Diario de Gaby: Mi inicio en la enfermedad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Mi diario: Mis dificultades:

Gabriela Moreno

No puedo evitar sentirme mal cada año a la entrada de la Semana Santa. Hace 10 años -que rápido pasa el tiempo-, al regreso de las vacaciones escolares, el primer día de clases, estaba preparando el lonche para la escuela, cuando empecé a no ver bien del ojo izquierdo.
"Ha de ser la mugre migraña que me va a empezar a dar", pensé.
Mientras no empezara a sentirme peor, seguí con el lonche.
- ¡Achis!.
"Creo que ya no es migraña".

Despierto a mi esposo, y le comento lo que pasaba con mi vista. Me revisó. No lo vio normal. Me subió al carro, y me llevó al hospital.

Fueron muchos estudios... tan invasivos que me dejaban “noqueada”. Después de determinar que había perdido la visión del ojo izquierdo por un coágulo que se había desprendido de un aneurisma, sólo quedaba reparar el daño.
En ese intermedio, mientras esperaba el día de la colocación del sten, llevaron de visita a mis hijos. Recuerdo que mi niña estaba chiquita, y mi primera reacción fue cargarla.
- No, no la cargue -me dijo el médico (q.e.p.d), que estaba presente-, es peligroso.
De todos modos, la senté en mis piernas.

Regresé a casa casi un mes después. He de confesar que apenas pasé mi mano por la barra de la cocina, “me cayó el veinte” de que mi vida estaba en peligro.

En los primeros meses del año siguiente, empecé a notar cambios, y le dije a Jaime, en una ocasión:
– Mira mi letra... está cambiando.
En otra ocasión, en una reunión laboral tuve que leer la orden del día. No estaba nerviosa... creí que sí lo estaba, porque la mano con que sostenía la hoja, me temblaba.
Un día llevé un paquete... me consideraba buena caminando, pero, a medio camino, me temblaban la piernas. Ya no podía regresar.
y me llamaba la atención que me sofocaba al subir y bajar escaleras.

Los cambios ya eran incontrolables. Consulté al médico. Ya no aguantaba, y me sentía muy mal. Deslizaba mi mano a lo largo de mi cabello como alternativa para no llorar.
Por recomendación del médico, consulté al neurólogo.
No sabía lo que tenía, pero no dejó mi caso.... al principio y por el conjunto de síntomas que presentaba, y como ya empezaba a arrastrar las palabras, pensó que era miastenia gravis.

Habría que comprobarlo. El neurólogo, junto con otros médicos me observaron:
Diagnostican miastenia. Me realizan la primera prueba de estimulación repetitiva... en esa ocasión medicada. Recuerdo haberla sentido tan invasiva, que salí realmente enojada... no sé por qué, pero estaba enojadísima.
El famoso estudio no comprobó miastenia... y tampoco ninguno de los otros cuatro que me realizaron.

En este punto, mis familiares tomaron un papel muy importante, ya que con su ayuda y apoyo, fui a Monterrey a hacer el mismo estudio, a fin de buscar otra opinión, y una biopsia de musculo a Durango... De lo único que si me salvé, fue de que me hicieran la prueba de estimulación en cara y lengua.
Me sentía como un conejillo de indias, porque en esta búsqueda, yo estaba en el centro de un salón del Hospital, y los médicos a mi alrededor, observándome.
Es miastenia, decían.

Buscaba en internet enfermedades que según yo encuadraban con mis síntomas: Creía que sabía más que los médicos. Jaime, ya enojado, me dijo:
– ¡Tú no tienes eso! ¡Y ya no mires más en internet!.
Con toda razón, me puso un alto.

Finalmente, me dijeron que padecía: Ataxia Cerebelosa. Más allá de estudios, la observación jugó un papel muy importante.

En una cita con el doctor, y revisando mis ojos, me pregunta:
- ¿Ve doble? (síntoma de varias ataxias).
- ¡Cómo quiere que vea doble, si veo con un solo ojo!.
Entiende mi broma... y ríe.

Creo que he tomado la ataxia “con filosofía”... ¡qué sé yo...! Los comentarios los tomo de otra manera, y versan en otro sentido, porque, por ejemplo:
- Me gustan los delineadores de ojos -comenta una compañera.
– Jaime va a tener que aprender a ponérselo.
Otro día, mi hija comenta:
- He leído que la cura para la ataxia es un tratamiento con células madre. Hazte cuenta, que el cerebelo se va muriendo.
– El estudio no está comprobado. Hay que ser precavidas.

Los roles cambian, y más allá de cortarme las uñas chuecas, me las tiene que cortar mi esposo.
– Dime, ¿en qué más te ayudo?.
Me siento inútil.
Estaba comiendo un bocado, y salta de mis manos. Me frustro, y comento:
– Mi enfermedad ya está en otro nivel.
Jaime, bromea, y, a fin de hacer mas llevadera la situación, dice:
– Te estas desnivelando.

Siento que mi hijo, asume que me tiene que proteger. Ya es normal, darme la mano, o poner su hombro, para apoyarme. Aparte estar atentos para cuando pierdo el equilibrio... y a cuanto digo, porque saben que si no entienden mi habla disártrica, y me obligan a repetir las cosas, me enojo.
Quiero subir, bajar, correr, a la par de mi hijo e hija, pero ya me di cuenta que eso de tener energía no es cuestión de edad.

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