreich... Habla de una proteína tóxica causante de la enfermedad de Alzhéimer, neutralizada en parte con la administración de un anticuerpo... Por otra parte, la proteína responsable de la Ataxia de Friedreich no es tóxica, sino al revés: positiva de efectos... el problema es que está escasa en los pacientes, afectados por esta enfermedad. De hecho, hay enfoques en fase de ensayos, basados en elevar los niveles de expresión de la frataxina hasta el nivel expresado en los portadores sanos.

No obstante, creo (no lo afirmo con seguridad) que sí es el caso de algunas ataxias espinocerebelosas. En éstas, la proteína mutada responsable sí tiene efectos tóxicos. En ese caso, sería idóneo buscar un anticuerpo que, al menos pudiera corregir en parte esos efectos dañinos... Aún así, recordaría esa casi muletilla que utilizan los investigadores al final de las conclusiones de sus estudios: "Se necesita más investigación para confirmar estos resultados". Así es, por muy sensacionalista que parezca este estudio, por sí solo, tiene escasa validez. ¡Torres más altas se han caído!.

Ya, para finalizar, añadiré que los pacientes, en nuestra necesidad e ignorancia, tenemos tendencia a simplificar las cosas. No es así: todo está complicadísimo... con proteínas que interactúan, y blablabá... A mí no me duelen prendas para reconocer el "sólo sé que no sé nada", de Sócrates. ¿Pero qué credibilidad tendría un investigador si incluyera la frase en el informe de su estudio...? Al revés, hablan con suma firmeza, dejando todo mostrado y demostrado, pero luego no avanzamos ni un carajo... Y mis palabras no son crítica, porque, al fin y al cabo, cada cual hace lo que puede (también ellos). Podría pedirles a los investigadores más humildad, pero esa petición no pasaría de ser, por mi parte, tanto como no aceptar el mundo tal y como es.

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