Boletín 'Ataxia y atáxicos' (marzo de 2017)

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de marzo del 2017.

Nota: Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de marzo del 2017.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo. También podéis recomendar títulos de películas que os hayan impactado... para el blog, y/o el grupo de "Facebook"... En este último asunto, puedo prometer buscarlas, pero NO encontrarlas... por supuesto...

Enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de marzo del 2017:

(2430). 01 de marzo del 2017: Boletín 'Ataxia y atáxicos' (febrero de 2017).
*- (2431). 01 de marzo del 2017: Día de las Enfermedades Raras 2017: Un estudio identifica nuevas dianas terapéuticas para la Ataxia de Friedreich. (Artículo de prensa).
(2432). 01 de marzo del 2017: La lucha como único estilo de vida. (Artculo de prensa sobre paciente de Ataxia de Friedreich).
(2433). 02 de marzo del 2017: "La sanidad pública se niega a cubrir parte de mi fisioterapia. Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.
*- (2434). 03 de marzo del 2017: Terapia génica: más cerca de curar enfermedades raras originadas en un solo gen. (Artículo de prensa).
(2435). 03 de marzo del 2017: Gianluca, paciente de Ataxia de Friedreich, de Punta Alta (Argentina). Por Monny Antón, madre de paciente de Ataxia de Friedreich, de Argentina.
(2436). 04 de marzo del 2017: María lucha para que encuentren una cura a su enfermedad rara: Ataxia de Friedreich. (Audio radiofónico).
(2437). 04 de marzo del 2017: "La culpa es mía" (Belén Hueso, paciente de Ataxia de Friedreich. Por Belén Hueso, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.
(2438). 05 de marzo del 2017: Vídeo: Cristina Jiménez, paciente de Ataxia de Friedreich. (Vídeo)
(2439). 05 de marzo del 2017: Boletín número 155 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES.
(2440). 06 de marzo del 2017: ¿Qué es la Ataxia? (Entrevista a Isabel Campos). (Entrevista radiofónica).
(2441). 06 de marzo del 2017: 10, II - CLARIDAD - (novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich. Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
*- (2442). 07 de marzo del 2017: La restauración de la expresión de la frataxina detener la progresión de la Ataxia de Friedreich, mejorando los síntomas. (Traducción de artículo científico).
(2443). 08 de marzo del 2017: Presentación personal de Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
*- (2444). 09 de marzo del 2017: La Ataxia de Friedreich de inicio tardío puede con confundirse con otro trastorno genético, según el estudio de un caso. (Traducción de artículo científico).
(2445). 10 de marzo del 2017: Diario de Gaby: "¿Por qué a mí?". Por Gabriela Moreno, paciente de Ataxia, de México.
(2446). 11 de marzo del 2017: Dirty Dancing (1987). (Película recomendada por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich).
*- (2447). 12 de marzo del 2017: El hospital de la Paz inicia un nuevo ensayo médico para intentar frenar el avance degenerativo de la ataxia telangiectasia. (Artículo de prensa).
(2448). 13 de marzo del 2017: Caminos sin retorno. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
*- (2449). 14 de marzo del 2017: La prevención de la degradación de la frataxina puede ser una estrategia para controlar la ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo científico).
(2450). 15 de marzo del 2017: Reflexiones de un cerebro sin frataxina. Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.
*- (2451). 15 de marzo del 2017: Impulsan un proyecto para inyectar fármacos en el cerebro de pacientes de ataxia. (Artículo de prensa).
(2452). 16 de marzo del 2017: Diego Sánchez Cordero (paciente de ataxia), fotógrafo y luchador ante la adversidad. (Artículo de prensa sobre paciente de ataxia).
*- (2453). 17 de marzo del 2017: Según sugiere un estudio, la adaptabilidad pensando está deteriorada en pacientes de Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo científico).
(2454). 18 de marzo del 2017: La fábula ilustrativa a la hora del serrín. Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
(2455). 19 de marzo del 2017: 8- Burgos - Los Campos del Ferial (vista atrás... vivencias personales. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
(2456). 20 de marzo del 2017: 10, III - CLARIDAD - (Novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich. Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
*- (2457). 21 de marzo del 2017: 'Equidistasi', dispositivo de vibración, visto en un peqyeño estudio para ayudar en el movimiento a pacientes de ataxia. (Traducción de artículo científico).
(2458). 21 de marzo del 2017: La colegiala (año 1975) - ¡Feliz primavera!. (Incluye video de película recomendada por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich).
*- (2459). 22 de marzo del 2017: Un estudio puede explicar por qué solamente están dañadas ciertas células cerebrales en la Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo científico).
*- (2460). 23 de marzo del 2017: Un artículo científico debate la utilidad de los estudios de historia natural de la Ataxia de Friedreich en el diseño de mejores ensayos clínicos. (Traducción de artículo científico).
*- (2461). 24 de marzo del 2017: Un informe, sobre un caso de jóvenes hermanas, indica que los síntomas de la Ataxia de Friedreich varían ampliamente. (Traducción de artículo científico).
*- (2462). 25 de marzo del 2017: Entrevista al Dr. Antoni Matilla: "No hay dinero porque el paciente no se deje oír, sino porque los políticos no quieren escuchar” . (Artículo extraido de la web de la Federación Española de Ataxia, FEDAES).
(2463). 26 de marzo del 2017: Un mundo a su medida (año 1998). (Incluye vídeo de película recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich).
(2464). 27 de marzo del 2017: 7 - CLARIDAD, segunda parte - (Clara oscuridad). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2465). 28 de marzo del 2017: Deyanira Vanessa Silva Torres, paciente de ataxia, de México. Por Deyanira Vanessa Silva, paciente de Ataxia SCA3, de México.
(2466). 29 de marzo del 2017: Paco Cabarcos: "Creo que la eutanasia no debería ser ilegal. Yo no he decidido nada, pero no la descarto". (Artículo de prensa sobre paciente de ataxia espinocerebelosa SCA2).
*- (2467). 30 de marzo del 2017: Identificar la causa de la ataxia es un reto, pero una tarea crucial, detalla un estudio. (Traducción de artículo científico).
*- (2468). 31 de marzo del 2017: El deterioro cognitivo en Ataxia de Friedreich está vinculado a cambios en áreas cerebrales no relacionadas con el movimiento. (Traducción de artículo científico).

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