Una batalla diaria para frenar la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ángela Alba ... para "eldiadecordoba.es" ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Afectados por esta enfermedad rara cuentan sus experiencias: sus primeros síntomas, el momento del diagnóstico y los obstáculos sociales.

Cada día conlleva un nuevo reto para las personas que padecen ataxia, un trastorno de la coordinación del movimiento que causa torpeza, distorsiona el habla, afecta a los ojos y, en los casos más graves, provoca pérdida total de la movilidad y dificultad para deglutir. No existe una medicación que frene esta denominada enfermedad rara, sino que los afectados mantienen una batalla diaria contra ella con el objetivo de parar su avance a través de la fisioterapia o la logopedia.

La ataxia -cuyo día internacional se celebra hoy- no se considera una enfermedad en sí, sino un síntoma que comienza con la alteración progresiva del equilibrio debido a un trastorno en el cerebelo.

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María Dolores Castro, una joven de 28 años que fue diagnosticada con tan sólo 15, sabe bien lo que supone luchar a diario contra esta patología. "Siempre era muy patosa y me caía al correr. Primero me dijeron que tenía los pies cóncavos" ... pero como los síntomas avanzaban, decidieron hacerle un estudio genético. Esperó un año hasta que la llamaron, los resultados se perdieron y tuvieron que repetírselo. Luego, "los médicos sólo me dijeron que había dado positivo en ataxia. No me explicaron nada más, ni me dijeron que había una asociación", denuncia.

María Dolores Castro

A María Dolores cada vez le costaba más andar y se cansaba mucho, hasta que un día, "intentando pasear por la feria", se dio cuenta de que ya no podía. Tenía 19 años y aceptó que necesitaba una silla de ruedas. La ayuda de sus padres y de su hermano ha sido fundamental para ella. De hecho, antes vivía en un tercero sin ascensor y su hermano era el que a diario subía la silla y luego a ella en brazos.

Esta joven, que es secretaria de la Asociación Cordobesa de Ataxia (Acoda), explica que es "un choque muy fuerte" cuando, nada más estar diagnosticada, conoces a otras personas con tu misma enfermedad "porque ves cómo vas a evolucionar y cómo vas a terminar".

Ella va a fisioterapia dos veces a la semana y en su casa la ayuda mucho su hermano: "mi hermano son mis pies", asegura. Sobre las ayudas públicas manifiesta que ella no tiene una pensión, y por la atención a la dependencia de la Junta de Andalucía recibe 200 euros, que "no dan ni para contratar a un cuidador".

Los síntomas de la ataxia provocaron que una de las épocas más complicadas para María Dolores fue su estancia en el instituto, donde sus compañeros se burlaban de ella e incluso le decían que estaba borracha por su forma de caminar. "Eso es muy frustrante, la gente es muy cruel, demasiado", lamenta. Tampoco contó con el apoyo de sus profesores, que no le dieron muchas facilidades aún sabiendo de su enfermedad. Y en este proceso, "las amigas también te fallan".

Ese rechazo se puede trasladar a la sociedad en general: "hay personas que, cuando ven a alguien en silla de ruedas, se quedan mirándolo fijamente hasta que lo hacen sentir incómodo". Otras veces "te habla como si fuera tonto, y lo que más me choca es que algunos son chavales jóvenes que están estudiando, recibiendo una educación".

A esto se añaden los obstáculos que se encuentra por la calle y a la hora de acceder a ciertos establecimientos. María Dolores cuenta que cuando se enteró de que una famosa tienda de ropa interior y pijamas abría en Córdoba le hizo mucha ilusión, pero cuando llegó se encontró con un escalón "tres veces más alto de lo que puede subir mi silla". ¿Cómo puede ser que no tengan ni una rampa de quita y pon?. Otras tienen una pendiente tan grande que es imposible ascender por ella.

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Otra luchadora es Florencia Campos, de 61 años y vecina de Torrecampo, que también descubrió muy joven que tenía esta enfermedad. Ella trabajaba en verano en hoteles de Benidorm y en invierno volvía a su pueblo a la campaña de la aceituna. Uno de los primeros síntomas lo percibió su madre en una de esas visitas al ver que no era capaz de andar en línea recta; tanto que le decía que "parecía que estaba borracha". Eso impactó mucho a Florencia, porque "yo nunca había probado el alcohol, ni una cerveza". Luego, empezó a caerse en el trabajo, y se puso en manos de médicos. Éstos se creían que tenía un tumor en la cabeza.

