La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 1 de septiembre de 2016

Boletín 'Ataxia y atáxicos' (agosto del 2016)

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de agosto del 2016.

Nota: Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de agosto del 2016.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo. También podéis recomendar títulos de películas que os hayan impactado... para el blog, y/o el grupo de "Facebook"... En este último asunto, puedo prometer buscarlas, pero NO encontrarlas... por supuesto...

Enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de agosto del 2016:

(2196). 01 de agosto del 2016: 2, I - CLARIDAD - (Sólo quiero ser una chica más). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2197). 02 de agosto del 2016: Boletín 'Ataxia y atáxicos' (julio de 2016).
*- (2198). 02 de agosto del 2016: Nace una neurociencia que revolucionará el conocimiento del cerebro: la optogenética. (Artículo científico de prensa).
(2199). 03 de agosto del 2016: Diario de Gaby: "¡Se me quedan mirando!". Por Gabriela Moreno, paciente de Ataxia, de México.
(2200). 04 de agosto del 2016: Uso de silla de ruedas en ataxia... (extracto). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
*- (2201). 05 de agosto del 2016: Inactivación selectiva de la porción del gen CACNA1A responsable de la ataxia espinocerebelosa de tipo 6 (SCA6). (Artículo científico de prensa).
(2202). 06 de agosto del 2016: Como agua para chocolate (1992... reposición). (Incluye vídeo de película recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich).
*- (2203). 07 de agosto del 2016: Células madre del propio paciente para curar la Ataxia de Machado-Joseph (SCA3) . (Artículo científico).
(2204). 08 de agosto del 2016: 2, II - CLARIDAD - (novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
*- (2205). 09 de agosto del 2016: Terapia génica para la Ataxia de Friedreich designada medicamento huérfano por la FDA norteamericana. (Traducción de artículo científico).
(2206). 09 de agosto del 2016: Pilar Montenegro, inválida por enfermedad degenerativa. (Artículo de prensa sobre famosa cantante afectada por la ataxia).
*- (2207). 10 de agosto del 2016: Un estudio revela pasos en la mutación que causa la Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo científico).
(2208). 11 de agosto del 2016: COMO SI ES + SUBJUNTIVO. Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
(2209). 12 de agosto del 2016: El complejo presente que vive la ex bomba sexy de Garibaldi. (Artículo de prensa sobre famosa cantante afectada por la ataxia).
(2210). 13 de agosto del 2016: Anita (2009). (Incluye vídeo de película recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich).
(2211). 14 de agosto del 2016: Hoy hablaremos de emoticones. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
(2212). 15 de agosto del 2016: 2, III - CLARIDAD - (novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
*- (2213). 16 de agosto del 2016: Estudio en Ataxia de Friedreich arroja luz sobre el desarrollo molecular de la enfermedad. (Traducción de artículo científico).
(2214). 17 de agosto del 2016: Participación en ensayos clínicos de Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).
(2215). 18 de agosto del 2016: "¡Agüelitos, salid a comer los titos!". Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
*- (2216). 19 de agosto del 2016: Pfizer, con la compra de Bamboo Therapeutics, realza su posición en la industria de la terapia génica. (Traducción de artículo científico).
(2217). 20 de agosto del 2016: Sor Ye-yé (1968). (Incluye vídeo de película recomendada por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich).
(2218). 21 de agosto del 2016: Jornada dominical del caluroso y vacacional agosto. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
(2219). 22 de agosto del 2016: 2, IV - CLARIDAD - (novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich. Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2220). 23 de agosto del 2016: El silencio de la tarde. Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.
(2221). 24 de agosto del 2016: En un ambiente de alegría y gratitud familia en condición de discapacidad recibió su casa remodelada. (Artículo de prensa sobre familia atáxica).
(2222). 25 de agosto del 2016: Mandy Bruckner enfrenta con valentía la ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa sobre paciente de ataxia).
(2223). 26 de agosto del 2016: Madre narra la difícil vida de su hija que sufre Ataxia de Friedreich. (Artículo de prensa).
(2224). 27 de agosto del 2016: Dos mulas y una mujer (1970). (Incluye vídeo de película recomendada por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich).
(2225). 29 de agosto del 2016: 3, I - CLARIDAD - (Una cabecita loca que huye de la compasión). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2226). 30 de agosto del 2016: Diario de Gaby: "Discúlpame...". Por Gabriela Moreno, paciente de Ataxia, de México.
(2227). 31 de agosto del 2016: Interferón gamma en el tratamiento de la cardiomiopatía vista en un paciente de Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo científico).

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