La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 13 de septiembre de 2016

Soy atáxico: Mi testimonio en Maracaibo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jesús Castellano ... para "Noticia al Día" ... Hallado a través de 'Alertas Google' ... (Para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

11 de septiembre de 2016.


El 29 de noviembre de 2012 no era un día cualquiera. Llegué a la ciudad de Maracaibo a formalizar mi inscripción en la URBE para pasar mis próximos cuatro años en dicha casa de estudios y vivir en esta ciudad, que ya me adoptó. También vine a una consulta de neurología, en la que mi doctor reveló un diagnóstico: “Tienes ataxia.

La ataxia era un término relativamente “nuevo” para mí. A partir de ese momento, comencé un proceso de asimilación: empecé a investigar a qué me enfrentaba, cómo manejarlo, y si debía cambiar algún aspecto de mi rutina diaria.

La realidad era que sí, dentro de mis investigaciones encontré sencillamente que “A” es un vocablo griego de orden negativo o que le da carencia a algo, y “Taxia” es otro vocablo griego que va asociado al movimiento. Es decir, ataxia es algo “sin movimiento” o que “le falta coordinación” y, clínicamente, la ataxia se define como una patología neurogenética que deriva en la incoordinación de las capacidades motrices del cuerpo humano, lo que respondía a mis otras dos preguntas, pues debía adecuar mi rutina para poder acoplarme a mi condición.

Mi vida, corta, porque tengo 20 años, se divide en dos partes: una antes de la ataxia, y otra después de la ataxia. En mi niñez nunca aprendí a manejar bicicleta, no porque me diera terror acercarme a ese móvil, sino porque había algo que no me permitía mantenerme estable al estar montado en una.

Más adelante realicé mis estudios de primaria y bachillerato en el Instituto San José, en Lagunillas (Costa Oriental del Lago), y fue costoso llevarle el ritmo a un grupo de muchachos activos. Siempre era el último en ser escogido en los equipos de futbolito o de cualquier deporte, por considerarme “malo” y “torpe”, y siempre que sufría una caída nadie entendía algo más allá que una simple cuestión de torpeza y, literalmente, se echaban a reír. Lo único que me quedaba era sentirme triste por no encajar en un grupo excluyente.

Cuando comencé a madurar, luego de probar distintas posibilidades y darme cuenta de que no funcionaba en ningún deporte (triste por mí, porque en realidad amo los deportes), no me quedó de otra que retirar ese aspecto de mi formación.

Una carrera de 1.500 metros en los Juegos Atléticos de 2012 me hizo darme cuenta de otra cosa: probé que era resistente y demostré a los demás que estaba apto para superar pruebas: porque sentía que los demás me subestimaban de alguna forma. Por ello, quería demostrarles lo contrario, y terminar esa carrera.

Llegamos a mi etapa después de la ataxia. Ya con la mayoría de edad y en la capital zuliana, comencé mi carrera universitaria y, en paralelo, mi etapa de asimilación de mi condición. Me remití a fisioterapia durante todo un trimestre del año 2013 para poder adaptarme a mi estado y a lo que vendría después…

Para mí, la ataxia es una bestia que vive dentro de ti, pero ella no te doma a ti, sino tú a ella. Así ha sido mi experiencia desde aquel diagnóstico, y casi cuatro años después llevo una vida, si se quiere, normal, detrás de un escritorio escribiendo estas líneas.

Fuente: http://noticiaaldia.com/2016/09/soy-ataxico-mi-testimonio-en-maracaibo/

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3 comentarios:

  1. Te entiendo perfectamente. Yo pasé por lo mismo que tú y muchos de nosotros que te están leyendo, también. Yo ya tengo 53 años pero no dejes que la ataxia te amargue la vida. Aprender a convivir con ella aunque cuesta se consigue.

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  2. Un abrazo, Jesús.
    Miguel-A. (paciente de Ataxia de Friedreich)

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  3. Yo vivi una vida sana hasta hace cuatro años que me ataco la ataxia, quisiera recuperarme, tengo ataxia tipo 3. Lo malo es que como toda mi familia la tenia, me entregue a la enfermedad y deje que ella hiciera lo que quisiera conmigo, ahora tengo que comenzar, porque en realidad es que me extraño. Yo a diferencia de Jesus si monte bicicleta, patineta, era la primer de mi clase en atletismo. Jugue basket, voleibol, hice gimnasia, toda una vida plena y feliz!!!...

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