En esa época no había Neurología en Córdoba y, a través del practicante de su pueblo, supo que en Sevilla había un médico, el neurocirujano Pedro Albert, que podía verla. Así que allá fueron: "nos cobró 3.000 pesetas la visita, y ganaba yo en Benidorm 8.000 al mes".

Florencia Campos

Estuvo ingresada en Sevilla 18 días, y como el Dr. Albert no podía tratarla, pasó a Neurología, donde le diagnosticaron Ataxia de Friedreich. "Me dijo que era progresiva, pero no lo aceptas... Luego, con los años, ves que no se equivocan, todo lo que te dicen te está pasando... pero no hay más remedio que aceptarlo", indica Florencia, que tenía 21 años cuando le diagnosticaron, aunque ya llevaba cuatro notando los síntomas. Entonces tenía un novio, que actualmente es su marido y la apoyó en todo el proceso. Llevan desde los 13 años juntos y él ha sido y es su gran apoyo: "como mi marido me entiende y me maneja no lo hace nadie", manifiesta.

Cuando le diagnosticaron ataxia su puso en manos de un psicólogo, porque le daba vergüenza salir... tanto que pasó cuatro años encerrada en su casa, "hasta que me caí y me rompí cinco costillas, y no tuve más remedio que coger la silla de ruedas", apunta.

Ahora tiene 61 años, y ya no se pone de pie; para moverse tiene una silla de ruedas eléctrica que la ayuda en su día a día. Se levanta a las 08:00, friega los platos y hace la comida, aunque es su marido el que le corta las cosas. Pasa meses sin salir de su casa, sin embargo recibe las visitas de sus vecinas, que le consultan por las labores de costura, una de las aficiones de Florencia.

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La hija de Joaquina, Ana Belén Villegas, comenzó a sentir los síntomas de la ataxia con 24 años, y con 28 "empezamos de médicos". Ella había montado su propio restaurante, pero empezó a notar que "se le caían los vasos de café, no atinaba a echar el licor en las copas, se quemaba con el tostador y no se daba cuenta", y los problemas fueron a más. "Al principio se creía que era torpe, pero yo sabía que no era eso", explica su madre... El siguiente paso fue el cansancio, tanto que incluso tenía que sentarse detrás de la barra de su establecimiento. Los síntomas fueron a más y decidieron acudir al médico. Tras una serie de pruebas, le diagnosticaron ataxia cerebelosa, y era la primera vez que escuchaban hablar de esta enfermedad.

Ana Belén Villegas, y su madre, Joaquina

Al principio, los médicos le dijeron que se fuera a trabajar, aunque para ella era imposible por los síntomas que tenía, por lo que sus padres han tenido que "luchar", ayudados por abogados, para que le dieran una paga.

Para la familia ha sido un duro golpe ya que Ana Belén, que tiene 39 años y es vecina de Adamuz, es la única hija que le queda a Joaquina. "La apoyo y ayudo porque depende de mí para todo, desde bañarla hasta darle la comida", manifiesta esta madre. Ahora la enfermedad también le está afectando a la vista, ya no puede escribir y ni siquiera firmar.

Ana Belén se ayuda de una silla eléctrica, y así madre e hija van casi siempre juntas a todos sitios. En su pueblo hay una asociación a la que ella acude "para entretenerse cuando está bien de ánimos y allí ayuda en lo que puede". Ahora que tiene la silla sí sale a la calle sola, "pero se ha tirado diez años en los que sólo iba conmigo porque tenía que llevarla cogida de la mano". Es decir, su vida ha cambiado a raíz de que sus padres le hayan comprado un scooter eléctrico que le da cierta independencia.

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En referencia a las terapias que pueden seguir las personas afectadas, el año pasado Ana Belén tuvo una logopeda que iba a su casa una hora dos veces a la semana gracias a Acoda, pero este año esa subvención no ha salido, por lo que los asociados se han quedado sin ese servicio.

Al ser una asociación de tan pocos afectados (al tratarse de enfermedad rara), Acoda no puede mantenerse con la cuota de socios, por lo que precisa de las ayudas públicas, que suelen ser escasas. Con ellas sí pueden atender satisfactoriamente las necesidades de sus asociados, que requieren una atención completa basada en rehabilitación.

Esta asociación se creó en 2001 y la integran personas afectadas de ataxias de diferentes tipos (aunque la que predomina es Ataxia de Friedreich) y sus familiares, tanto de la capital como de la provincia. En la actualidad cuenta con 62 socios, de los cuales 28 son afectados de ataxia y el resto, en su mayoría, familiares y una pequeña parte de voluntarios.

Fuente: http://www.eldiadecordoba.es/article/cordoba/2375490/una/batalla/diariapara/frenar/la/ataxia.html

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