Una dolencia rara, con casi 200 variantes

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María José Raya ... para "diariocordoba.com" ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Ana Belén Cabanillas padece una ataxia y pide apoyos para estudiar y vivir con más normalidad.

Ana Belén Cabanillas, afectada por una ataxia, junto a su madre, María Victoria Paños

Ana Belén Cabanillas es una joven de 26 años de La Cardenchosa (una aldea de Fuente Obejuna) que se esfuerza para contar con unos estudios que le hagan sentirse útil y le permitan abrirse paso en el mercado laboral. Ana Belén padece una enfermedad rara, una ataxia poco frecuente y apenas estudiada, causada por un déficit de vitamina E.

La ataxia, grupo de hasta 200 enfermedades de las que hoy se celebra su día mundial, es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose con temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, dificultad para la precisión o para mantener el equilibrio de la postura corporal. Las ataxias las padecen 1,7 por cada 100.000 habitantes.

En Córdoba, la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda) se encarga de respaldar a los pacientes con este problema. "Mi hija está estudiando un ciclo superior de Administración y Finanzas en el IES Guadiato de Peñarroya-Pueblonuevo. Todos los días hago 30 kilómetros con el coche para llevarla", señala María Victoria Paños, madre de la joven.

El camino para que su hija haya podido estudiar ha estado lleno de obstáculos. "Ana Belén ha tardado más tiempo en sacar cada curso debido a su enfermedad y a situaciones que hemos tenido que afrontar. Conocimos que padecía esta ataxia cuando ella tenía 8 años y le hicieron un estudio después de una caída. Presenta más afectación en la parte derecha del cuerpo, lo que dificulta sus movimientos. Hemos tenido que pelear por muchas de sus necesidades, para que no hiciera la misma gimnasia que sus compañeros, ya que no podía. Para que le pusieran un monitor que la acompañara desde el autobús que iba de la aldea hasta el instituto en Fuente Obejuna y que le ayudara a subir escaleras. Incluso nos han puesto muchos inconvenientes para que pudiera tomar apuntes o examinarse con el ordenador, lo que le era más cómodo, debido a la dificultad para escribir que presenta, alegando que sería como un trato de favor, y aconsejándonos que pidiera los apuntes a los compañeros", resalta María Victoria.

"Las familias que tenemos que enfrentarnos a dolencias, raras como éstas, pedimos más apoyos: Que nos den becas, que se investiguen tratamientos, que se consiga al menos parar la evolución de esta enfermedad...", apunta la madre de Ana Belén.

Fuente: http://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/dolencia-rara-casi-200-variantes_1081279.html

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