Caso Carmen

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, para el blog AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras).

Carmen Ramos Añón

Hola, me llamo Carmen. Tengo 21 años y soy de Sevilla.

Desde muy pequeña, he tenido problemas de equilibrio y falta de fuerza. Yo era la "compañera pato" de la clase. Y el ejercicio físico y yo no nos llevábamos bien. Según los médicos, nací con una cadera más alta que otra: lo que me originaba una pequeña escoliosis. Pequeña, pero necesaria de vigilancia. Me pusieron plantillas porque, además de necesitar un alza para corregir la posición de las caderas, tenía (y tengo) los pies cabos. Esa fue la primera diferencia con los niños de mi edad y mi entorno: en verano no podía llevar sandalias. Pensadlo, en Sevilla, con zapato cerrado en el caluroso verano sevillano. Fui calificada de rara ipso facto.

Cuando entré en primaria, con 6 años, empecé a caerme simplemente estando de pie. Me fallaban las rodillas y los tobillos... y, aunque no me hacía daño, estaba segura de que eso no era normal. A fuerza de quejarme, conseguí que me llevaran al médico... por lo que mis faltas a clase aumentaron de frecuencia. El señor de la bata blanca se reía de mí cuando me intentaba explicar... me hacía dar dos paseos por el gabinete, y le decía a mi madre “señora, la niña es de pasarela”. Al día siguiente, mis compañeros me preguntaban qué me había dicho el médico, y yo, muy inocentemente, respondía “dice que no me pasa nada”. Y así, además de rara, obtuve fama de quejica e hipocondriaca, no sólo entre mis compañeros, sino entre los profesores también, e incluso, ante mis padres.

Esforzándome por correr, descubrí que me ahogaba. Me faltaba el aire, y mi corazón palpitaba muy rápido. Lo comuniqué, con cierto recelo, y nadie me creyó. Mis compañeros me decían que era normal, y, en cierto modo, una sensación agradable. Pero no era verdad, a mí me dolía. Mis padres me apuntaron a la piscina, por hacer algo conmigo. Hasta que, a los 12 años, el traumatólogo me derivó a un rehabilitador traumatológico para ponerme un corsé ortopédico: en un verano, mi leve escoliosis había aumentado de una forma que nadie se explicaba. El corsé debía llevarlo puesto las 24 horas. Así que, ni piscina, ni gimnasia.

Inexplicablemente, el corsé me cortaba la circulación, y se me dormían los brazos. Dejé de escribir en la pizarra... no me daba tiempo a acabar los exámenes... empecé a moverme de forma rara, y a mis compañeros parece que les hizo mucha gracia: se reían de mí... me tiraban las cosas al suelo... y, a veces, me pegaban. Y en una de estas tonterías, me caí en una escalera, y tuve escayola en la pierna durante cuatro meses. Tiempo en el que no podía ir a clase, ni moverme de la cama, por orden médica. Cuando me quitaron la escayola, no sabía andar. Todo el mundo me decía que le había cogido gusto a la cama, y que era muy miedosa. Yo lloraba y decía que mi cuerpo no se movía como yo quería.

Y entonces cumplí 14 años, y me mandaron al médico de adultos. Mi madre había observado que a veces me chocaba con el marco de las puertas al querer entrar en una habitación, y tuvo la idea de contárselo a la nueva rehabilitadora traumatológica en la primera consulta. Por ello, por fin, me derivaron al neurólogo. Nada más verme me sentenció: Ataxia de Friedreich. No obstante, me iban a hacer la prueba genética para salir de dudas.

Yo me quedé como si no fuera conmigo: No había entendido al médico. Luego busqué en internet lo relativo a esta enfermedad, y lo primero que pensé es que se había equivocado. Pero al año. llegó el resultado de las pruebas, y se comió la poquita esperanza que tenía. La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria: autosómica recesiva. Es un desorden neurodegenerativo que provoca pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, y muchos más nombres raros.

A mis compañeros les dio mucho coraje saber que mi torpeza tenía nombre, y decidieron maltratarme. Con 15 años viví la peor época de mi vida, y la más solitaria. Así que decidí cambiarme de colegio, a un instituto público, y volcarme en lo que mejor sabía hacer, aprender. Y en el instituto todo cambió. Mis compañeros me defendían ante cualquier acto discriminatorio de un profesor, me acompañaban de clase en clase, quedábamos por las tardes, y me pedían que saliera con ellos... me ayudaban en todo, y demostraban valorarme por como era de puertas para adentro.

Ese trato me rompió los esquemas, y tuve necesidad urgente de ir a un psicólogo, por depresión. Es curioso: me tratan mal, y demuestro ser más fuerte que todo un colegio... me tratan bien, y me deprimo. Pero estoy contenta de que lo hicieran. De que me rompieran los esquemas, digo. Supuso un punto de inflexión en mi vida, duro, pero necesario.

Carmen Ramos Añón

Es difícil sentarse en una silla de ruedas, y aceptar una degeneración, y un montón de cosas más, pero se supera... no es tan trascendental. Aparte de eso, ganas de luchar por una solución no me han faltado nunca.

Llevo 3 añitos estudiando arquitectura, a punto de empezar el 4º. Me queda mucho por delante hasta conseguir el título, pero que nadie dude de ello: lo conseguiré. He empeorado en estos 6 años, y tengo mis momentos delicados, pero como todo el mundo. Soy una chica alegre, de risa fácil, que me gusta animar a la gente, cocinar, hacer manualidades y, ahora que no me molesta nadie, me encanta hacer deporte. Quiero a mis amigos y familiares, y me siento querida... Al fin y al cabo, no me va tan mal en la vida... ya quisieran muchos.

Fuente original: Sábado de caso - Carmen.

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2- Sección "Video del día":

Se inserta un video, alojado en "Youtube", de cuatro minutos de duración. Se titula 'Para levantar el ánimo'. Y ha sido colgado en nuestro grupo de "Facebook" por Jonathan Galván, paciente de ataxia, de México.



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