Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Anteayer, una persona miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, Josefina Torres, me preguntó en público por una de las más de 300 enfermedades que conllevan el síntoma de la ataxia. La pregunta era: "Qué se sabe sobre la atrofia degenerativa del cerebelo por síndrome de Arnold Chiari tipo uno, Miguel Cibrián Dehesa? Gracias".
Mi respuesta incluía la repetida y obligada muletilla de: "No soy médico, Josefina , soy paciente de ataxia". Y digo "obligada", porque veo, casi a diario, cómo la gente me considera mucho más de cuanto soy... y necesito reseñar esa advertencia no sólo como nota de humildad, sino, sobre todo, para no decepcionar a quien pregunta.
En realdad, no sabía nada, salvo que el síndrome de Arnold Chiari es una de las más de 300 enfermedades que conllevan el síntoma de la ataxia... Pero... aquí está 'San Google', deseoso de decir cuanto sabe a quien le pregunte. Y mi respuesta llevaba de añadido una dirección web, que hago constar aquí para que a quien le interese, a través de un artículo de la enciclopedia Wikipedia, pueda informarse de uno de los síndromes atáxicos, que, además, padece una compañera... Para acceder, pinchar en: Malformación de Chiari
No obstante, sabido es que prefiero la cara humana de las enfermedades (o sea, quien las padece), a la descripción médica y los avatares de investigación de la mismas. Es una lástima que no me queden 'orejas' suficientes para poder evaluar la historia de este amplio video.
Malformación de Arnold Chiari - Mi historia (Vídeo de 42 minutos... alojado en "YouTube"):
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